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    日常個人健康信息管理行為研究

    發布時間:2023-07-18 09:52
    目錄
    摘要 I
    Abstract II
    目錄 IV
    1引言 1
    1.1研究背景 1
    1.2研究目的及意義 2
    1.2.1研究目的 2
    1.2.2研究意義 3
    1.3國內外研究現狀 4
    1.3.1個人健康信息管理研究主題1:用戶 5
    1.3.2個人健康信息管理研究主題2:技術工具 10
    1.3.3個人健康信息管理研究主題3:健康信息 16
    1.3.4研究述評 18
    1.4研究內容與研究框架 20
    1.5研究方法 23
    1.6研究創新點 25
    2相關理論基礎與研究框架構建 26
    2.1相關理論基礎 26
    2.1.1信息管理相關理論 26
    2.1.2自我跟蹤相關理論 28
    2.2研究框架構建 32
    2.2.1日常個人健康信息管理概念 32
    2.2.2日常個人信息管理研究框架 33
    3日常個人健康信息管理需求及行為分析 37
    3.1日常個人健康信息管理的基本情況 37
    3.1.1數據收集及信度效度檢驗 37
    3.1.2基本使用情況描述性分析 39
    3.2日常個人健康信息管理的需求 41
    3.2.1使用場景 41
    3.2.2PHIM 需求 43
    3.3日常個人健康信息管理的行為分析 47
    3.3.1準備階段 47
    3.3.2跟蹤階段 49
    3.3.3執行階段 53
    3.3.4失效階段 57
    3.4日常個人健康信息管理行為特征 58
    3.4.1目標驅動性 58
    3.4.2暫時性 59
    3.4.3記錄性 59
    3.4.4社交性 59
    3.4.5娛樂性 60
    4日常和醫療PHIM的差異 61
    4.1日常和醫療PHIM的需求差異 61
    4.2日常和醫療PHIM的行為差異 62
    4.2.1信息發現行為的差異 62
    4.2.2信息保持行為的差異 64
    4.2.3元行為的差異 64
    4.3日常和醫療PHIM的工具比較 66
    5日常個人健康信息管理優化策略 70
    5.1日常個人健康信息管理實踐優化策略 70
    5.2日常個人健康信息管理工具優化策略 71
    5.2.1功能性優化策略 71
    5.2.2非功能性優化策略 73
    6結論與展望 74
    6.1研究結論 74
    6.2研究局限和未來展望 75
    參考文獻 77
    附錄 A 調查問卷 89
    附錄B訪談提綱 98
    攻讀碩士學位期間科研情況 100
    致謝 101
    1引言
    隨著人們對健康的需求日益增多,以預防疾病、幫助疾病管理的個人健康 信息管理成為國內外信息和醫療健康領域關注的熱點。科學技術的發展,尤其 是移動信息技術,加快了個人健康信息管理(Personal Health Information Management,PHIM)工具的更新換代,并不斷改變人們的生活方式,進而改變 人們的信息行為和健康行為。本章節將為本研究進行拋磚引玉的介紹。
    1.1研究背景
    (1) 全球健康狀況不容樂觀
    近年來,伴隨著經濟的發展,人口逐漸老齡化,不規律的飲食作息習慣以及 日益增加的肥胖度加劇了慢性病上升的趨勢,特別是糖尿病和高血壓。有報告顯 示88%的國家面臨著兩種或者三種營養健康不良情況,如肥胖等①。2018年發布 的《世界衛生統計報告》顯示慢性非傳染性疾病死亡率高達 71%,而真正健康的 人現在僅有5%,其余75%處于亞健康狀態②。
    (2) 對健康狀況的日益重視 習近平總書記在黨的十九大報告中明確提出實施健康中國戰略。 2017 年中
    國家庭健康觀念朝著健康生活、健康管理、積極預防方向發展③。2018年國務院 常務會議確定發展“互聯網+醫療健康”措施,鼓勵醫療機構應用互聯網等信息 技術拓展醫療服務的空間和內容④。從過去的以治病為中心,到現在的以人民健 康為中心,反映了當今社會健康理念的升級,以預防為核心的健康理念成為了大 健康產業發展的主旋律。
    (3) 技術對改善健康的作用日益凸顯
    改善健康的生活方式是降低死亡率和保持健康狀態的有效策略。互聯網提供 的電子衛生保健服務,為擴大公共衛生實施的范圍、改善健康狀況以及干預健康 行為提供了巨大潛力⑤。例如,通過智能設備(智能手機和可穿戴設備)預測健 康和疾病趨勢的方式可以優化醫療保健計劃的實施⑥。而提高移動互聯網技術的
    ①龐國芳院士:全球營養健康狀況令人擔憂.[EB/0L].[2019-02-03].http://:food.china.com.cn/2018- 11/01/content_69506428.htm
    ②Kamal N, Fels S, Ho K. Online social networks for personal informatics to promote positive health behavior[C]//Proceedings of second ACM SIGMM workshop on Social media. ACM, 2010: 47-52.
    ③《中國家庭健康大數據報告(2017)》發布.[EB/0L].[2019-02-01].http://www.rmzxb.com.cn/c/2017-12- 17/1902610.shtml
    ④中國健康大數據報告(2018) .[EB/OL].[2019-02-01]. https://wenku.baidu.com/view/683e53a2250c844769eae009581b6bd97f19bc9c.html
    ⑤Becker S, Miron-Shatz T, Schumacher N, et al. mHealth 2.0: experiences, possibilities, and perspectives[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2014, 2(2):e24.
    ⑥Henriksen A , Hopstock L A , Hartvigsen G , et al. Using Cloud-Based Physical Activity Data from Google Fit and Apple Healthkit to Expand Recording of Physical Activity Data in a Population Study.[J]. Studies in Health Technology & Informatics, 2017, 245:108.
    采用率、實施自我跟蹤(指系統地記錄關于與一個人的飲食、健康活動有關的信 息的做法)干預健康行為可以提高這種潛力。
    截至2018年底,全球共有51億人使用移動服務,占全球人口的67%①,中 國移動電話用戶達到14.4億②。移動電話使用率的增長支持了手機應用(App) 的廣泛采用和傳播。截止至2018年4月底,我國手機應用商店里共有414萬個 App®,其中醫療和運動健身類App的使用顯示出快速和穩定的增長一一移動醫 療App (好大夫在線、平安好醫生、小豆苗疫苗等)用戶規模達2864.9萬人④ 運動健身類App (如Keep、咕咚、悅動圈等)月活首次突破6800萬人,較去年 6月上漲86.4%⑤。運動健身類App支持自我跟蹤,且其核心功能是跟蹤與健康 有關的行為并提供有關這些行為的反饋。這些功能使得個人能夠比以往更快、更 簡單、更有效地測量生命體征、訪問分析工具、量化自身數據⑥。有調查表明, 19%的手機用戶會下載App以跟蹤或管理他們的健康⑦。
    1.2研究目的及意義
    1.2.1研究目的
    近年來,伴隨著經濟的發展,人口逐漸老齡化,不規律的飲食作息習慣以及 缺乏運動導致的肥胖加劇了慢性病的上升趨勢,特別是高血壓和糖尿病。有報告 顯示88%的國家面臨著兩種或者三種營養健康不良情況,如肥胖等⑧。而在美國, 40%的癌癥病例與肥胖或體重超重有關,并且肥胖問題已經對美國過去 20 年取 得的抗癌進展帶來了威脅⑨。
    移動健康研究和發展的一個重點是幫助個人采納和維持健康的生活方式。缺 乏運動、不良飲食、吸煙等行為是造成慢性疾病(包括肥胖,糖尿病和心臟病) 流行的主要原因。然而,這些慢性疾病在很大程度上是可以預防的,個人健康信
    ①2019 移動經濟報告:2025 全球移動用戶數將達 60 億 5G 占全球移動連接 15%.[EB/OL].[2019-02- 03].https://t.qianzhan.com/caijing/detail/190304-a1063bf0.html
    ②工信部:我國移動電話用戶數達14.4億戶.[EB/OL].[2019-02- 01].https://baijiahao.baidu.com/s?id=1595963844845274816&wfr=spider&for=pc
    ③2018年我國移動應用程序(APP)數量增長情況.[EB/OL].[2019-02-03]. http://www.china1baogao.com/data/20180606/4601499.html
    ④比達咨詢:移動醫療APP用戶超2800萬 尋醫問診類使用率高.[EB/OL].[2019-02-03]. http://www.bigdata-research.cn/content/201804/676.html
    ⑤健身運動APP:頭部產品用戶粘性強,存量市場尚待深度挖掘.[EB/OL].[2019-02-03]. https://www.sohu.com/a/250234700_445326
    ⑥Almalki M, Martin-Sanchez F, Gray K: Self-Quantification: The Informatics of Personal Data Management for Health and Fitness. University of Melbourne: Institute for a Broadband-Enabled Society (IBES); 2013,
    9780734048318
    ⑦Bardus M , Smith J R , Samaha L , et al. Mobile Phone and Web 2.0 Technologies for Weight Management: A Systematic Scoping Review[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(11):e259.
    ⑧龐國芳院士:全球營養健康狀況令人擔憂.[EB/OL].[2019-02-03].http://:food.china.com.cn/2018- 11/01/content_69506428.htm
    ⑨美疾控中心:四成癌癥病例與超重肥胖有關.[EB/OL].[2019-04-08]. http://world.huanqiu.com/article/2017- 10/11308901.html?agt=15438 息管理(PHIM)或自我管理是治療慢性病和避免患病的有效方法①。最近,許多 的移動健康技術旨在通過采取更健康的行為習慣來幫助個人改善他們的健康。移 動健康 App 使用四種主要的策略來鼓勵健康的行為,包括跟蹤和反饋、目標設 定、社會影響力和人格特質。因此個人健康數據的自我跟蹤可能有助于個人保持 健康②③。同時,移動健康App支持可視化身體活動數據,這幫助人們更好地理解 自己不健康的行為,并鼓勵改變這種行為,進而提高身體活動水平④。但有研究 顯示,目前移動健康 App 未充分利用的功能仍包括利用智能設備(智能手機和 可穿戴設備)監測與健康相關的活動⑤。
    本研究通過引入日常PHIM的概念,基于日常PHIM框架分析用戶使用運動 健身類 App 的現狀,研究非醫療環境下,人們在日常生活中是如何管理個人健 康信息,總結出日常PHIM的需求及行為特征,并進一步分析日常和醫療PHIM 的差異,提出日常PHIM優化的策略,為指導人們在日常生活中開展PHIM活 動,為支持移動醫療App的設計、提升移動衛生技術提供參考,為健康信息研究 提供新的見解。
    1.2.2研究意義
    第一,健康是幸福的根本,不僅影響個人還影響整個社會的長遠發展。在當 今“健康中國”政策的背景下,重視疾病防控,關注健康行為對健康的影響以及 如何改變不健康的生活方式具有重要的現實意義。
    第二,與互聯網+醫療健康熱潮相適應,為日常PHIM工具的設計提供見解 和依據。通過對用戶在非醫療環境中使用運動健身類App管理個人健康信息的 動機和場景進行探討,可以發現用戶在日常生活中是如何管理個人健康信息,進 而發掘日常PHIM的特征。同時對比醫療和日常PHIM的差異。日常PHIM工具, 尤其是運動健身類 App 產品的設計可以基于此,充分以用戶為中心考慮到用戶 的切實需求,對信息技術的提升以及信息產品的設計有參考價值。
    第三,為用戶更好的管理個人健康信息,培養健康習慣,改善健康狀況提供 策略。通過研究用戶日常PHIM行為,能夠發現管理個人健康信息的策略,能指 導用戶在日常生活中更好地使用PHIM工具,發揮信息技術設備的作用。并且在
    ①Kamal N, Fels S, Ho K. Online social networks for personal informatics to promote positive health behavior[C]//Proceedings of second ACM SIGMM workshop on Social media. ACM, 2010: 47-52.
    ②Almalki M , Gray K , Sanchez F M . The use of self-quantification systems for personal health information: Big data management activities and prospects[J]. Health Information Science & Systems, 2015, 3(Suppl 1):S1-S1
    ③Almalki M, Martin-Sanchez F, Gray K. The Use of Self-Quantification Systems: Big Data Prospects and Challenges[C]//HISA BIG DATA 2013 conference; Australia, Melbourne. 2013.
    ④Chiang J H, Yang P C, Tu H. Pattern analysis in daily physical activity data for personal health management[J]. Pervasive and Mobile Computing, 2014, 13: 13-25.
    ⑤Tang P C, Ash J S, Bates D W, et al. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2006, 13(2): 121126.
    提高用戶健康信息素養的同時幫助其改善健康狀況,培養健康的行為習慣,進而 降低社會慢性病發病率,為人民謀福祉。
    1.3國內外研究現狀
    近年來,醫療保健領域變化發展迅速,一部分原因是對醫療衛生保健服務 的迫切性,公眾的健康日益受到重視,與個人醫療衛生保健相關的責任也正在 從衛生保健專業人員轉移到個人身上①;另一方面隨著消費者健康信息技術 (CHIT )的提高,如移動互聯網技術和可穿戴傳感器技術使非專業人員能夠輕 松捕獲和共享重要的與健康相關的信息②。如今醫療保健服務不僅僅是一次就 診,作為大健康產業的一部分,健身服務正在擴大著醫療保健范圍,并使不同 的服務提供者進入該領域。健康不僅涉及醫療環境,在非醫療環境下,跑步愛 好者③、健身愛好者④等非病患群體也已進入日常保持身體健康的活動中。這些 變化不僅提高了管理個人健康信息的重要性,也增加了對PHIM的要求。
    個人健康信息管理(PHIM )通常是指人們使用個人健康信息(PHI)來監 測和評估健康狀況,并做出與健康相關的決策和計劃,以進行預防性治療或疾 病治療⑤⑥。從活動的流程的角度來看,PHIM是個人為完成與健康相關的任務 和角色而收集,組織,查找或重新使用和共享個人健康信息所執行的實踐和活 動⑦。通常而言,PHIM是個人信息管理(PIM)的特殊情況,其由與多種不同 交互關聯的用戶(例如,患者、信息提供者、醫生)、復雜的健康信息和系統 (例如,實驗室、藥物、保險)以及先進的健康信息技術工具(例如,個人健 康記錄、個人健康設備)構成⑧。基于此,PHIM可以具體理解為三個要素:用 戶、健康信息、技術工具。如圖1-1所示,用戶維度主要是研究PHIM用戶的 行為動機、具體行為、情緒和健康素養等。健康信息維度主要研究個人健康信 息類型以及信息的安全和隱私問題。技術工具維度的研究主要包括PHIM工具 的設計、使用、評估和改進。由于技術工具是管理健康信息的載體,用戶是
    ①Lahtiranta J. Current challenges of personal health information management[J]. Journal of Systems and Information Technology, 2009, 11(3): 230-243.
    ②Almalki M, Gray K, Sanchez F M. The use of self-quantification systems for personal health information: big data management activities and prospects[J]. Health information science and systems, 2015, 3(S1): S1.
    ③Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ④Feng Y, Kai L, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science & Technology, 2017, 54(1):71-81.
    ⑤Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
    ⑥Pratt W, Unruh K, Civan A, et al. Personal health information management[J]. Communications of the ACM, 2006, 49(1): 51-55.
    ⑦Kim S, Huber J T. Characteristics of personal health information management groups: findings from an online survey using Amazon's mTurk[J]. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 2017, 105(4): 361.
    ⑧Agarwal R, Anderson C, Zarate J, et al. If we offer it, will they accept? Factors affecting patient use intentions of personal health records and secure messaging[J]. Journal of medical Internet research, 2013, 15(2).
     
    PHIM活動中的主要角色,本小節將圍繞用戶、健康信息、技術工具三個方面
     
     
    1.3.1個人健康信息管理研究主題 1:用戶
    目前對用戶的PHIM研究,主要聚焦于疾病患者、弱勢群體、護理人員和 健康群體,如表 1-1 所示。
    表1-1不同用戶PHIM的研究
    研究群體 研究樣本 主要研究內容 來源
    疾病患者 癌癥、慢性病患者 (糖尿病、高血壓 等) 個人健康信息管理障礙; 不同工具的使用經驗; 影響PHIM的因素; Ancker J S et al,2015①
    Sun S et al,2016 ②
    Werner N E et al,2018 ③
    弱勢群體 老年人 藥物的管理; 醫療背景下的 PHIM 實踐; Turner A M et al,2015 ④
    Kim S et al,2017 ⑤
    Ogunseye S et al,2017 ⑥
     
    ①Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You Get Reminded You're a Sick Person”: Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(8): e202.
    ②Sun S, Belkin N J. Personal health information management in chronic illnesses[M]// IConference 2016 Proceeding, 2016: 1-5.
    ③Werner N E, Jolliff A F, Casper G, et al. Home is where the head is: a distributed cognition account of personal health information management in the home among those with chronic illness[J]. Ergonomics, 2018, 61(8): 10651078.
    ④Turner A M, Osterhage K, Hartzler A, et al. Use of patient portals for personal health information management: the older adult perspective[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2015, 2015: 1234.
    ⑤Kim S, Huber J T. Characteristics of personal health information management groups: findings from an online survey using Amazon's mTurk[J]. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 2017, 105(4): 361.
    ⑥Ogunseye S, Komiak S X Y, Komiak P. The Impact of Senior-Friendliness Guidelines on Seniors' Use of
    護理人員 專業護理人員、非 專業護理人員(家 人、朋友) 護理人員的信息需求;
    護理人員的PHIM實踐; Turner A M et al,2015 ①
    Kim B Y et al,2017 ②
    Hartzler A L et al,2018 ③
    健康群體 健身愛好者、跑步
    愛好者 針對健康人群 日常生活中的 PHIM 實踐 Feng Y et al,2017 ④
    Feng Y et al,2019 ⑤
     
    (1)癌癥和慢性病患者的PHIM實踐
    PHIM的研究最早聚焦于病人身上,關注他們如何管理個人健康信息以幫助 疾病管理。例如Unruh⑥等發現了癌癥患者在組織、檢索和使用其健康信息時面 臨的障礙一一情緒障礙、可擴展的障礙、時間障礙和功能障礙。Klasnja等⑦發 現在癌癥治療期間,信息管理策略可能會受到臨時信息需求的嚴重影響。由于 慢性病(如糖尿病、高血壓、心臟病、中風和關節炎等)需要持續的護理和長 期的治療,PHIM在慢性病管理中可能具有最大的潛在價值⑧。關于慢性病患者 PHIM活動的研究主要集中在PHIM工具和影響PHIM的因素上。慢性病患者 通常依靠記憶、血糖儀、日歷或便利貼、電子個人健康記錄(PHR)、原始醫療 材料(如帶有處方標簽的空藥瓶)、患者門戶網站以及自我跟蹤工具(如飲食、 體重、運動記錄的手機App)管理個人健康信息⑨⑩。大多數糖尿病患者習慣于 向醫療服務者口頭報告他們近期的就診情況,并且他們都已基本記住自己的藥 物清單。電子個人健康記錄(PHR)除了允許患者訪問他們的醫療記錄,還為
    Personal Health Records[C]//2015 International Conference on Healthcare Informatics. IEEE, 2015: 597-602.
    ①Turner A M, Osterhage K, Hartzler A, et al. Use of patient portals for personal health information management: the older adult perspective[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2015, 2015: 1234.
    ②Kim B Y B, Lee J. Smart devices for older adults managing chronic disease: a scoping review[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2017, 5(5).
    ③Hartzler A L, Osterhage K, Demiris G, et al. Understanding views on everyday use of personal health information: Insights from community dwelling older adults[J]. Informatics for Health and Social Care, 2018, 43(3): 320-333.
    ④Feng Y, Kai L, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science & Technology, 2017, 54(1):71-81.
    ⑤Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ⑥Unruh K T, Pratt W. Barriers to Organizing Information during Cancer Care:“I don't know how people do it”[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2008, 2008: 742.
    ⑦Klasnja P, Civan Hartzler A, Unruh K T, et al. Blowing in the wind: unanchored patient information work during cancer care[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2010: 193-202.
    ⑧Tenforde M, Jain A, Hickner J. The value of personal health records for chronic disease management: what do we know?[J]. Family Medicine-Kansas City, 2011, 43(5): 351.
    ⑨Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You Get Reminded You're a Sick Person”: Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(8): e202.
    ⑩Kruse C S, Argueta D A, Lopez L, et al. Patient and provider attitudes toward the use of patient portals for the management of chronic disease: a systematic review[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(2). 患者與醫療保健提供者提供溝通的渠道。慢性病患者在PHIM活動中更關心工 具的提醒作用,如通過計算機或智能手機收到的預約提醒來幫助他們跟蹤預約 服務;通過使用血糖儀及其數據記錄或使用便利貼或其他可能的提醒來執行與 血糖相關的任務,進而達到管理血糖的目的①。在使用PHIM工具的過程中,慢 性病患者也遇到一些障礙,如患者無法理解患者門戶網站中呈現的醫學術語②; 老年患者不熟悉電子工具阻礙了他們采用新技術來管理個人健康信息③。此外, 并非所有慢性病患者都密切監測并管理他們自己的健康數據,他們的病情、情 緒、所在環境等因素都影響著慢性病患者的PHIM實踐。例如Werner等①發現 家庭的物理空間環境是PHIM過程中不可或缺的部分,如冰箱是經常貼便利貼 的地方;文件柜可以存儲信息;而位于搖椅附近的咖啡桌則意味著,慢性病患 者可能在晚上放松身心并輕松用葡萄糖測試進行監測。環境的特征與個體特征 相互作用,表現在對記憶提示的需要、對隱私的關注以及對便利性的渴望等。 另外兒童,孫子女和家庭客人的存在影響了健康信息和藥物的存儲方式和位 置。研究表明,個人健康數據對慢性病患者的情緒有非常大的影響④⑤,有時會 使得慢性病患者完全放棄數據跟蹤。“糟糕”的數據值可能會非常令人沮喪, 尤其是當這些數據值被認為壞結果有關聯時,這會大大削弱他們能控制疾病的 信心。另外,有時PHIM活動不能達到自我激勵的效果⑥,從而影響PHIM活動 的開展。例如,雖然測試和記錄血糖對于一些慢性病患者是重要的,但其過程 可能是乏味且重復的,這導致他們執行活動的頻率較低。
    (2)老年人的PHIM實踐
    隨著慢性病的發病率隨著年齡的增長而增加,年齡相關的認知變化使整合 健康信息和作出與健康相關的決策更加困難⑦⑧,老年人面臨著維持個人健康的 更高要求。一個重要的需求是跟蹤越來越多的個人健康信息,以支持健康和疾
    ①Werner N E, Jolliff A F, Casper G, et al. Home is where the head is: a distributed cognition account of personal health information management in the home among those with chronic illness[J]. Ergonomics, 2018, 61(8): 10651078.
    ②Kruse C S, Argueta D A, Lopez L, et al. Patient and provider attitudes toward the use of patient portals for the management of chronic disease: a systematic review[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(2).
    ③Grindrod K A, Li M, Gates A. Evaluating user perceptions of mobile medication management applications with older adults: a usability study[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2014, 2(1).
    ④Sun S, Belkin N J. Personal health information management in chronic illnesses[M]// IConference 2016 Proceeding, 2016: 1-5.
    ⑤Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You Get Reminded You're a Sick Person”: Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(8): e202.
    ⑥Sun S, Nicholas J, Belkin N J, et al. Personal health information management in diabetes[D]. Rutgers University, 2017.
    ⑦Maylor E A. Aging and forgetting in prospective and retrospective memory tasks[J]. Psychology and aging, 1993, 8(3): 420.
    ⑧Craik F I M, Byrd M. Aging and cognitive deficits[M]//Aging and cognitive processes. Springer, Boston, MA, 1982: 191-211.
    病管理①②。老年人PHIM的研究主要集中在藥物的管理和醫療背景下的PHIM 實踐上。老人通常根據日常生活軌跡和藥物來源來在家里擺放他們的藥物,并 且使用藥丸盒、標簽、信封和Ziploc袋來存儲藥物。基于老年人對藥物信息管 理的需求,研究著眼于個人健康應用(PHA)的設計③④⑤。老年人在進行PHIM 活動時,記憶是記錄和跟蹤其個人健康信息的首選媒介,其次是非電子工具 (如日歷、日記等),再次是電子工具(如計算機應用程序等)⑥。另外也有研 究發現老年人也會采用新技術(如患者門戶網站⑦、智能設備⑧、PHR⑨)進行個 人健康信息的管理,這有助于高效,便捷地獲取健康信息、醫療報告和臨床預 約。老年人大多跟蹤醫療服務預約相關的信息、藥物信息和與預防性護理有關 的信息,通常他們不關心一般的健康問題(一般健康問題被定義為與癥狀或治 療無關,如對于他們這個年齡的人來說,健康的體重是多少),這可能是因為他 們在一生中獲得了更多的經驗性健康知識③。值得注意的是基本上所有關于老年 人的PHIM研究皆聚焦于醫療背景下,因此在這背景下老年人更關注醫療問 題。但Hartzle等⑩的研究表明,老年人不僅僅關注醫療健康,也關注日常個人 生活中診所外存在的更廣泛的健康和健康信息,他們在日常生活中的PHIM實 踐通常表現在以下三個方面:(1)通過個人健康實踐保持健康,包括鍛煉、培 養認知幸福感和保持良好情緒;(2)通過社交網絡支持來保持健康,包括家 人、社區、醫療保健機構等;(3)通過住宅社區參與保持健康。
    (3)護理人員的PHIM實踐
    PHIM通常被認為是一種面向患者的工作,正式和非正式護理人員長期以來 一直被認為是面向患者工作的關鍵參與者?。關于正式和非正式護理人員的
    ①Kim S , Huber J T . Characteristics of personal health information management groups: findings from an online survey using Amazon's mTurk[J]. Journal of the Medical Library Association Jmla, 2017, 105(4):361.
    ②Fox S, Duggan M. Tracking for health[M]. Pew Research Center's Internet & American Life Project, 2013.
    ③Haverhals L M, Lee C A, Siek K A, et al. Older adults with multi-morbidity: medication management processes and design implications for personal health applications[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(2).
    ④Siek K A, Ross S E, Khan D U, et al. Colorado Care Tablet: the design of an interoperable Personal Health Application to help older adults with multimorbidity manage their medications[J]. Journal of biomedical informatics, 2010, 43(5): S22-S26.
    ⑤Siek K A, Khan D U, Ross S E, et al. Designing a personal health application for older adults to manage medications: a comprehensive case study[J]. Journal of medical systems, 2011, 35(5): 1099-1121.
    ⑥Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031.
    ⑦Turner A M, Osterhage K, Hartzler A, et al. Use of patient portals for personal health information management: the older adult perspective[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2015, 2015: 1234.
    ⑧Kim B Y B, Lee J. Smart devices for older adults managing chronic disease: a scoping review[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2017, 5(5).
    ⑨Ogunseye S, Komiak S X Y, Komiak P. The Impact of Senior-Friendliness Guidelines on Seniors' Use of Personal Health Records[C]//2015 International Conference on Healthcare Informatics. IEEE, 2015: 597-602.
    ⑩Hartzler A L, Osterhage K, Demiris G, et al. Understanding views on everyday use of personal health information: Insights from community dwelling older adults[J]. Informatics for Health and Social Care, 2018, 43(3): 320-333.
    ? Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. The Invisible Work of Personal Health Information Management PHIM研究主要集中在護理人員的信息需求和護理人員的PHIM實踐上。護理 人員的信息需求涵蓋的主題包括診斷信息和日常護理信息,具體如表1-2所 示。護理人員的PHIM實踐主要是通過各種方式為護理對象提供日常護理和決 策支持,其中包括獲取和整合信息,以及隨著時間的推移信息的維護、更新和 使用;與醫療保健專業人員和其他家庭照顧者的信息共享和溝通①。研究表明非 正式護理人員(如家人朋友)在護理的同時還擔任代理健康決策者的角色②。非 正式護理人員在PHIM中最大的障礙就是,患者更愿意保持對其PHI的控制, 并根據時間、雙發關系、對隱私的重視程度、病情、信息涉密程度在與他人分 享信息。
    表 1-2 正式和非正式護理人員的知識和信息需求。
    健康信息需求類型 具體的健康信息需求 來源
    診斷信息 關于疾病、護理、治療方案和結果的信 息;
    有關患者特定情況和疾病進展信息;
    醫療決策信息; Steiner V et al,2016 ③
    Novais T et al,2017④
    日常護理 有關患者日常狀況(行為和心理狀態)
    的記錄;
    護理工作的記錄;
    向醫生和家庭提供有關醫療、日常護理
    和疾病狀況的信息傳遞;
    與患者/老年人生活安排相關的信息; Silva A L et al,2013 ⑤
    Novais T et al,2017⑥
    (4)健康人群的PHIM實踐
    皮尤研究中心發布的(2013)報告指出, 69%的成年人至少跟蹤一項健康指 標,如體重、飲食、運動常規、健康指標或癥狀。健康已經成為每個人的需求。
    Among People With Multiple Chronic Conditions: Qualitative Interview Study Among Patients and Providers[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(6): e137.
    ①Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design[J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
    ②Taylor J O, Hartzler A L, Osterhage K P, et al. Monitoring for change: the role of family and friends in helping older adults manage personal health information[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2018, 25(8): 989-999.
    ③Steiner V, Pierce L L, Salvador D. Information needs of family caregivers of people with dementia[J]. Rehabilitation Nursing, 2016, 41(3): 162-169.
    ④Novais T, Dauphinot V, Krolak-Salmon P, et al. How to explore the needs of informal caregivers of individuals with cognitive impairment in Alzheimer's disease or related diseases? A systematic review of quantitative and qualitative studies[J]. BMC geriatrics, 2017, 17(1): 86.
    ⑤Silva A L , Teixeira H J , Teixeira M J C , et al. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review[J]. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2013, 27(4):792-803.
    ⑥Novais T, Dauphinot V, Krolak-Salmon P, et al. How to explore the needs of informal caregivers of individuals with cognitive impairment in Alzheimer's disease or related diseases? A systematic review of quantitative and qualitative studies[J]. BMC geriatrics, 2017, 17(1): 86.
    盡管對健康人群的研究關注不多,但也初見端倪。健康人群的一個特征是,努力 改善身體健康,力求過上健康的生活,通過避免健康風險來對自己的健康負責①。 營養性飲食和身體活動是“健康生活”的標志②,當前的研究主要關注跟蹤、監 控和記錄個人健康數據(包括運動狀態、體重、卡路里攝入量、睡眠狀態等)中 所涉及的PHIM子集,有時這也稱為個人健康信息跟蹤①。與傳統的以患者為中 心的PHIM研究不同,健康人群的PHIM研究更注重非醫療場景,更注重日常生 活中的個人信息管理,并把個人信息管理看作是日常生活信息行為的一部分③。 目前僅有兩篇文章關注了日常生活中的PHIM行為,分別聚焦健身愛好者④和業 余跑步者③,探索其如何使用可穿戴設備進行PHIM實踐。但由于可穿戴設備受 到技術的限制,例如電池壽命、設備防水性、設備尺寸和數據準確性,大多數用 戶的需求未得到滿足。
    1.3.2個人健康信息管理研究主題 2:技術工具
    技術工具是用戶進行個人健康信息管理的媒介,而消費者健康信息技術 (CHIT)的提高有可能改善用戶在PHIM活動中的體驗,因此相關研究對于技 術工具的設計、使用、評估和改進也尤為關注。PHIM的工具分類為:電子工具 和非電子工具⑤。非電子工具包括,藥盒、日歷、日記、名片、筆記本等。電子 工具包括血壓計、秤、運動器材、電子表格、文字處理器和計算機應用程序,如 表 1-3 所示。
    表 1-3 PHIM 工具
    工具類型 具體工具 研究內容 來源
    非電子工 具 藥盒、日歷、日記、 名片、筆記本、便 利貼 使用策略 記錄的信息內容 Coleman E A et al,2006⑥ Miller S et al,2013 ⑤
    Werner N E et al,2018⑦
     
    ①MacGregor J C D, Wathen C N. My health is not a job': a qualitative exploration of personal health management and imperatives of the ‘new public health[J]. BMC public health, 2014, 14(1): 726.
    ②Spoel P, Harris R, Henwood F. The moralization of healthy living: Burke's rhetoric of rebirth and older adults' accounts of healthy eating[J]. Health:, 2012, 16(6): 619-635.
    ③Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ④Feng Y, Li K, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science and Technology, 2017, 54(1): 71-81.
    ⑤Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031.
    ⑥Coleman E A, Parry C, Chalmers S, et al. The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial[J]. Archives of internal medicine, 2006, 166(17): 1822-1828.
    ⑦Werner N E, Jolliff A F, Casper G, et al. Home is where the head is: a distributed cognition account of personal health information management in the home among those with chronic illness[J]. Ergonomics, 2018, 61(8): 10651078.
    電子個人健康記錄
    (PHR) 使用策略
    使用障礙 Reti S R et al,2010①
    Berwick D M,2010②
    個人健康應用
    (PHA) 老年人的需求、偏好和實踐 Siek K A et al,2010③
    Siek K A et al,2011④
    電子工具 社交媒體和在線社 分享行為,包括分享動機、分 Rozenblum R et al,2013 ⑤
    享的信息類型等 Laranjo L et al,2014 ⑥
    移動健康設備 疾病治療管理和日常身體活動
    管理
    促進健康行為的積極改變 Kooiman T et al,2018 ⑦
    Feng Y et al,2019 ⑧
     
    (1)非電子工具在PHIM的應用
    非電子工具在PHIM工具發展初期受到了用戶的喜愛。早前皮尤研究中心發 現,在參與管理個人健康信息活動的美國人中只有五分之一的人使用數字技術, 其他人更喜歡使用筆和紙等舊技術,或者只是憑記憶記錄個人健康信息。在美國 家庭中,87%的健康記錄是紙質格式⑨。這是因為在數字技術并不特別發達的年 代,紙質等媒介更容易被獲取,例如存放在活頁夾中或貼在家里的冰箱上⑩。日 歷和日記是老年人最常用的PHIM工具,大多數老年人在日歷中記錄與醫院、病 情相關的信息?,并附有日記。日歷或便利貼能幫助慢性病患者記住預約或跟蹤 他們的血糖?。研究表明基于紙張的個人健康記錄改善了老年人在護理過渡期的
    ①Reti S R, Feldman H J, Ross S E, et al. Improving personal health records for patient-centered care[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2010, 17(2): 192-195.
    ②Berwick D M. Connected for health: using electronic health records to transform care delivery[M]. John Wiley & Sons, 2010.
    ③Siek K A, Ross S E, Khan D U, et al. Colorado Care Tablet: the design of an interoperable Personal Health Application to help older adults with multimorbidity manage their medications[J]. Journal of biomedical informatics, 2010, 43(5): S22-S26.
    ④Siek K A, Khan D U, Ross S E, et al. Designing a personal health application for older adults to manage medications: a comprehensive case study[J]. Journal of medical systems, 2011, 35(5): 1099-1121.
    ⑤Rozenblum R, Bates D. Patient-centred healthcare, social media and the internet[J]. Quality and Safety in Health Care, 2013, 22(3): 183-186.
    ⑥Laranjo L, Arguel A, Neves A L, et al. The influence of social networking sites on health behavior change: a systematic review and meta-analysis[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2014, 22(1): 243-256.
    ⑦Kooiman T J M, de Groot M, Hoogenberg K, et al. Self-tracking of physical activity in people with type 2 diabetes: A randomized controlled trial[J]. CIN: Computers, Informatics, Nursing, 2018, 36(7): 340-349.
    ⑧Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ⑨Interactive H. Two in five adults keep personal or family health records and almost everybody thinks this is a good idea[J]. Health Care News, 2004, 4: 13.
    ⑩Moen A , Brennan P F . Health@Home: the work of health information management in the household (HIMH): implications for consumer health informatics (CHI) innovations.[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2005, 12(6):648-656.
    ? Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031.
    ? Werner N E, Jolliff A F, Casper G, et al. Home is where the head is: a distributed cognition account of personal health information management in the home among those with chronic illness[J]. Ergonomics, 2018, 61(8): 10651078.
    藥物自我管理①。
    (2)電子個人健康記錄(PHR)在PHIM的應用
    與紙質記錄相比,電子工具為用戶提供了可以選擇與任何人輕松分享信息的 獨特能力,例如與配偶、醫生或在健康相關的社交網絡②(例如http : //PatientsLikeMe.com)分享健康信息。另外,電子工具收集歷史健康數據,并提 供信息可視化以幫助用戶檢測趨勢管理慢性病。電子個人健康記錄(PHR)是最 常見的PHIM電子工具,它是一種軟件應用程序,患者可以使用它與臨床醫生進 行溝通、記錄自己的健康數據以及從他們的醫療記錄中獲取信息③。雖然電子個 人健康記錄(PHR)各不相同,但主要模式是臨床環境中產生的所有健康信息的 中央存儲庫(例如,健康史、診斷報告、過敏源記錄、當前治療方案記錄等)④。 幾個大型醫療系統為患者提供個人健康記錄(PHR),以安全地檢索測試結果、 查詢醫患之間的通信記錄、預約醫療服務、補充藥物并給提供商發郵件⑤⑥。研究 發現在使用PHR后,患者更加關注他們的健康并且對護理更滿意⑦,并且PHR 對患者服用藥物和改變生活方式有積極的影響⑧,這有益于健康狀態的改善⑨。然 而,PHR通常不提供對臨床記錄和測試結果的完全訪問。已有研究描述了醫生與 患者分享臨床信息時遇到的障礙⑩?。但并非所有患者都會選擇查看他們的醫療 記錄,諸多因素影響著用戶對PHR的使用。例如,Kahn等?在評估PHR時發 現,目前患者采用PHR的障礙包括成本、對信息不受保護或隱私的擔憂、不方 便以及無法跨組織共享信息。Tang?等認為影響用戶使用PHR的障礙不僅限于
    ①Coleman E A, Parry C, Chalmers S, et al. The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial[J]. Archives of internal medicine, 2006, 166(17): 1822-1828.
    ②Price M M, Pak R, Muller H, et al. Older adults' perceptions of usefulness of personal health records[J]. Universal access in the information society, 2013, 12(2): 191-204.
    ③Reti S R, Feldman H J, Ross S E, et al. Improving personal health records for patient-centered care[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2010, 17(2): 192-195.
    ④Frost J H, Massagli M P. Social uses of personal health information within PatientsLikeMe, an online patient community: what can happen when patients have access to one another's data[J]. Journal of medical Internet research, 2008, 10(3).
    ⑤Berwick D M. Connected for health: using electronic health records to transform care delivery[M]. John Wiley & Sons, 2010.
    ⑥Bhavnani V, Fisher B, Winfield M, et al. How patients use access to their electronic GP record—a quantitative study[J]. Family Practice, 2010, 28(2): 188-194.
    ⑦Ralston J D, Hirsch I B, Hoath J, et al. Web-based collaborative care for type 2 diabetes: a pilot randomized trial[J]. Diabetes care, 2009, 32(2): 234-239.
    ⑧Bhavnani V, Fisher B, Winfield M, et al. How patients use access to their electronic GP record—a quantitative study[J]. Family Practice, 2010, 28(2): 188-194.
    ⑨Green B B, Cook A J, Ralston J D, et al. Effectiveness of home blood pressure monitoring, Web communication, and pharmacist care on hypertension control: a randomized controlled trial[J]. Jama, 2008, 299(24): 2857-2867.
    ⑩Delbanco T, Walker J, Bell S K, et al. Inviting patients to read their doctors' notes: a quasi-experimental study and a look ahead[J]. Annals of internal medicine, 2012, 157(7): 461-470.
    ? Walker J, Leveille S G, Ngo L, et al. Inviting patients to read their doctors' notes: patients and doctors look ahead: patient and physician surveys[J]. Annals of internal medicine, 2011, 155(12): 811-819.
    ? Kahn J S, Aulakh V, Bosworth A. What it takes: characteristics of the ideal personal health record[J]. Health affairs, 2009, 28(2): 369-376.
    ? Tang P C, Ash J S, Bates D W, et al. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2006, 13(2): 121-126.
    技術性問題,用戶特征(如健康素養)也可能會影響 PHR 的使用。
    (3) 個人健康應用(PHA)在PHIM的應用
    此外,PHA也是電子工具研究關注的重點之一。大多數研究通過了解老年 人的需求、偏好和實踐,提出一系列優化PHA的策略。例如Haverhals等①認為 PHAs 應具有清晰、簡潔、易于導航的鏈接、可以通過電子信息和健康信息的交 換促進患者與醫生和藥劑師之間的溝通,以及支持患者能夠選擇性地向不同的臨 床醫生披露藥物信息的特征oSiek等②認為PHA在設計時最需要考慮到能有效地 幫助患者與健康專家溝通。
    (4) 社交媒體和在線社區在PHIM的應用
    理想的個人健康信息記錄(PHR)不僅僅是患者數據的靜態存儲庫,它應當 結合數據、知識和軟件工具,幫助患者成為健康護理的積極參與者③。基于這個 觀點,社交媒體和在線社區作為 PHIM 工具便應運而生了。研究表明社交網站 (如YouTube, Facebook和Twitter)已被廣泛用于公共衛生服務和預防干預健 康,以改變用戶行為進而改善健康結果④。同時,在線社區支持信息互惠分享, 這能幫助參與者從信息收集轉向實施積極健康行為⑤。因此社交媒體(如Facebook、 Instagram 等)和在線社區(如 PatientsLikeMe 等)在 PHIM 領域里的應用主要集 中在共享個人健康信息和促進健康行為的積極改變方面。在患者專業知識(隨著 時間的積累,患者把個人健康管理的日常經驗發展為慢性病自我管理的專業知識 ⑥)共享的背景下,社交媒體和在線社區幫助患者隨時與面臨類似健康狀況的人 交換信息和建議⑦⑧,其中包括情感支持⑨、共享經歷⑩和專業知識?(如治療決定
    ①Siek K A, Khan D U, Ross S E, et al. Designing a personal health application for older adults to manage medications: a comprehensive case study[J]. Journal of medical systems, 2011, 35(5): 1099-1121.
    ②Siek K A , Ross S E , Khan D U , et al. Colorado Care Tablet: The design of an interoperable Personal Health Application to help older adults with multimorbidity manage their medications[J]. Journal of Biomedical Informatics, 2010, 43(5-supp-S):0-0.
    ③Tang P C, Ash J S, Bates D W, et al. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2006, 13(2): 121126.
    ④Laranjo L, Arguel A, Neves A L, et al. The influence of social networking sites on health behavior change: a systematic review and meta-analysis[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2014, 22(1): 243-256.
    ⑤Bonniface L, Green L. Finding a new kind of knowledge on the HeartNET website[J]. Health Information & Libraries Journal, 2007, 24: 67-76.
    ⑥Paterson B, Thorne S. Developmental evolution of expertise in diabetes self-management[J]. Clinical Nursing Research, 2000, 9(4): 402-419.
    ⑦Adams S A. Blog-based applications and health information: two case studies that illustrate important questions for Consumer Health Informatics (CHI) research[J]. International journal of medical informatics, 2010, 79(6): e89-e96.
    ⑧Peer-to-peer healthcare.[EB/OL]. [2019-03-03].http://www.pewinternet.org/Reports/2011/P2PHealthcare.aspx.
    ⑨Rozenblum R, Bates D. Patient-centred healthcare, social media and the internet[J]. Quality and Safety in Health Care, 2013, 22(3): 183-186.
    ⑩Hoch D B, Norris D, Lester J E, et al. Information exchange in an epilepsy forum on the World Wide Web[J]. Seizure, 1999, 8(1): 30-34.
    ? Civan A, Pratt W. Threading together patient expertise[C]//AMIA annual symposium proceedings. American Medical Informatics Association, 2007, 2007: 140.
    和癥狀控制)等。Frost①等發現了用戶在PatientsLikeMe社區中的健康信息共享 行為,其主要包括向具有特定經驗的用戶咨詢建議、向具有特定癥狀或健康問題 的用戶提供建議以及基于共享屬性培養友好關系。在屬性和態度上感知到的自我 相似性可以預測積極的社會評價②,提高其他用戶的興趣,從而促進整個社區的 知識共享。與其他領域不同,這種基于共享醫療特征的相似性可能有助于取得積 極的醫療結果③。基于共享行為的特征,個人信息管理工具應專注于為患者開發 公共協作空間,支持用戶以敘事的形式④進個人健康信息分享,幫助患者找到具 有特定經驗或專業知識的其他患者,以幫助滿足患者的各種健康信息需求⑤。社 交網絡和社交媒體在個人信息的收集、存儲和使用中的應用為改善個人健康管理 提供了機會,也為幫助個人取得積極健康成果提供了關鍵得動力。目前已有研究 已證實社交媒體(包括博客、論壇等)在促進用戶健康行為改變的作用⑥⑦,其中 包括肥胖⑧、健康生活⑨以及各種慢性疾病(如糖尿病⑩、冠心病?)等健康領域。 另外,在理論上有研究?通過在線社交網絡構建了用于個人健康信息管理的系統 原型框架,致力于促進積極的健康行為改變。
    (5)移動健康設備在PHIM的應用
    隨著科學技術的發展,PHIM工具也不斷推陳出新。無論是從幫助管理醫療 記錄到激勵身體活動,智能手機、可穿戴設備和其他移動技術可能是幫助個人管 理健康最有效的途徑?,移動健康(mHealth)正日益成為提供健康信息管理和健
    ①Frost J H, Massagli M P. Social uses of personal health information within PatientsLikeMe, an online patient community: what can happen when patients have access to one another's data[J]. Journal of medical Internet research, 2008, 10(3).
    ②Norton M I, Frost J H, Ariely D. Less is more: The lure of ambiguity, or why familiarity breeds contempt[J]. Journal of personality and social psychology, 2007, 92(1): 97.
    ③Frost J H, Massagli M P. Social uses of personal health information within PatientsLikeMe, an online patient community: what can happen when patients have access to one another's data[J]. Journal of medical Internet research, 2008, 10(3).
    ④H0ybye M T, Johansen C, Tj0rnh0j -Thomsen T. Online interaction. Effects of storytelling in an internet breast cancer support group[J]. P sycho -Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 2005, 14(3): 211-220.
    ⑤Hartzler A, Pratt W. Managing the personal side of health: how patient expertise differs from the expertise of clinicians[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(3).
    ⑥Korda H, Itani Z. Harnessing social media for health promotion and behavior change[J]. Health promotion practice, 2013, 14(1): 15-23.
    ⑦Balatsoukas P, Kennedy C M, Buchan I, et al. The role of social network technologies in online health promotion: a narrative review of theoretical and empirical factors influencing intervention effectiveness[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(6).
    ⑧Gasca E, Favela J, Tentori M. Assisting Support Groups of Patients with Chronic Diseases through Persuasive Computing[J]. J. UCS, 2009, 15(16): 3081-3100.
    ⑨Kamal N, Fels S, Blackstock M, et al. The ABCs of designing social networks for health behaviour change: The VivoSpace social network[M]//Advances in Network Analysis and its Applications. Springer, Berlin, Heidelberg, 2012: 323-348.
    ⑩Nordfeldt S, Hanberger L, Bertero C. Patient and parent views on a Web 2.0 Diabetes Portal—the management tool, the generator, and the gatekeeper: qualitative study[J]. Journal of medical Internet research, 2010, 12(2): e17. ? Lindsay S, Smith S, Bellaby P, et al. The health impact of an online heart disease support group: a comparison of moderated versus unmoderated support[J]. Health education research, 2009, 24(4): 646-654.
    ? Kamal N, Fels S, Ho K. Online social networks for personal informatics to promote positive health behavior[C]//Proceedings of second ACM SIGMM workshop on Social media. ACM, 2010: 47-52.
    ? Klasnja P V, Pratt W. Managing health with mobile technology[J]. interactions, 2014, 21(1): 66-69. 康干預的關鍵平臺。身體活動跟蹤器(例如Fitbit)、數字秤、配備藍牙的心率監 視器和其他新興傳感器使移動健康 App 能夠以最小的負擔收集有關用戶身體活 動和狀態的數據,簡化了自我跟蹤的流程①。目前,智能手機或智能手機App、 可穿戴設備以及配備自我跟蹤功能的設備應在移動健康的應用主要包括疾病治 療管理和日常活動管理。在疾病治療管理方面,主要是在醫療環境中,涉及癥狀 管理和治療管理,包括癌癥②、慢性病③(如糖尿病④、肥胖⑤等)等領域。在日常 活動管理方面,主要面向以健康的方式生活的人群,涉及情緒⑥、飲食⑦、身體活 動(如運動)⑧、壓力⑨、睡眠⑩、吸煙?和體重管理?等領域。無論是疾病管理方 面還是日常活動管理方面,皆關注了技術工具對用戶健康行為的干預作用以及對 技術工具的開發與評估。在這些研究中,技術工具通常被解釋為促進行為改變的 干預模式?,例如,通過自我跟蹤、自我監控收集個人健康數據,并以圖表等可 視化的呈現方式為用戶提供反饋?;每天給用戶發送關于自我跟蹤的任務提醒或 提醒健康行為?;根據用戶的個人健康數據提供個性化的建議,包括如何達到預
    ①Klasnja P , Pratt W . Healthcare in the pocket: Mapping the space of mobile-phone health interventions[J]. Journal of Biomedical Informatics, 2012, 45(1):184-198.
    ②Klasnja P, Hartzler A, Powell C, et al. Supporting cancer patients' unanchored health information management with mobile technology[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2011, 2011: 732.
    ③Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. " You Get Reminded You're a Sick Person": Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(8): e202-e202.
    ④Kooiman T J M, de Groot M, Hoogenberg K, et al. Self-tracking of physical activity in people with type 2 diabetes: A randomized controlled trial[J]. CIN: Computers, Informatics, Nursing, 2018, 36(7): 340-349.
    ⑤Greeff C R, Yang J, MacDonald B, et al. My Personal Trainer: An iPhone application for exercise monitoring and analysis[C]//Proceedings of the Fourteenth Australasian User Interface Conference-Volume 139. Australian Computer Society, Inc., 2013: 127-128.
    ⑥Kelley C, Lee B, Wilcox L. Self-tracking for mental wellness: understanding expert perspectives and student experiences[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 629-641.
    ⑦Chung C F, Agapie E, Schroeder J, et al. When personal tracking becomes social: Examining the use of Instagram for healthy eating[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 1674-1687.
    ⑧Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    ⑨Lentferink A, Polstra L, de Groot M, et al. The Values of Self-tracking and Persuasive eCoaching According to Employees and Human Resource Advisors for a Workplace Stress Management Application: A Qualitative Study[C]//International Conference on Persuasive Technology. Springer, Cham, 2018: 160-171.
    ⑩Kay M, Choe E K, Shepherd J, et al. Lullaby: a capture & access system for understanding the sleep environment[C]//Proceedings of the 2012 ACM conference on ubiquitous computing. ACM, 2012: 226-234. ? DiBello K K, Boyar K L, Abrenica S C, et al. The effectiveness of text messaging programs on adherence to treatment regimens among adults aged 18 to 45 years diagnosed with asthma: a systematic review protocol[J]. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 2013, 11(8): 170-185.
    ? Bardus M, Ali A, Demachkieh F, et al. Assessing the Quality of Mobile Phone Apps for Weight Management: User-Centered Study With Employees From a Lebanese University[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2019, 7(1): e9836.
    ? Bardus M , Smith J R , Samaha L , et al. Mobile Phone and Web 2.0 Technologies for Weight Management: A Systematic Scoping Review[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(11):e259.
    ? Choi J W, hyeon Lee J, Vittinghoff E, et al. mHealth physical activity intervention: a randomized pilot study in physically inactive pregnant women[J]. Maternal and child health journal, 2016, 20(5): 1091-1101.
    ? Adams M A, Sallis J F, Norman G J, et al. An adaptive physical activity intervention for overweight adults: a randomized controlled trial[J]. PloS one, 2013, 8(12): e82901.
    期目標的建議或行為改變的建議,如“你已經多休息了,請去散步”①;定個人 目標,達到激勵用戶的效果②。研究表明,自我跟蹤技術促進健康行為改變的關 鍵點是,通過反饋,允許個人對健康數據進行反思③。PHIM活動最終將人們的需 求與信息聯系起來,使得用戶能更好地理解和使用它們的健康數據④,從而對用 戶健康行為進行干預。對技術工具的開發與評估主要側重于描述用于身體活動和 飲食記錄等方面的應用程序或開發設計用于跟蹤用戶健康數據的程序以及評估 工具的可用性。例如Rollo⑤評估了一個用于記錄飲食攝入量的手機App (Nutricam),發現能有效監測人們飲食攝入量。Wharton等⑥在為期8周的減肥 試驗中,對參與者進行飲食跟蹤和體重減輕的比較,發現智能手機App可以作為 個人新穎和可行的飲食自我監控方法。Greeff等⑦開發了一款智能手機App,可 以記錄運動數據跟蹤用戶運動表現,并且用戶之間可以比較運動成果,從而增加 動力。總之,自我跟蹤的潛在好處在于,能夠激用戶走向更健康的生活方式,建 立志同道合的且尋求改善健康的社區,以及為長期促進用戶健康,創造可持續性 和責任感的環境提供支持⑧。
    1.3.3個人健康信息管理研究主題 3:健康信息
    個人健康信息(PHI)是用戶在PHIM活動中管理的對象,是PHIM活動中 必不可少的成分。通常來說,PHI指由醫療保健提供者在個人接受醫療保健服 務時和個人自己每天在可能影響其健康的活動中產生的所有信息⑨。一些關于 PHIM的研究闡述了 PHI的來源和具體類型。最重要的PHI來源是醫療保健提 供者,他們對醫療保健的提供和管理富有廣泛的責任⑩。但也有研究表明父母或
    ①Tabak M, Vollenbroek-Hutten M M R, van der Valk P D, et al. A telerehabilitation intervention for patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: a randomized controlled pilot trial[J]. Clinical rehabilitation, 2014, 28(6): 582-591.
    ②Miyamoto S W, Henderson S, Young H M, et al. Tracking Health Data Is Not Enough: A Qualitative Exploration of the Role of Healthcare Partnerships and mHealth Technology to Promote Physical Activity and to Sustain Behavior Change[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2016, 4(1): e5-e5.
    ③Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ④Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ⑤Rollo M E, Ash S, Lyons-Wall P, et al. Trial of a mobile phone method for recording dietary intake in adults with type 2 diabetes: evaluation and implications for future applications[J]. Journal of telemedicine and telecare, 2011, 17(6): 318-323.
    ⑥Wharton CM, Johnston CS, Cunningham BK, et al. Dietary self- monitoring, but not dietary quality, improves with use of smartphone app technology in an 8-week weight loss trial. J Nutr Educ Behav. 2014;46:440-444.
    ⑦Greeff C R , Yang J , Macdonald B , et al. My personal trainer: an iphone application for exercise monitoring and analysis[C]// Proceedings of the Fourteenth Australasian User Interface Conference - Volume 139. Australian Computer Society, Inc. 2013.
    ⑧Ahuja N, Ozdalga E, Aaronson A. Integrating mobile fitness trackers into the practice of medicine[J]. American journal of lifestyle medicine, 2017, 11(1): 77-79.
    ⑨劉帥,謝笑,謝陽群,et al.個人健康信息管理研究初探[J].現代情報,2014, 34(9):43-50.
    ⑩Agency for Healthcare Research and Quality U.S. Department of Health and Human Services. 2009.Personal Health Information and the Design of Consumer Health Information Technology: Background Report.[EB/OL].[2019-04-01]. https://healthit.ahrq.gov/sites/default/files/docs/citation/09-0075-EF.pdf 家庭成員是大學生健康信息的提供者①。此外,個人的社交網絡,如家人、朋友 和其他非正式社交資源被認為是PHI來源。并且醫療在線社區(如 PatientsLikeMe)也構成相關的PHI來源②。作為PHI來源的傳統公共衛生資 源,如大眾媒體、公共衛生部門和圖書館,仍然通過健康網站、印刷健康出版 物、公共圖書館發揮重要作用。個人健康信息分為兩類,如 1-4 所示,醫療環 境中生成各種類型的健康記錄,包括包括病歷、體檢信息、治療記錄、檢查結 果(例如,X射線、病理學、細胞學)等。醫療保險公司也被認為是PHI的來 源,其中包括醫療保險、意外保險等信息。非醫療環中的PHI主要涉及身體、 心理、活動狀態,包括血壓、血糖、心率、體重、卡路里攝入量、運動時長、 睡眠狀態和質量等信息。
    表 1-4 PHI 的類型
    健康信息類型 健康信息 來源
    健康記錄,包括病歷、體檢信息、治療記
    錄(例如手術記錄、治療方案、手術信
    息)、檢查結果(例如, X 射線、病理學、 Agency for Healthcare
    細胞學) Research and Quality
    醫療環境中產 行政或法律或財務信息(例如醫療賬單和 U.S,2009③
    生的健康信息 收據、出生證明、死亡證明、出生日期、 Civan A et al,2006④
    保險信息) Kim S et al,2018①
    藥物信息,包括處方、時間間隔的劑量 Raisinghani M S, et al,2008⑤
    預約時間表、醫生聯系信息
    健康史,包括預防接種信息、過敏信息等
    非醫療環境中 身體狀態(如血壓水平、膽固醇水平、血 Moen A et al,2005⑥
    產生的健康信 糖、心率、體重、卡路里攝入量,膳食計 Zayas-Caban T et al,2010 ⑦
    劃,營養成分、卡路里消耗值等) Miller S et al,2013⑧
     
    ①Kim S, Sinn D, Syn S Y. Analysis of College Students' Personal Health Information Activities: Online Survey[J]. Journal of medical Internet research, 2018, 20(4): e132.
    ②Patients Like Me. 2019.[EB/OL].[2019-04-01]. https://www.patientslikeme.com/?format=html
    ③Agency for Healthcare Research and Quality U.S. Department of Health and Human Services. 2009.Personal Health Information and the Design of Consumer Health Information Technology: Background
    Report.[EB/OL].[2019-04-01]. https://healthit.ahrq.gov/sites/default/files/docs/citation/09-0075-EF.pdf
    ④Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers ' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
    ⑤Raisinghani M S, Young E. Personal health records: key adoption issues and implications for management[J]. International Journal of Electronic Healthcare, 2008, 4(1): 67-77.
    ⑥Moen A, Brennan P F. Health@ Home: the work of health information management in the household (HIMH): implications for consumer health informatics (CHI) innovations[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2005, 12(6): 648-656.
    ⑦Zayas-Caban T, Dixon B E. Considerations for the design of safe and effective consumer health IT applications in the home[J]. BMJ Quality & Safety, 2010, 19(Suppl 3): i61-i67.
    ⑧Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal
    心理狀態和特征 Kim S et al,2018®
    活動狀態(例如,運動類型和運動時長、 睡眠狀態、計步器數據) Feng Y et al,2019②
    與健康相關的文章和網頁
    健康教育材料
    關于PHI研究的兩個核心主題是健康信息隱私和健康信息共享。有研究認 為健康信息隱私問題和健康信息共享問題是當今PHIM的挑戰之一③,強調了個 人需要定義信息的呈現方式。有的研究認為健康信息隱私的整體關注程度取決 于健康狀況,與保護個人健康信息相比,有著特殊醫療需求的人對獲得必要的 醫療保健更感興趣④。個人健康信息的分享主要是達到情感支持⑤、共享經歷⑥和 專業知識⑦(如治療決定和癥狀控制)的目的,等用戶愿意與家庭成員、醫療保 健提供者分享健康信息,同時也愿意與面臨類似健康狀況的人交換信息,以獲 得經驗⑧。
    1.3.4研究述評
    (1)已有研究的總結
    通過對國內外PHIM研究主題的梳理,可以發現:1) PHIM涉及不同人 群,從疾病患者、弱勢群體、護理人員到健康人群,PHIM適用范圍廣闊,且 很大程度上不受年齡及健康程度的限制,不同人群的PHIM行為不同,遇到的 障礙也存在差異,進而PHIM策略也大庭相徑。但幾乎所有的PHIM實踐都集 中在醫療背景中。2)隨著信息技術的發展,PHIM工具從最初的記憶、非電子 工具(例如,藥盒、日歷、日記、名片、筆記本、便利貼等)發展到電子個人 健康記錄、個人健康應用、社交媒體和在線社區以及移動健康設備,研究著眼 于應用不同的工具在PHIM中的應用,為設計、優化PHIM工具提供建議。但
    health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031.
    ①Kim S, Sinn D, Syn S Y. Analysis of College Students' Personal Health Information Activities: Online Survey[J]. Journal of medical Internet research, 2018, 20(4): e132.
    ②Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ③Pratt W, Unruh K, Civan A, et al. Personal health information management[J]. Communications of the ACM, 2006, 49(1): 51-55.
    ④Lafky D B, Horan T A. Personal health records: Consumer attitudes toward privacy and security of their personal health information[J]. Health Informatics Journal, 2011, 17(1): 63-71.
    ⑤Rozenblum R, Bates D. Patient-centred healthcare, social media and the internet[J]. Quality and Safety in Health Care, 2013, 22(3): 183-186.
    ⑥Hoch D B, Norris D, Lester J E, et al. Information exchange in an epilepsy forum on the World Wide Web[J]. Seizure, 1999, 8(1): 30-34.
    ⑦Civan A, Pratt W. Threading together patient expertise[C]//AMIA annual symposium proceedings. American Medical Informatics Association, 2007, 2007: 140.
    ⑧Hartzler A, Pratt W. Managing the personal side of health: how patient expertise differs from the expertise of clinicians[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(3): e62. 基本上現有的PHIM工具是專注于疾病管理的。3) PHI來源廣泛、類型多樣, 大分部關于 PHI 的研究著眼于隱私和分享行為,但是基本上關注的是醫療環境 中的健康信息分享行為。
    (2)已有研究的不足
    在總結國內外PHIM研究現狀的基礎上,本研究發現已有研究的不足,具 體表現在:
    1) 缺乏對非患者和日常生活中PHIM的研究
    傳統的PHI本質上是醫療信息,并且通常存在于醫療保健組織(例如診 所、醫院)的信息系統中,因此現有的PHIM研究通常聚焦于醫療環境,關注 患者的個人健康信息需求和實踐。較少的研究關注日常生活背景下非患者的 PHIM實踐,而日常生活中的PHIM是主動健康信息學的一個重要方面②,旨在 幫助普通大眾預防疾病。因此,在個人日常生活之中、診所之外還存在的更廣 泛的健康和健康信息概念,如涉及身體狀態、心理狀態和活動(如運動、飲 食、睡眠)、社交互動以及環境狀況。
    隨著自我跟蹤技術的日益普及,PHI的范圍已擴展到非醫學領域,人們可 以訪問由他們自己的設備(如可穿戴設備、智能手機及App)生成的新型個人 健康信息。只有將人們的健康行為納入“傳統”醫療服務范圍之外的日常生活 中,才能全面了解人們的健康行為。為了全面了解人們的健康行為,健康信息 管理必須擴展到生活的信息管理,即涉及一個人的生活方式、日常生活(例 如,愛好、個人習慣等)方面的信息以及與他們的社會背景(朋友、家人等社 交網絡)有關的信息。此外,疾病管理與個人的日常生活、職業交織在一起, 從日常信息行為理論的角度來看,這意味著PHIM可以被概念化為“日常個人 健康信息管理” ①②。
    2) 缺乏對自我跟蹤工具在PHIM應用的研究
    自我跟蹤技術的興起為便捷獲取、記錄、存儲和使用一個人的身體和活動 狀態等信息提供支持,并且自我跟蹤設備(如可穿戴設備③、智能手機及 App④)已經融入到人們的日常生活中⑤,如監測血壓血糖、跟蹤飲食情況和跟
    ①Lahtiranta J. Current challenges of personal health information management[J]. Journal of Systems and Information Technology, 2009, 11(3): 230-243.
    ②Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
    ③Asimakopoulos S, Asimakopoulos G, Spillers F. Motivation and user engagement in fitness tracking: Heuristics for mobile healthcare wearables[C]//Informatics. Multidisciplinary Digital Publishing Institute, 2017, 4(1): 5.
    ④Higgins J P. Smartphone applications for patients' health and fitness[J]. The American journal of medicine, 2016, 129(1): 11-19.
    ⑤Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742. 蹤運動狀態等。PHIM進入了一個新的時代,人們的個人健康信息可以通過移 動和可穿戴設備在其日常生活中自動收集。人們可獲得的個人健康信息范圍已 從醫療環境擴展到每個生命健康信息。雖然這些主題涉及PHI,但現有的專注 于疾病管理的PHIM系統通常不是為支持健康活動而設計的。并且目前自我跟 蹤技術尚未未充分利用的功能包括監測與健康相關的活動。
    (3)本研究的研究問題
    本研究的重點是日常生活中的個人健康信息管理行為,具體而言,本研究的 目標是回答以下三個問題:
    Q1:人們在日常生活中是如何通過運動健身類App管理個人健康信息/數據?
    通過引入日常PHIM的概念,基于日常PHIM框架分析用戶使用運動健身類 App 的現狀,研究非醫療環境下,人們在日常生活中是如何管理個人健康信息, 總結出日常PHIM的需求及行為特征。
    Q2:日常生活中的PHIM和醫療環境中的PHIM有哪些差異?
    從需求、行為、工具三個角度分析日常和醫療PHIM的差異。
    Q3:如何在日常生活中更好地管理個人健康信息?
    在用戶日常PHIM需求和行為特征的基礎上,參考日常PHIM和醫療PHIM 的差異,從實踐和工具兩方面提出日常PHIM優化的策略,為用戶在日常生活中 管理個人健康信息提供支持,為移動醫療 App 的設計提供參考,為移動衛生技 術的提升提供借鑒,為健康信息研究提供新的見解。
    1.4研究內容與研究框架
    本文共包含六章內容,通過引入日常PHIM的概念,基于日常PHIM框架分 析用戶使用運動健身類 App 的現狀,研究非醫療環境下,人們在日常生活中是 如何管理個人健康信息,總結出日常PHIM的需求及行為特征,并進一步分析日 常和醫療PHIM的差異和對比其工具的差別,提出日常PHIM工具優化的策略, 為支持移動醫療 App 的設計,提升移動衛生技術提供參考,為健康信息研究提 供新的見解。內容具體組織如下:
    第一章,引言。引言是全文的高度概括,首先介紹了本文的研究背景、研究 目的及意義;然后對PHIM國內外研究現狀進行分析,并從用戶、技術工具、信 息三個維度進行綜述,總結現有研究及不足,并提出研究問題;其次基于研究述 評,以研究問題為導向,提出本文的研究內容及研究框架。最后,根據研究內容 的需要,介紹本研究采用的研究方法,并闡述本研究的創新點。
    第二章,相關理論基礎與研究框架的構建。本章首先從信息管理和自我跟蹤 相關理論兩個方面闡述本研究的理論基礎,其中包括日常生活信息行為、個人信 息管理、個人健康信息管理、量化自我、個人信息學和生活信息學等理論;其次, 引入日常PHIM概念,構建日常PHIM研究框架。 第三章,日常個人健康信息管理需求和行為分析。本章首先從描述性分析的 角度介紹了日常 PHIM 的基本情況;其次從使用場景和需求兩方面分析了 PHIM 的需求;再次基于日常PHIM框架從準備、跟蹤、執行、失效四個階段分析日常 PHIM行為;最后總結出日常PHIM行為特征。
    第四章,日常和醫療 PHIM 的差異。本章包含三個方面的內容,一是基于 Powers的目標理論從四個方面分析日常和醫療PHIM行為需求的差異;二是從 PHIM行為和健康行為兩個維度分析日常和醫療行為的差異;三是日常和醫療健 康行為的對比分析。三是日常和醫療PHIM工具的對比分析。
    第五章,日常個人健康信息管理優化策略。本章將從實踐和工具優化兩個角 度闡述日常PHIM的優化策略。
    第六章,結論與展望。本章是全文的總結和對未來研究的展望。首先,總結 和歸納前文實證研究的結果,深入分析結論的理論意義和實際意義。最后,提出 本研究的不足和局限,同時提出未來相關的研究方向。
    研究框架詳見圖 1-2。
     
     
    圖 1-2 研究框架
    1.5研究方法
    本研究基于信息行為研究視角,主要研究日常生活中的個人日常健康信息管 理行為,涉及心理學、管理學、計算機科學、社會行為學等相關學科的理論,并 綜合運用多種定性與定量研究方法來解決研究問題。
    (1) 文獻調研與文獻分析
    收集、整理現有國內外相關文獻并進行理論分析。文獻收集范圍以個人健康 信息管理研究為核心,并延伸到個人信息管理、日常生活信息行為、量化自我、 自我跟蹤、個人信息學和生活信息學等相關研究主題的文獻。通過研究對象、研 究內容、研究方法這幾個維度對收集的文獻進行梳理、分類、整合及歸納。為研 究問題的提出、引入日常個人健康信息管理的概念和構建日常PHIM研究框架提 供理論基礎。
    (2) 問卷調查法
    本研究基于日常PHIM研究框架、參考PHIM相關研究設計問卷內容,通過 發放網絡調查問卷和紙質問卷,收集數據,從定性和定量的角度了解用戶在日常 生活中使用運動健身類App進行個人健康信息管理的現狀。
    (3) 半結構化訪談法
    隨機抽樣使用運動健身類App的20名用戶作為本次訪談的對象。訪談采用 一對一形式進行,根據訪談提綱對用戶進行提問,在訪談過程中,根據被試者回 答的實際情況進行適當追問。
    (4) 內容分析法
    內容分析法應用在兩方面,一是通過內容分析,對已有參考文獻進行篩選、 編碼和整合,從而把握相關研究進展。二是根據日常PHIM研究框架對訪談內容 進行編碼和整合。
    (5) 數理統計分析方法
    基于問卷和訪談收集數據,并通過描述性分析、交叉分析、可靠性分析、因 子分析、相關性分析、單因素方差分析、獨立樣本 T 檢驗等數理統計方法分析在 日常生活中用戶通過運動健身類App進行個人信息管理的行為。
    (6) 比較分析法
    本研究從需求、行為、工具三個維度對日常和醫療PHIM進行比較分析,找 出其異同,進而加深對日常PHIM的了解。為后文提出日常PHIM優化策略提供 基礎。
    技術路線圖見圖 1-3。
     
     
     
     
    理論
    基礎
    V
    日常個人健康信息曽建框架
    需求分析
    日常PHIM需 基于日常PHIM框架的
    ;求與行為分析 日常PHIM完求與行為分析
    執行酚段
    準備盼段
    行為分析
    行為特征
    內容分析
    數理統計分析
    描述性分析
    交叉分析
    相關性分析
    方差分析
    比較分析
    文獻分析
    PHIM需求
    不同環境下 PHIM對比
    日常和醫療PHIM的差異
    PHIM 僚
    比較分析法
    PHIM工具
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
    圖 1-3 技術路線圖
    1.6研究創新點
    第一,聚焦健康領域,關注日常生活中的PHIM行為。本文重點研究非醫療 環境下,人們在日常生活中個人健康信息管理行為,關注相對健康人群的個人健 康信息管理需求,關注身體活動對個人健康信息管理行為的影響,區別于以往大 部分研究僅關注醫療場景下的 PHIM。
    第二,提出“日常個人健康信息管理”概念,構建日常個人健康信息管理模型。 本研究通過梳理信息管理和自我跟蹤相關理論,引入“日常個人健康信息管理” (Everyday Life Personal Health Information Management) 一詞。通過這個術語, 我們試圖描述一種人們在在日常生活中的個人健康信息管理行為,以說明人們如 何通過身體狀態、活動狀態和認知來培養健康習慣,干預健康行為,追求健康生 活。
    2相關理論基礎與研究框架構建
    本章通過梳理信息管理和自我跟蹤相關理論,引入“日常個人健康信息管理” 的概念,并構建日常個人健康信息管理研究框架。
    2.1相關理論基礎
    2.1.1信息管理相關理論
    信息管理是信息行為的一個研究方向。本小節通過梳理日常生活信息行為理 論、個人信息管理理論和個人健康信息管理理論,為后文研究的開展奠定理論基 礎。
    (1)日常生活信息行為
    日常生活信息行為研究是圖書情報學和信息學領域中關注的研究熱點之一①。
    Savolanie 提出日常生活信息尋求 (Everyday Life Information Seeking,ELIS) 這一 概念,旨在描述人們在日常生活中獲取各種信息元素,并使用這些元素來解決與 職業及績效無關的問題,這些問題可能與日常生活的各個領域有關,例如消費和 醫療保健領域②。
    人們對生活的掌控(即生活管理)可以描述為對日常生活事件的監控,監控 取決于人們對日常事件和活動條件的感知,例如,健康狀況、天氣和每日食物的 充足性。而人們的習慣(指一種由社會和文化決定的思維、感知和評價體系)為 日常生活中的選擇提供了方向。人們經常尋求生活的變化,特別是在閑暇時間, 通常以“管理”的方式尋求娛樂元素。人們有不同的信息收集渠道和來源,在日 常生活中的經歷和經驗會影響個人的信息取向,并導致某些尋求信息的習慣,即 在某些情境中尋求和使用信息的一系列態度和傾向。信息尋求的習慣反映了人們 積極掌握生活、管理生活、處理日常問題。
    日常生活信息尋求模型(ELIS)應用于不同的人群,如老年人③、病患者④、 弱勢群體⑤等,并不斷豐富衍生為日常生活信息尋求行為生態模型⑥、日常生活信 息實踐模型⑦等。這說明了日常生活信息行為理論應用領域的廣泛性。總之,日
    ①丁恩俊.日常生活信息行為理論及模型研究回顧[J].情報探索,2015(08):0-0.
    ②Savolainen R . Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of "way of life"[J]. Library & Information Science Research, 1995, 17(3):259-294.
    ③Wicks D A. Older adults and their information seeking[J]. Behavioral & Social Sciences Librarian, 2004, 22(2): 1-26.
    ④Spink A, Cole C. Information and poverty: Information-seeking channels used by African American low- income households[J]. Library & information science research, 2001, 23(1): 45-65.
    ⑤Chatman E A . Alienation Theory: Application of a Conceptual Framework to a Study of Information among Janitors[J]. RQ, 1990, 29(3):355-368.
    ⑥Williamson K. The role of research in professional practice: With reference to the assessment of the information and library needs of older people[J]. Australasian Public Libraries and Information Services, 1999, 12(4): 145.
    ⑦McKenzie P J. A model of information practices in accounts of everyday-life information seeking[J]. Journal of 常生活信息行為強調了人們在日常生活中形成的習慣對尋求和使用信息的影響。
    (2)個人信息管理
    個人信息管理(Personal Information Management,PIM)是信息科學研究的一 個領域,是指人們為了實現生活中的目標、履行角色(作為父母,配偶,朋友, 員工,社區成員等)而創建、存儲、組織、維護、修改、檢索、使用和分享各種 形式的信息①。一直以來,幾乎所有的研究都把PIM看成由一系列過程構成的活 動。例如,Barreau②確定了五項PIM活動,包括信息的獲取、組織和存儲、維護、 檢索和輸出。在Jones的PIM框架①③中,PIM活動是建立、使用和維護信息與需 求之間的映射。它包括信息發現行為、信息保持行為以及元行為,如圖2-1所示。 信息發現行為涉及信息的獲取、記錄、組織和查找;信息保持行為強調的是對信 息的取舍、更新和維護;元行為反映的是需求和信息之間的映射,在這過程中用 戶理解和使用PHI,并定期或不斷詢問,需求和信息之間的映射的有效程度,即
     
    個人信息管理理論應用同樣廣泛,目前已被應用于大學生④、圖書館員⑤等群 體中,還涉及學術信息⑥、醫療健康信息⑦等方面。
    documentation, 2003, 59(1): 19-40.
    ①Jones W. Personal information management[J]. Annual review of information science and technology, 2007, 41(1): 453-504.
    ②Barreau D K. Context as a factor in personal information management systems[J]. Journal of the Association for Information Science and Technology, 1995, 46(5):327—339..
    ③Jones W. The Future of Personal Information Management, Part 1: Our Information, Always and Forever[M]. Morgan & Claypool Publishers, 2012.
    ④Sinn D, Kim S, Syn S Y. Information activities within information horizons: A case for college students' personal information management[J]. Library & Information Science Research, 2019.
    ⑤Cushing A L. “If it computes, patrons have brought it in”: Personal information management and personal technology assistance in public libraries[J]. Library & Information Science Research, 2016, 38(1): 81-88
    ⑥Sinn D, Kim S, Syn S Y. Information activities within information horizons: A case for college students' personal information management[J]. Library & Information Science Research, 2019.
    ⑦Pratt W, Unruh K, Civan A, et al. Personal health information management[J]. Communications of the ACM, 2006, 49(1): 51-55.
    (3)個人健康信息管理
    醫療保健領域的信息管理,起源于健康信息學,主要研究信息技術在醫療保 健領域的使用以幫助更好地管理健康。個人健康信息管理(PHIM)是指人們使 用個人健康信息來監測和評估健康狀況,做出與健康相關的決策和計劃,以進行 預防性治療或提供治療①。
    PHIM通常被認為是PIM的一個子領域,從這個意義上講,PIM的理論也適 用于PHIM。因此PHIM是與自我管理相關的信息活動的集合,包括從信息獲取、 收集、存儲、組織、查找和使用的各種活動,這些活動中的每一項都有一個區別 于PIM子活動的定義。例如,Civan②把PHIM活動概括為:監測和評估健康、制 定與健康相關的決策和計劃預防或治療以及執行這些與健康相關的行動。其中通 過創建列表和信息集群來制定與健康相關的決策和計劃與Jones③提出的信息發 現行為相關。Holden等④認為PHIM流程包括獲取、整合、組織、維護、檢索和 共享與個人藥物、測試結果以及各種與臨床醫生預約和聯系信息相關的信息。 Sun⑤等把PHIM活動流程化為:動機、活動、信息項以及影響。
    越來越多的PHIM研究已經確定了 PHIM的任務,包括跟蹤健康活動、獲取 信息、組織信息、創建個人健康歷史、制定決策及計劃、構建健康活動(例如, 創建藥物提醒)、將個人健康信息記錄傳遞給醫生。
    2.1.2自我跟蹤相關理論
    自我跟蹤是指觀察和記錄自己的行為(包括行為、思想和情感)的活動,是 認知和行為心理學中眾所周知的技術⑥。隨著科學技術的發展,一種允許人們收 集和可視化其個人信息的系統面世,它能幫助用戶記錄關于一個人的飲食、健康 或活動信息,并通過系統(如可穿戴設備、移動智能手機和App)發現行為模式, 進而進行調整,以幫助改善一個人的身心健康。關于自我跟蹤相關的理論也不斷 豐富。本小節通過自我量化、個人信息學和生活信息學等理論,為后文研究的開 展奠定理論基礎。
    (1)量化自我
    ①Pratt W, Unruh K, Civan A, et al. Personal health information management[J]. Communications of the ACM, 2006, 49(1): 51-55.
    ②Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
    ③Jones W. Personal information management[J]. Annual review of information science and technology, 2007, 41(1): 453-504.
    ④Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design[J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
    ⑤Sun S, Belkin N J. Personal health information management in chronic illnesses[J]. IConference 2016 Proceedings, 2016.
    ⑥Foster S L, Laverty-Finch C, Gizzo D P, et al. Practical issues in self-observation[J]. Psychological Assessment, 1999, 11(4): 426.
    “量化自我” (Quantified Self)是由 Gary Wolf 和 Kevin Kelly 在 2007 年首 次提出①,是指將技術融入到人們日常生活方面的數據采集中,自己定期收集和 記錄與自己有關的數據,包括輸入(例如,食物消耗、周圍空氣質量)、狀態(例 如,情緒、血氧水平)以及表現(例如,精神和身體),以產生相關統計數據和 可視化數據的做法②③。
    量化自我主要應用于信息系統④⑤和醫療保健領域⑥⑦。在醫療保健領域主要應 用于數據管理活動和健康管理活動。
    Almalki提出了健康自我量化活動框架⑧,如圖2-2所示。它由用戶、工具、 目標、分工、社區和自我量化規則六個部分組成。用戶是指跟蹤自己多種健康數 據的人,無論職業、年齡、受教育程度、富裕程度、患病及與SQ工具的熟練程 度。工具是指用于健康SQ的工具,如基于移動電話的應用程序,基于Web的應 用程序以及與物理傳感器相關聯的應用程序等。目標特指用戶的健康目標⑨(如 降低體脂率、體重),通過工具可以設定與自身健康目標相關的目標,工具則將 這些目標轉換為定性或定量形式的數據,用以說明用戶的實現目標的進展⑩。分 工是指自我量化可以通過兩種方式進行,一是工具支持用戶手動記錄數據,如通 過使用 CalorieTracker 應用程序手動記錄食物攝入量;二是工具執行所需的操作 自動記錄數據(例如,通過Fitbit自動計數步驟)⑩。社區主要是指用戶可以在一 定的空間里與他人共享數據,通過與他人分享自己的數據,用戶可以獲得動力、 參與團隊學習、溝通并匯總見解、與他人比較健康結果、參與競爭或游戲、參與 團隊合作等⑧。規則指用戶實現其健康目標的所采用的做法,如跟蹤風格匕跟蹤 頻率12。
    ①Lupton D. Understanding the human machine [Commentary][J]. IEEE Technology and Society Magazine, 2013, 32(4): 25-30.
    ②Quantified self .[EB/OL]. [2019-03-13].https://en.wikipedia.org/wiki/Quantified_self
    ③Lupton D. Quantifying the body: monitoring and measuring health in the age of mHealth technologies[J]. Critical Public Health, 2013, 23(4): 393-403.
    ④Kim J. A qualitative analysis of user experiences with a self-tracker for activity, sleep, and diet[J]. Interactive journal of medical research, 2014, 3(1).
    ⑤Pfeiffer J, von Entress-Fuersteneck M, Urbach N, et al. Quantify-me: Consumer Acceptance of Wearable Selftracking Devices[C]//ECIS. 2016: ResearchPaper99.
    ⑥Mamykina L, Smaldone A M, Bakken S R. Adopting the sensemaking perspective for chronic disease self- management[J]. Journal of biomedical informatics, 2015, 56: 406-417.
    ⑦Barrett M A, Humblet O, Hiatt R A, et al. Big data and disease prevention: from quantified self to quantified communities[J]. Big data, 2013, 1(3): 168-175.
    ⑧Almalki M, Gray K, Martin-Sanchez F. Activity theory as a theoretical framework for health selfquantification: a systematic review of empirical studies[J]. Journal of medical Internet research, 2016, 18(5).
    ⑨Liang Z, Martell M A C. Framing Self-quantification for Individual-level Preventive Health Care[C]//HEALTHINF. 2015: 336-343.
    ⑩Li I A R. Personal Informatics and Context: Using Context to Reveal Factors that Affect Behavior[D]. Georgia Institute of Technology, 2011.
    11Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    12Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You get reminded you're a sick person”: Personal data tracking and patients with multiple chronic conditions[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(8).
     
     
    圖 2-2 健康自我量化活動框架
    (2)個人信息學
    個人信息學(Personal informatics)涉及個人數據的收集和使用的活動,這些 數據通常來自跟蹤器(trackers)和生活記錄器(life-loggers)。它主要有兩個核心 方面:收集和反思,收集必要的個人信息,以獲得深刻的反思①。
    Li②等的個人信息系統階段模型是個人信息學理論的關鍵代表。如圖2-3所 示,該模型包括準備、收集、整合、反思、行動五個階段。準備階段關注人們收 集個人信息的動機,如個體如何確定將記錄哪些信息,以及如何記錄這些信息; 在收集階段人們進行數據收集;在整合階段,人們整合和轉換數據;在反思階段, 人們可以思考和探索信息;在行動階段,人們可以根據他們的目標定制他們的行 為。在這些階段里存在著級聯障礙、迭代、用戶驅動與系統驅動,以及單一面與 多方面信息的屬性。級聯障礙代表著五個階段環環相扣相互影響,如不使用正確 的工具或不收集正確的數據,會導致用戶更換工具,這浪費了他們的時間。迭代 指隨著用戶信息需求的不斷變更,會采用不同的工具。用戶驅動和系統驅動指工 具操作的模式,前者為用戶使用工具主動記錄;后者為工具自動記錄。單一面與 多方面信則指個人信息系統可以是單一的,也可以是多方面的。
    準備 收集 整合 反恩 行動 、》
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    圖 2-3 個人信息系統階段模型
    ①Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ②Li I, Dey A, Forlizzi J. A stage-based model of personal informatics systems[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2010: 557-566.
    個人信息學廣泛應用于金融領域①、醫療保健領域②,旨在更好的幫助管理 個人信息,達到干預行為的目的。
    (3)生活信息學
    生活信息學(Lived Informatics)這一概念是從個人信息學中衍生出來的,揭 示了自我跟蹤工具現已成為日常生活的現實③④。該術語意味著人們正在使用信息 并在日常生活中發現其含義④。
    生活信息模型是由Epstein®等提出的,旨在關注在自我跟蹤中人們不斷切換 跟蹤工作來找到更符合其信息需求的工具,甚至是因為其他原因(如設備中斷運 行⑤、升級④、沒有養成習慣⑥)中斷跟蹤。如圖2-4所示,該模型在個人信息系 統階段模型的基礎上增加了決定和選擇兩個階段。決定階段,是指跟蹤個人數據 的決定,其涉及跟蹤動機,包括查看其他人的活動、與他人分享活動、獲得獎勵 或好奇心等。對于已經有行為改變目標的人來說,這個階段反映了個人信息系統 階段模型的反思階段。人選擇階段在決定階段之后,在這個階段里用戶選擇跟蹤 所用的工具。緊接著是跟蹤階段,這個階段是收集、整合和反思信息的過程,并 且這三個過程截然不同且同時發生。最后是失效階段,失效的觸發點是個人停止 自我跟蹤的時候。
     
     
    圖 2-4 生活信息學模型
    ①Kaye J J, McCuistion M, Gulotta R, et al. Money talks: tracking personal finances[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 521-530.
    ②Chung C F, Agapie E, Schroeder J, et al. When personal tracking becomes social: Examining the use of Instagram for healthy eating[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 1674-1687.
    ③Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    ④Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    ⑤Fritz T, Huang E M, Murphy G C, et al. Persuasive technology in the real world: a study of long-term use of activity sensing devices for fitness[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 487-496.
    ⑥Cordeiro F, Epstein D A, Thomaz E, et al. Barriers and negative nudges: Exploring challenges in food journaling[C]//Proceedings of the 33rd Annual ACM Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2015: 1159-1162.
    同樣地,生活信息學理論也廣泛用于醫療保健領域,只是更為強調自我跟蹤 已經成為日常生活中的一部分,人們通過跟蹤日常生活中的各種事件,進行自我 管理,以達到干預行為改變的目的①。
    2.2研究框架構建
    本小節以信息管理和自我跟蹤相關理論為基礎,引入“日常個人健康信息管 理"(Everyday Life Personal Health Information Management)一詞,試圖描述日常 生活中的個人健康信息管理行為,并構建本研究的研究框架。
    2.2.1日常個人健康信息管理概念
    信息行為普遍存在于人們的日常生活之中,人們的生活方式、習慣及經歷影 響著其處理日常問題的方式,同時也影響個人的信息取向,即獲取、管理、使用 信息的一系態度和傾向②。受日常生活信息行為研究的影響,許多信息科學研究 人員通常根據個人愛好或興趣來研究人們的日常生活,例如Hartel③描述了美國 烹飪美食愛好者在家中管理烹飪信息的方式。日常個人信息管理(Everyday Life PIM)被描述為一種嚴肅的休閑形式,即一種需要通過努力來獲取信息并進行處 理的休閑活動④。
    個人健康信息管理是個人信息管理的子領域之一,目前個人健康信息管理主 要應用于醫療環境,其主要描述了一種醫療背景下的個人健康信息管理。然而健 康這一概念并不僅僅存在于醫療環境,在個人日常生活之中、診所之外還存在的 更廣泛的健康和健康信息概念,它涉及人們的福祉,包括身體狀態、心理狀態和 活動(如運動、飲食、睡眠)等方面⑤。自我跟蹤技術的興起為便捷獲取、記錄、 存儲和使用一個人的身體和活動狀態等信息提供支持,并且自我跟蹤設備(如可 穿戴設備⑥、智能手機及App⑦)已經融入到人們的日常生活中⑧,如監測血壓血
    ①Epstein D A. Personal informatics in everyday life[C]//Adjunct Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing and Proceedings of the 2015 ACM International Symposium on Wearable Computers. ACM, 2015: 429-434.
    ②Savolainen R. Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of “way of life”[J]. Library & information science research, 1995, 17(3): 259-294.
    ③Hartel J. Managing documents at home for serious leisure: a case study of the hobby of gourmet cooking[J]. Journal of documentation, 2010, 66(6): 847-874.
    ④Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ⑤Hartzler A L, Osterhage K, Demiris G, et al. Understanding views on everyday use of personal health information: Insights from community dwelling older adults[J]. Informatics for Health and Social Care, 2018, 43(3): 320-333.
    ⑥Asimakopoulos S, Asimakopoulos G, Spillers F. Motivation and user engagement in fitness tracking: Heuristics for mobile healthcare wearables[C]//Informatics. Multidisciplinary Digital Publishing Institute, 2017, 4(1): 5.
    ⑦Higgins J P. Smartphone applications for patients' health and fitness[J]. The American journal of medicine, 2016, 129(1): 11-19.
    ⑧Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 73 1 -742. 糖、跟蹤飲食情況和跟蹤運動狀態等。
    為了表征這些的情況,本文引入了“日常個人健康信息管理" (Everyday Life Personal Health Information Management) 一詞。通過這個術語,我們試圖描 述一種人們在非醫療背景下,在日常生活中的個人健康信息管理行為,以說明人 們在日常生活中是如何通過獲取、組織、存儲、查找、使用和分享個人健康信息, 以及如何通過身體狀態、活動狀態和認知來培養健康習慣,干預健康行為,追求 健康生活。
    2.2.2日常個人信息管理研究框架
    (1)日常個人健康信息管理要素 從信息管理、自我跟蹤相關理論和日常個人健康信息管理概念中可以發現, 在日常個人健康信息管理中需要具備用戶、目標、工具、社區四個要素。
    1) 日常PHIM要素一:用戶
    用戶是個人日常健康信息管理活動的主體,他們跟蹤關于自己的多種數據。 他們可能是數據分析師、計算機科學家、健身愛好者或病人①。他們也可能是樂 于跟蹤個人信息并具有相對較高的技術和數學技能的人②。另一方面,用戶是可 能年齡更大,受教育程度更低,富裕程度更低的人,或有一種或多種慢性病的人, 這些人的技能可能更有限,使用技術的經驗更少,或者對自我跟蹤工具了解更少 ③④。在本研究中,用戶指相對健康的人群。
    2) 日常PHIM要素二:目標
    通常而言,目標是用戶的健康目標(例如,提高運動水平、減脂減重等)⑤。 目標可能并不是在自我跟蹤開始時就確定的,可能是由于處于對自我跟蹤的好奇 心,人們在沒有任何目標的情況下進行自我追蹤⑥,但隨著自我跟蹤的深入,人 們便會找到自己的健康目標。通過使用的工具可以設定與用戶目標相關的目標。 而工具將這些目標轉換為定性形式的數據(例如,活動狀態)或定量形式的數據 (例如,每天的行走的步數), 這些數據可用于說明用戶實現目標的進展⑦。
    3) 0常PHIM要素三:工具
    ①Choe E K, Lee N B, Lee B, et al. Understanding quantified-selfers' practices in collecting and exploring personal data[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 1143-1152.
    ②Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You get reminded you're a sick person”: Personal data tracking and patients with multiple chronic conditions[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(8).
    ③Choe E K, Lee B. Characterizing visualization insights from quantified selfers' personal data presentations[J]. IEEE computer graphics and applications, 2015, 35(4): 28-37.
    ④Lee V R. What's happening in the" Quantified Self" movement?[J]. ICLS 2014 Proceedings, 2014: 1032.
    ⑤De Maeyer C, Jacobs A. Sleeping with technology—designing for personal health[C]//2013 AAAI Spring Symposium Series. 2013.
    ⑥Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    ⑦Li I A R. Personal Informatics and Context: Using Context to Reveal Factors that Affect Behavior[D]. Georgia Institute of Technology, 2011.
    工具指用于具有自我追蹤、自我量化功能的工具。通常研究中的工具被不同 地描述為系統、設備、傳感器、手機APP、基于Web的應用程序或軟件。在本 文研究中特指用于個人日常健康信息管理的具有自我追蹤、自我量化功能的手機 App。
    4)日常 PHIM 要素四:社區
    社區是指用戶可以與其他人(如家人、朋友、陌生人等)分享個人健康信息 數據的空間。通常許多支持自我跟蹤的工具具備社交共享功能,支持在社區中共 享健康信息數據(例如,Fitbit允許用戶與群組或其他人共享數據)①。在社區里, 用戶自愿地與朋友②、家人③、醫療保健專業人員④⑤或在線社區⑥⑦(例如, PatientsLikeMe等)和社交媒體⑧(例如Twitter, Facebook等)分享他們的健康 信息、健康結果等或社交網絡(例如 Twitter, Facebook 等)。通過在社區進行信 息的分享,人們可以獲得情感支持、動力支持、經驗知識,同時達到自我監督的 目的。
    (2)日常個人健康信息管理框架
    根據這些日常個人健康信息管理要素,可以構建個人健康信息管理框架,旨 在描述和說明人們在日常生活中進行健康信息管理的過程。如圖2-5所示,一共 分為準備、跟蹤、執行、失效四個階段,這四個階段環環相扣,密不可分。
    ①Shih P C , Han K , Poole E S , et al. Use and adoption challenges of wearable activity trackers[C]// Iconference. 2015.
    ②Choe E K, Lee N B, Lee B, et al. Understanding quantified-selfers' practices in collecting and exploring personal data[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 1143-1152.
    ③Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You get reminded you're a sick person”: Personal data tracking and patients with multiple chronic conditions[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(8).
    ④Lee V R, Drake J. Digital physical activity data collection and use by endurance runners and distance cyclists[J]. Technology, Knowledge and Learning, 2013, 18(1-2): 39-63.
    ⑤Ivanov A, Sharman R, Rao H R. Exploring factors impacting sharing health-tracking records[J]. Health Policy and Technology, 2015, 4(3): 263-276.
    ⑥Lee V R. What's Happening in the" Quantified Self" Movement?[M]. Boulder, CO: International Society of the Learning Sciences, 2014.
    ⑦Pickard K T, Swan M. Big desire to share big health data: A shift in consumer attitudes toward personal health information[C]//2014 AAAI Spring Symposium Series. 2014.
    ⑧Ivanov A, Sharman R, Rao H R. Exploring factors impacting sharing health-tracking records[J]. Health Policy and Technology, 2015, 4(3): 263-276.
     
     
    圖 2-5 日常個人健康信息管理框架
    1) 準備階段
    第一個階段為準備階段,它涉及2個子活動:用戶設定目標和用戶選擇工具, 即用戶將確定記錄哪些信息,以及如何記錄這些信息。目標可能是用戶先設定好 的,也可能是用戶在進行自我跟蹤之后的一段時間里設立的①。這個階段是個人 信息學②和生活信息學③模型的體現。
    2) 跟蹤階段
    其次是跟蹤階段,它包含收集、組織、反思三個子活動。在這個階段中,工 具跟蹤用戶的身體活動,并以可視化的方式把健康數據反饋給用戶,用戶根據反 饋的健康數據進行決策。并且Almalki④所提到的“分工”可能會出現。這個階段 體現了信息發現行為、信息保持行為及元行為⑤,并且是個人信息學②和生活信息 學⑥模型的體現。
    3) 執行階段
    再次是執行階段,用戶把階段反饋的數據與自身健康目標結合起來,定制他 們的行為,進而生成了健康成果。用戶健康成果的好壞由用戶行動決定。“好” 的健康行為可能會促使用戶進行分享。在這一階段里出現了 Almalk®所提到的 “社區”。在社區里,用戶可以看到其他人分享的個人健康信息或個人健康成果, 同時也可能分享自己的健康信息。這種分享行為在一定程度上可能會對用戶起激
    ①Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ②Li I, Dey A, Forlizzi J. A stage-based model of personal informatics systems[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2010: 557-566.
    ③Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    ® Almalki M, Gray K, Martin-Sanchez F. Activity theory as a theoretical framework for health selfquantification: a systematic review of empirical studies[J]. Journal of medical Internet research, 2016, 18(5).
    ⑤Jones W. The Future of Personal Information Management, Part 1: Our Information, Always and Forever[M]. Morgan & Claypool Publishers, 2012.
    ⑥Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742. 勵作用,從而促使用戶繼續進行自我跟蹤。但也可能存在令人失望的健康成果, 從而把用戶推向失效階段。這個階段體現了元行為,并且是個人信息學①、生活 信息學②模型、 PHI-SQS 模型③的體現。
    4)失效階段
    最后是失效階段。當用戶暫停或停止使用工具進行自我跟蹤活動便進入了失 效階段,可能在跟蹤階段結束后便進入了失效階段,也可能在執行階段后才進入 失效階段。在這個階段里存在以下可能:用戶可能忘記使用他們的工具;用戶可 能因為某些原因停止使用;用戶暫停使用,暫停可能只是暫時的。當用戶重新進 行自我跟蹤時,便重新進入到準備階段。
    ①Li I, Dey A, Forlizzi J. A stage-based model of personal informatics systems[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2010: 557-566.
    ②Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    ③Almalki M, Gray K, Sanchez F M. The use of self-quantification systems for personal health information: big data management activities and prospects[J]. Health information science and systems, 2015, 3(S1): S1.
    3日常個人健康信息管理需求及行為分析
    本文通過調查問卷及訪談的方式收集用戶在日常生活中使用運動健身類 App 管理個人健康信息的數據,并以信息管理和自我跟蹤相關理論為理論依據, 以日常個人健康信息管理框架為研究模型,分析日常個人健康信息管理的需求及 行為,總結出日常個人健康信息管理的特征。
    3.1日常個人健康信息管理的基本情況
    3.1.1數據收集及信度效度檢驗
    (1)數據收集 本文采用定性定量混合方法。
    首先采用自陳述問卷調查(online self-report survey )進行數據的收集,選取 健康人群作為本研究的調查對象。問卷分為三個部分,第一個部分是運動健身類 App的使用情況,包括是否使用過、使用和使用過哪些運動健身類App、使用時 長、使用頻率、使用場景、使用功能、使用動機等;第二個部分是圍繞日常個人 健康信息管理框架中各個階段進行的提問,包括健康目標、收集方式、對運動健 康類 App 反饋數據的評價、如何使用反饋的數據、對分享健康信息的態度、使用 運動健身類后 App 的改變等;第三個部分是與人口統計學特征有關的信息的調 查,主要調查問卷填寫人的基本信息,包括性別、年齡、健康程度和肥胖程度。 問卷詳細內容見附錄 A 。
    本研究主要從兩種渠道收集問卷。第一是利用滾雪球式的采樣方式,通過網 絡平臺問卷星(https://www.wjx.cn/)來收集問卷。第二則是在武漢大學和華中科 技大學的圖書館、運動場隨機發放紙質問卷150份。最后回收325份網絡問卷和 121份紙質問卷,共446份問卷,回收率為80.67% 。剔除填寫不完整的問卷以及 標準差小于 0.6的問卷以及回收到417份有效問卷。
    其次采用半結構化的訪談方式收集數據。隨機邀請 28 名用戶進行半結構化 的訪談。訪談以一對一的形式進行,訪談內容訪談內容作為問卷的補充,詳見附 錄B。訪談過程如下:首先在微信朋友圈發布訪談信息,在沒有招募到足夠多的 用戶時,隨機邀請微信好友進行訪談。其次,在一對一的訪談中,研究人員先口 頭向參與者解釋自我跟蹤和運動健身類App的含義,并讓參與者填寫問卷調查。 訪談持續約30分鐘,并進行現場錄音和文字記錄。在28名訪談用戶中,其中9 名正在使用運動健身類 App, 11 名曾經使用過但目前不用, 8 名未有使用經驗。 參與者年齡集中在23~26歲之間,均為研究生學歷,他們身體健康且自我感知體 重正常。
    本研究使用社會科學統計軟件包(SPSS)和Excel軟件來完成定量的數據分 析。通過錄音轉文字的方式解析定性數據,將參與者的回答放入Excel中,并根 據日常PHIM框架對定性數據進行編碼。表3-7中出現的用戶健康目標就是一個 例子。
    (2)信度效度檢驗
    克倫巴赫a系數通常用于測量變量的信度,其臨界點為0.7。在本研究中所 有的變量均滿足臨界值,表明本研究的測量變量的信度均達到令人滿意的水 平。
    表 3-1 信度分析表
    信息需求 對App反饋數據 的評價(E) 對分享健康信息
    的態度(S) 對用戶行為的
    影響(I)
    克倫巴赫系數 N.A. 0.892 0.827 0.902
    注:N.A.表示由需求組成型測量變量,故沒有信度檢測
    本研究因子分析法進行效度的分析。本文3個原始變量的KMO測度值為
    0.874>0.5,且巴特利檢驗的p=0.000<0.001,說明因子的相關系數矩陣為非單位 矩陣,能夠提取最少的因子同時又能解釋大部分的方差,表明很適合做因子分 析。由表3-2可知,該問卷中的15個問題一共可以提取出3個主成分,并且這 3個主成分的因子解釋方差所占的比例為68.724%,由此我們可以認為,本次提 取的 3 個公因子充分提取和解釋原變量信息方面比較理想。
    表 3-2 方差貢獻率
    初始特征值 提取平方和載入 旋轉平方和載入
    合計 方差 的% 累積% 合計 方差 的% 累積% 合計 方差 的% 累積%
    1 6.969 46.462 46.462 6.969 46.462 46.462 4.141 27.607 27.607
    2 2.043 13.621 60.084 2.043 13.621 60.084 3.825 25.498 53.105
    3 1.296 8.640 68.724 1.296 8.640 68.724 2.343 15.619 68.724
    4 .886 5.909 74.633
    5 .656 4.370 79.004
    6 .535 3.565 82.568
    7 .457 3.048 85.617
    8 .409 2.725 88.341
    9 .376 2.509 90.851
    10 .316 2.109 92.959
    11 .269 1.796 94.756
     
     
    12 .251 1.671 96.426
    13 .217 1.448 97.875
    14 .177 1.178 99.052
    15 .142 .948 100.000
    此外,觀察表3-3,旋轉后的因子載荷矩陣, 15個問題都僅只在某一個主 成分上的載荷比較大,由此可以知道,該問卷是具有效度的。
    表3-3 因子載荷矩陣
    1 2 3
    E1 .161 .801 .121
    E2 .275 .780 .154
    E3 .265 .710 .101
    E4 .235 .832 -.014
    E5 .248 .837 .027
    S1 .222 .269 .847
    S2 .186 .170 .881
    S3 .267 -.139 .737
    I1 .752 .198 .271
    I2 .705 .254 .249
    I3 .770 .153 .151
    I4 .681 .424 .197
    15 .695 .421 .177
    I6 .717 .213 .114
    I7 .762 .170 .124
     
    3.1.2基本使用情況描述性分析
    (1)用戶特征
    在這 417 份有效問卷中, 197 為男性,占比 47.2%;220 為女性,占比 52.8%。 被試者年齡介于18歲~30歲之間,其中 18歲~25歲的比例最高,為71%;超過 80%人的被試者對自己的健康狀態呈積極的評價;超過60%的被試者認為自己體 重水平正常。絕大部分被試者都有運動的習慣,大部分被試者至少一周運動1次 左右,具體如表 3-4 所示。
     
    表 3-4 樣本人口統計學特征統計量
    變量 選項 N (%) 變量 選項 N (%)
    性別 197 (47.2%) 體重水平 偏瘦 78 (18.7%)
    220 (52.8%) 正常 256 (61.4%)
    年齡 18歲以下 2 (5%) 超重 72 (17.3%)
    18歲~25歲 296 (71%) 肥胖 11 (2.6%)
    26歲、30歲 94 (22.5%) 體育鍛煉
    頻率 幾乎每天 51 (12.2%)
    31歲、40歲 18 (0.64%) 一周 5~6 次 32 (7.7%))
    41歲~50歲 4 (1.0%) 一周 3~4 次 75 (18%)
    51歲~60歲 3 (0.7%)) 一周1~2次 122 (29.3%)
    60歲以上 0 (0%) 少于一周一次 137 (32.9%)
    健康程度 非常不健康 9 (2.2%)
    不健康 41 (9.8%)
    一般 235 (56.4%)
    健康 108 (25.9%)
    非常健康 24 (5.8%))
     
    如圖3-1 所示,被試者在生活中參與了一系列體育活動,其中參與度最高的
    是散步(50.84%),其次是跑步(38.85%)、足球(35.49%)、爬樓梯(23.98%),
    另外被試者還參與乒乓球、排球、網球等球類活動以及 HIIT 訓練(高強度間歇訓
     
     
    圖 3-1 被試者參與體育活動類型
    在這417人中,有301人使用過運動健身類App,其中118人目前正在使
    用,占比為28.30%, 183人曾經使用但目前一段時間內未使用,占比 43.88%; 而116 人沒有使用過,但其中 51 人考慮使用,占比12.23%,如表 3-5 所示。
    表3-5不同類型用戶使用運動健身類App的情況
    用戶類型 樣本量 百分比
    正在使用 118 28.30%
    曾經使用,目前一段時間內未使用 183 43.88%
    沒有使用過,但考慮使用 51 12.23%
    沒有使用過,不考慮使用 65 15.59%
    總計 417 100%
     
    2 )使用頻率和時長
    超過60%的用戶至少1周使用1次運動健身類App,其中21.26%的用戶幾 乎每天都使用,并且正在使用的用戶比曾經使用的用戶使用頻率更高,如圖 3-2 所示, 50%左右的用戶擁有超過1年的使用經驗,與先前研究的用戶相比
    ①②③④,本研究的用戶使用時間超過平均水平,說明他們對運動健身類App比較
    熟悉,屬于深度用戶。
    40.00%
    35.00%
    30.00%
    25.00%
    20.00%
    15.00%
    10.00%
    5.00%
    0.00%
     
    圖3-2兩類用戶使用運動健身類App的頻率和使用時長
    3.2日常個人健康信息管理的需求
    3.2.1使用場景
    ①Shih P C , Han K , Poole E S , et al. Use and adoption challenges of wearable activity trackers[C]// Iconference. 2015.
    ②Lazar A, Koehler C, Tanenbaum J, et al. Why we use and abandon smart devices[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 635-646.
    ③Gouveia R, Karapanos E, Hassenzahl M. How do we engage with activity trackers?: a longitudinal study of Habito[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 1305-1316.
    ④Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    使用場景是用戶使用運動健身類 App 的場合,同時這也反映了用戶的健康 信息需求。通常運動健身類 App 以后臺運行的方式在用戶的手機里運行。一般 情況下,當用戶有記錄需求的時候,便會使用運動健身類App,如圖3-3所示。 這些需要記錄的場景與用戶的身體狀態有關,如在運動的時候,需要記錄運動時 長和運動軌跡;在睡覺前需要打開 App 記錄睡眠狀態;想要記錄卡路里攝入的 時候需要打開App;想要記錄月經周期的時候需要打開App主動記錄。同時這 說明了使用場景和用戶的健康需求相適應。
     
     
    圖 3-3 運動健身類 App 的使用場景
    除了需要記錄的場景之外,當被 App 提醒的時候或有查看個人健康數據需 求的時候,用戶也會使用運動健身類App。定性數據顯示,當用戶受到激勵或獎 勵(尤其是涉及金錢的獎勵)時,會增加使用的頻率。這表明外在的激勵對用戶 使用行為有影響。
    表3-6 運動健身類 App 使用場景
    使用場景分類 具體使用場景 使用場景描述
    特定場景 運動 當要進行運動的時候,需要打開App,打開位置功能, 記錄運動時長和運動軌跡;
    當要進行運動的時候,需要打開App,根據課程指導進 行訓練;
    睡眠 當準備要睡覺的時候,需要打開App,記錄睡眠狀態
    飲食 手動記錄一天的飲食情況,如早餐吃的食物有哪些
    身體狀況 當要稱體重的時候;
    當要記錄月經周期的時候;
    其他場景 被提醒的時候 當運動健身類App彈出“打卡”提醒框的時候
     
     
    查看的時候 需要查看相關個人健康數據的時候
     
    3.2.2PHIM 需求
    (1)使用運動健身類App的動機
    整體上,用戶使用運動健身類App最主要的目的是改善身體狀態保持健康, 其次是減肥或塑形以及關注健康、“培養運動習慣,過上健康的生活方式”。值得 注意的是,三種類型的用戶在使用動機上各有差異(如圖 4-2所示),“沒有使用 過但考慮使用”的用戶更在意的是過上健康的生活方式,改善身體狀態;而“正 在使用”的用戶則更關注減肥或塑形、鍛煉肌肉以及獲得成就感;“曾經使用, 但目前一段時間內未使用”的用戶則更容易因受好奇心和從眾心理的影響而使用, 這也可以解釋他們為什么中途會放棄使用。“沒有使用過,并且不考慮使用”的 用戶大多是對這類 App 不感興趣,其次是生活中沒有運動的習慣以及認為運動 健身類 App 對其健康沒有任何幫助。這類用戶大多只保存與醫療有關的個人健 康信息(如病歷等),而對與運動狀態、身體狀態的數據并不關心。
     
    圖 3-4 三種類型用戶使用動機
    在選擇具體的運動健身類App時,用戶報告其功能、美觀、趣味性、便利性 以及成本是其考慮的因素。另外,用戶容易受到周圍的影響,如在朋友圈看到用 戶分享的運動信息而使用咕咚,或是自己的朋友都用微信運動,用戶自己也想參 與進去。一方面是出于好奇,另一方面則是想融入集體。并且用戶會因為追求新 的功能而更換新的運動健身類 App。
    ( 2 )用戶的健康目標
    需求本身直指用戶內心想要的東西或是想要達到的目標,通常目標是需求 的反映,并且用戶的健康目標往往和使用動機相適應。與先前的研究不同①②, 本研究的用戶通常帶著特定的目標使用運動健身類App進行個人健康信息管 理,如減脂、減重、增肌等,如表3-7所示。大部分用戶傾向于在運動健身類 App中設置目標(M=3.37),并且這些目標在很大程度上能激勵用戶參加健康活 動(M=3.3,SD=1.044)。定性數據顯示,用戶在App設置健康目標往往能起到 提醒用戶的作用,它能喚起用戶的責任感。有些App還展示出用戶目前與目標 的距離,這在一定程度上能起到激勵用戶的作用。但也有用戶表示在一定程度 上會有壓力感,尤其是當自己努力了一段時間后仍與目標差距很大時。此外, 有些 App 并不支持用戶設置目標。
    表 3-7 用戶的健康目標
    健康目標 代表性評論
    減肥 “我使用它就是為了上運動課程,以及使用體重秤,時刻注意我的體 重”
    “我主要想控制體重,記錄飲食來控制卡路里攝入量”
    增加肌肉 “我通常在跑步時候會用,還有沒有去健身房的時候會看運動視頻”
    了解健康狀況 “有時候不太記得自己經期的周期,每次都帶來不好的體驗,所以想 記錄自己的月經周期”
    培養健康習慣 “沒有特別明確的目標,但是我每天看到自己走了多少步,希望自己 不要久坐不動”
     
    (3)使用運動健身類App的類型
    用戶使用的運動健身類App主要包括三大類,一是減肥健身類,包括 Keep、微信運動、悅動圈、咕咚、小米運動、樂動力、薄荷健康等;二是經期 記錄類,包括美柚、大姨媽等;三是睡眠記錄類,包括螢火蟲睡眠、蝸牛睡眠 等。如圖 3-3 所示,無論是正在使用還是曾經使用的用戶,都傾向于使用 Keep (71.10%)、微信運動(46.18%)、悅動圈(14.29%),而經期記錄類和睡眠記 錄類的 App 使用率較低,這可能是因為經期記錄僅是女性用戶的需求。
    ①Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ②Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
     
     
    圖3-6正在使用和曾經使用的運動健身類App
    ( 4)使用運動健身類 App 的功能
    運動健身類 App 支持記錄一種或多種健康相關行為(例如,步行、跑步、 健身、騎行及運動社交)和相關測量(例如,體重、體脂率)①。他們通常還提 供繪制這些數據的方法,以促進用戶對趨勢的反思。例如,薄荷健康,一種幫 助體重管理的手機App,支持記錄各種與健康有關的狀態和活動,包括步數、 食物攝入、體重、健康習慣(如早睡、吃早飯、運動、多喝水)睡眠等,每個 度量也可以繪制成圖表,以便用戶可以隨時查看其數據的趨勢。
    本研究表明,用戶更傾向于使用計步、記錄跑步時長、上運動課程等功 能,如圖 3-7所示。另外定性數據表明,用戶喜歡記錄并分享他們的運動軌 跡。這反映了用戶的需求集中在記錄運動數據上。
    250
    200
    150
    100
    50
    0
     
     
     
    ①運動App競品分析:keep、悅動圈、咕咚(中).[EB/OL].[2019-04-
    13].https://www.jianshu.com/p/d57cb42be688
    “沒有使用過”的用戶報告了他們所期望的功能,除了目前運動健身類 App已有的功能外,如表3-8所示,還包括提供建議、深度監測、智能分析、 與醫療信息相連等功能。這反映了用戶的深層需求,希望運動健身類App以更 智能、更個性化的方式為用戶提供服務。
    表 3-8 用戶期望的功能
    功能分類 代表性評論
    提供建議 “定制健身方案”
    “為個人身體情況定制符合的運動計劃”
    “符合實際的飲食建議”
    深度監測 “像大白一樣能掃描身體,檢測身體的狀況”
    “健康狀態實時測評”
    “新陳代謝的健康變化記錄”
    智能分析 “運動數據的同比分析,發現運動狀態在一個時間段內的變化情況”
    與醫療信息相連 “希望能和醫院聯系在一起”
     
    本研究通過梳理用戶在日常生活中使用運動健身類 App 的動機、類型、功 能以及用戶的健康目標,并結合先前的研究,梳理總結了日常個人健康信息管理 的需求,如表 3-9 所示,一共分為以滿足的需求和未滿足的需求兩大類。其中, 已滿足的需求里包括健身需求和健康需求。健身需求主要是用戶在進行體育鍛煉 中衍生出的需求,包括減少脂肪和體重、增加肌肉、保持動力、監測運動數據(如 運動時長)、提供監督機制、提高速度或在比賽中獲得個人最佳成績的訓練需求 等。健康需求主要是宏觀層面的需求,包括注意健康狀況、培養健康習慣、監測 特定的健康數據(如體重、體脂率等)和過上健康的生活。未滿足的需求主要是 指用戶在使用運動健身類 App 的過程中,沒有被滿足的需求,主要包括提供建 議、智能監測、深度監測、智能分析等。未滿足的需求體現了用戶在使用運動健 身類 App 過程中的深層需求,用戶需要的不僅僅是監測身體數據,還希望能有 根據監測的身體數據提供個性化的建議,這些建議能夠指導用戶更好的進行健康 活動。智能監測反映的目前自我跟蹤技術尚未完善,手動記錄用戶飲食生活并不 能滿足用戶需求,用戶希望能以更智能地方式記錄用戶飲食活動。深度監測反映 了目前運動健身類App功能不完善,用戶希望能夠進一步監測人們的身體情況 如血壓、肺活量、皮膚狀態。智能分析主要是指用戶希望優化目前個人健康數據 的呈現方式,以更直觀、更清晰的方式展現出用戶健康狀況的變化。
    通過梳理用戶日常個人健康信息需求發現,目前運動健身類App只能支持 用戶的部分需求,而這些未滿足的需求為設計支持日常個人健康信息管理的工具
    和產品提供借鑒,例如,用戶希望有更多激勵性的機制來推動他們使用PHIM工 具并參與體育活動,希望增加更人性化的提醒方式,希望提供更好的個性化或定 制化建議。
    表 3-9 日常個人健康信息管理需求
    需求類型 具體需求 需求描述
    已滿足的需求 健身需求 用戶特定的健身目的,如減脂、減重、增肌等
    保持動力
    追求提高速度或在比賽中獲得個人最佳成績的訓練需求
    提高跑步表現支持比賽訓練
    監測運動數據
    提供監督機制
    健康需求 注意健康狀況
    培養健康習慣
    監測特定的健康數據
    過上健康的生活
    未滿足的需求 提供建議 能夠根據用戶的健康數據為用戶制定個性化的健康計劃,能 夠囊括運動飲食等各方面的個性化健康建議
    智能監測 更夠智能地監測用戶身體狀態以及飲食消耗,不用手動記錄
    深度監測 能夠進一步監測人們的身體情況如血壓、肺活量、皮膚狀態
    智能分析 能明確指出用戶身體狀態改變的地方,發現運動狀態在一個 時間段內的變化情況
     
    3.3日常個人健康信息管理的行為分析
    3.3.1準備階段
    準備階段的三個要素為:用戶、工具、目標。在這個階段,用戶根據自己的 目標選擇相應的工具進行自我跟蹤。
    ( 1)用戶的特征
    用戶是日常PHIM活動的主體,他們跟蹤關于自己的多種數據。不同性別、 年齡對參與日常 PHIM 活動沒有影響,但體重水平和體育鍛煉頻率對參與日常 PHIM活動有影響,表現在體重水平與參與日常PHIM活動呈負相關關系,即越 瘦的人越容易參與日常PHIM活動;體育鍛煉頻率與參與日常PHIM活動呈正相 關關系,即體育鍛煉頻率越高的人越容易參與日常PHIM活動。先前的研究表明 用戶的健康狀況對是否進行PHIM活動沒有影響,本研究同樣證實了這一點①。 與先前的研究不同②③,本研究的用戶集中在18歲?25歲,他們是“數碼一代”④ 對新技術接受能力、熟悉度更高;同時本研究的用戶與運健身類 App 的用戶群 體相適應⑤,并且他們使用多種App進行PHIM,使用的時間較長,屬于深度用 戶。
    表 3-10 用戶特征與日常 PHIM 的關系
    用戶特征 相關性 顯著性 用戶特征 相關性 顯著性
    性別 -0.68 0.169 體重水平 -0.144** 0.03
    年齡 -0.70 0.152 體育鍛煉頻率 0.159** 0.01
    健康程度 0.020 0.688
     
    注:**在 0.01 級別(雙尾),相關性顯著
    (2) 用戶的目標
    用戶通常帶著特定的目標進行自我跟蹤,目標是用戶健康、健康信息需求的 反映,其包括原則性和計劃性的目標⑥。原則性的目標是相對抽象的,是人們試 圖達到的理想狀態的指導原則,在這里具體是指用戶保持健康,過上健康的生活 的愿望。計劃性的目標更具體并具有可操作性,在這里指用戶特定的健身目的, 如減脂、減重、增肌等。此外,好奇心、從眾心理以及成就感也能激勵用戶進行 自我跟蹤。不同的目標影響用戶的使用行為,表現在好奇心、從眾心理驅使的使 用會影響用戶暫時的使用;好奇心的趨勢也會使用戶頻繁追求新的工具、功能和 體驗。有研究表明,好奇心能驅使用戶在沒有任何行為目標的情況下進行自我跟 蹤⑦。此外,用戶還因為能獲得獎勵而進行自我跟蹤⑧。
    (3) 工具的選擇
    工具的選擇通常取決于功能、美觀、趣味性和易用性,同時也受到成本預算 的限制。另外環境、他人等因素也會影響用戶使用工具的選擇,這解釋為好奇心 和社交的需要。用戶的健康目標一般會在工具中反映,本研究發現用戶傾向于在
    ①Choe E K, Lee N B, Lee B, et al. Understanding quantified-selfers' practices in collecting and exploring personal data[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 1143-1152.
    ②Choe E K, Lee B. Characterizing visualization insights from quantified selfers' personal data presentations[J]. IEEE computer graphics and applications, 2015, 35(4): 28-37.
    ③Lee V R. What's happening in the" Quantified Self" movement?[J]. ICLS 2014 Proceedings, 2014: 1032.
    ④Sinn D, Kim S, Syn S Y. Information activities within information horizons: A case for college students' personal information management[J]. Library & Information Science Research, 2019.
    ⑤運動App競品分析:keep、悅動圈、咕咚(中).[EB/0L].[2019-04- 13].https://www.jianshu.com/p/d57cb42be688
    ⑥Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ⑦Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 73 1 -742 .
    ⑧Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172. 工具里設定他們的健康目標,并且這一行為能激勵用戶實現目標①。除了使用運 動健身類App進行PHIM 外,用戶還使用了智能手環、數字和紙質格式的日記、 日歷和表格。
    通過分析用戶在準備階段的行為,可以發現日常生活中的PHIM是普遍存在 的,它的用戶群體分布廣泛,無論是哪種性別、年齡、健康程度、職業的用戶都 有可能進行日常個人健康信息管理。值得注意的是,越瘦的人越注重日常生活中 的個人健康信息的管理,這可能是他們自我管理能力更強一些。用戶的PHIM需 求往往與用戶健康目標相適應,基本上用戶都有一個原則性的目標,即他們試圖 通過PHIM達到保持健康,過上健康生活的目的。另外一些用戶則有著更為詳細 的計劃性目標,如每周運動三次以使身體健康。在信息技術發達的今天,用戶使 用的工具種類繁多,在滿足PHIM需求的基礎上,他們追求新穎性。另外,準備 階段反映了用戶的信息發現行為(即完成需求到信息的過程)用戶根據自身的健 康目標選擇工具開展PHIM實踐,收集個人信息。
    3.3.2跟蹤階段
    跟蹤階段,是個人健康信息數據收集、組織、反饋的過程,這反映了 PIM的 核心操作“輸入——存儲——輸出”②同時也是用戶對個人健康信息“反思”的過 程,這反映了 PIM的元行為——用戶信息需求和個人信息空間(PSI)的映射③。 (1)個人健康信息的收集與組織 健康信息收集的方式多是由運動健康類App根據用戶的行為自動收集,收集的 個人健康信息內容同先前研究發現一致④,主要包括計步、記錄運動時長、運動 軌跡、睡眠狀態等,但也有用戶手動記錄的情況。如圖3-8所示,超過70%的 用戶沒有使用手動記錄;在使用過手動記錄的用戶中, “曾經使用,目前不用” 的用戶占比(66.23%)較大,這說明在自我跟蹤的情境下,手動記錄數據與用 戶需求不匹配。用戶手動記錄的內容主要包括飲食記錄(如吃了哪些食物,食 物的重量有多少)、月經時間記錄、卡路里消耗記錄(如做了哪些運動,運動時 間多少)等。運動健身類 App 中包含食物庫,當用戶輸入食物及食物的重量, 便會自動計算出該食物的熱量。手動記錄的內容反映出用戶減肥的需求,以及 對提醒作用的需求。
    ①Munson S A, Consolvo S. Exploring goal-setting, rewards, self-monitoring, and sharing to motivate physical activity[C]//2012 6th international conference on pervasive computing technologies for healthcare (pervasivehealth) and workshops. IEEE, 2012: 25-32.
    ②王知津,肖薔.個人信息管理行為研究[J]•情報科學,2009, 27(1):6-11.
    ③Jones W. The Future of Personal Information Management, Part 1: Our Information, Always and Forever[M]. Morgan & Claypool Publishers, 2012.
    ④Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
     
     
    圖 3-8 兩種類型用的數據收集方式
    用戶在收集健康信息時會遇到障礙,這些障礙大多是由于用戶缺乏時間、動 力或忘記收集導致的①。這些障礙會影響數據的完整性和有用性。用戶雖然認為 運動健身類 App 具有易用性,但大多數用戶沒有導出健康數據的習慣,這與之 前的研究發現相似。
    運動健身類App通常以可視化圖表(如折線圖、條形圖等)的方式整合用 戶的個人健康信息,并向用戶呈現健康成果,基本上用戶認可這種數據的呈現
    方式,認為其實通俗易懂(M=3.831, SD=1.053)且能幫助用戶了解自己的身 體狀態和運動狀態(M=3.744,SD=1.054)。
     
    圖3-9用戶對運動健康類App反饋形式的評價
    用戶對運動健康類App反饋的數據評價較高,如圖3-10所示,認為其生成
    的數據是準確的(M=3.53,SD=0.988)、有用的(M=3.61,SD=0.99)、易懂的
    (M=3.53,SD=0.957)°“正在使用”和“曾經使用”的用戶對數據有用性的評 價有顯著差異(p=0.029<0.05,T=2.192),表現為“正在使用”的用戶
    (M1=3.763>M2=3508)認為反饋的數據更有用。這也可以解釋為什么曾經使
    ①Li I, Dey A, Forlizzi J. A stage-based model of personal informatics systems[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2010: 557-566. 用的用戶停止使用。定性數據則反映了用戶對數據準確性的質疑,認為其數據 只是個估計值,并不完全準確,正如用戶描述的那樣“感覺微信運動的數據有 點不準確,有時候我同學和我每天走的地方差不多,結果我們還是相差很 大”;“有時我也不清楚我吃的食物有多重,我只是大概估計后輸入進去,所
    以我覺得它返回給我的卡路里攝入量是不完全準確的”。
     
     
    圖3-10用戶對運動健康類App反饋的數據的評價
    (2)用戶對個人健康信息“反思”
    用戶對個人健康信息“反思”是跟蹤階段的重點行為,是指用戶把其個人健康 信息作為積極管理其健康狀況依據的活動①。在這過程中,用戶查看、理解健康 數據,根據其健康目標生成關于“好”、 “壞”等自我評估的判斷,并依據我自理解 來改變或維持自己的健康行為,進而形成個人健康信息收集——反思——改變或 維持行為的閉環②。其中可能涉及查看收集整合的個人健康信息圖表③。
    查看個人健康信息的時機通常是在用戶完成身體活動后(即健康信息記錄后) 或者在受到 App 提醒的時候,亦或是在幾天或幾周后進行反復查看。先前的研 究認為短期的“反思”可以幫助用戶了解當前的狀態,而長期的“反思”則幫助 用戶在不同時間段內比較個人健康信息,揭示趨勢①。另外當用戶檢索健康信息 的時候也會涉及“反思”,如查看食物熱量的時候,用戶會根據該食物的熱量決 定吃不吃或吃多少分量。
    “反思”過程中遇到的障礙往往與數據的收集有關。用戶會因為忘記記錄、 缺乏時間而沒有進行數據的收集。這影響了某天或某個段時間數據的完整性,進 而影響用戶查看個人健康信息。
    超過 50%的用戶會根據運動類 App 反饋的數據制定相應的計劃或購買與運 動、健身、健康相關的商品或課程,其中根據數據制定或更改鍛煉健身計劃的用
    ①Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    ②Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    ③Rapp A, Cena F. Personal informatics for everyday life: How users without prior self-tracking experience engage with personal data[J]. International Journal of Human-Computer Studies, 2016, 94: 1-17. 戶居多(37.2%),如圖 3-11 所示。定性數據發現,用戶會根據跑步的時長和公 里數調整跑步計劃,如提高配速,增加公里數;根據體重情況,減少卡路里攝入 和增加運動量。從圖 3-12 中可以看出,用戶的使用動機與根據健康數據做出的 決策相適應,如好奇心和從眾心理驅動使用的用戶,對于生成的健康信息數據只 是“看一看,心中有數,沒有任何行動”,而有明確目標的用戶則會制定相應的計 劃。值得注意的是,用戶很少在運動健身類App中花錢購買商品。
     
    0.00%5.00%10.00%15.00%20.00%25.00%30.00%35.00%40.00%45.00%
    ■正在使用■曾經使用
     
     
    圖 3-11 兩種用戶根據健康信息數據做出的決策
     
    ■看一看沒有行動 ■制定/更改鍛煉計劃■制定/更改飲食計劃
    ■制定/更改睡眠計劃■購買相關商品/產品
     
    圖 3-12 不同使用動機的用戶根據健康數據做出的決策
    總之,用戶對個人健康信息“反思”表現在根據“反思”改善或維持健康狀 況;或建立關于健康狀態的知識;或保持跟蹤應對不斷增長的健康問題;或建立 信念,認識到使用這些工具跟蹤健康的有用性。
    通過梳理用戶在跟蹤階段的行為,可以發現,在日常PHIM中信息發現和信 息保持行為逐漸弱化,而更多地反映了元行為①。在跟蹤階段,信息發現行為的 重點是識別有用的信息及查找所需的信息②,如對運動健康類App生成數據的有
    ①Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ②王知津,肖薔.個人信息管理行為研究[J].情報科學,2009, 27(1):6-11.
    效性進行判斷、對所需信息進行查找和查看。信息保持行為強調的是對信息的取 舍、更新和維護②①。而日常PHIM收集組織信息的模式分為兩種,無論是自動采 集模式還是手動記錄模式下,工具均以圖表的方式展現數據。因此在這個過程中 用戶并不需要花費精力去組織信息。元行為是需求和信息之間的映射,它反映了 用戶通過需求尋找信息和根據信息執行決策。用戶根據健康目標使用運動健身類 App 收集個人健康數據,并根據反饋的數據進行“反思”、做出的決策。
    3.3.3執行階段
    在執行階段里,用戶結合“反思”結果與健康目標來定制他們的行為(即行 動),進而生成健康成果。行動與健康成果相互作用和影響,行動導致用戶生成 結果成果,而健康成果激勵用戶繼續 PHIM 實踐,進而繼續行動。另外,健康成 果在一定程度上激勵用戶進行分享。
    (1)用戶行動與健康成果 用戶行動主要表現實踐“反思”的決策上。在這過程中,用戶會受到健康數 據的激勵和影響,主要表現在激勵用戶繼續使用App進行PHIM實踐(M=3.41, SD=1.069)、以及為用戶實現健康目標提供動力支持(M=3.42, SD=1.048),如圖 3-13 所示。運動健康類 App 通常為鼓勵用戶使用而設置“打卡送勛章”等機制, 研究表明在一定程度上這種激勵機制影響用戶使用行為(M=3.14,SD=1.093), 但也有用戶認為金錢的激勵更為有效。同時也存在著消極的影響,主要表現在對
    用戶情緒的影響上。有用戶表明,一段時間的體重數據沒有顯示出用戶的健康成 果,讓用戶很沮喪,并停止使用一段時間。
     
    圖 3-13 反饋的數據對用戶的影響
     
    ①Jones W. The Future of Personal Information Management, Part 1: Our Information, Always and Forever[M]. Morgan & Claypool Publishers, 2012.
    在使用運動健身類 App 進行 PHIM 活動后,用戶報告了他們一系列行為的 改變,如表 3-11 所示。這些改變包括更積極的進行身體鍛煉參與體育活動 (M=3.040,SD=1.061)、更關注與健康相關的信息(M=3.239,SD=1.106)、 (M=3.086,SD=1.005)。
    表 3-11 用戶健康成果
    健康成果類型 代表性評論
    參與健康活動 “自從決定要減肥后,幾乎每天都跑 4 公里,還會做一些器材訓練”
    “周末有時間的時候,盡量出去逛逛,避免久坐”
    “每天堅持'打卡'堅持跟著keep上的視頻進行練習”
    關注健康信息 “每次吃零食的時候,都會先查看一下熱量有多高,太高我就不吃了”
    “每次在逛知乎的時候,看到一些關于‘塑形'、‘減肥'帖子我都會點 進去看”
    “在小紅書上會搜關于‘塑形'、‘健身'的信息”
    “同學之間會相互交流平日里學習哪些健身視頻,之前 XX 同學還推薦 我嗶哩嗶哩上的‘天鵝臂系列'健身操”
    健康狀況更好 “在去健身房鍛煉的幾個月里,我很少感冒”
    “感覺自己精神狀態更好了,很少出現極度的疲憊感”
    已有研究發現自我跟蹤工具與健康目標相結合可以顯著增加身體活動①。它 對用戶參與活動的直接影響體現在,當用戶發現自己的運動成果不達標,便會增 加運動量。除了參與體育活動的直接影響之外,先前的許多研究也探討了自我跟 蹤技術在支持長期健康行為的改變上②。本研究發現在某些情況下,用戶以更符 合自身健康目標的方式行事,例如,一些用戶提到避免久坐、少吃零食、少吃熱 量高的食物、多吃蔬菜或更多樣化的食物等。
    (2)用戶個人健康信息的分享
    自我跟蹤往往具有社交屬性,通常在家人、朋友和同事之間③。這意味著以 自我跟蹤為技術基礎的PHIM也具社交屬性。本研究表明,用戶會與他人分享自 己的健康信息。在家人、朋友、陌生人(指在社區內有共同興趣或健康目標的人)
    ①Bravata D M, Smith-Spangler C, Sundaram V, et al. Using pedometers to increase physical activity and improve health: a systematic review[J]. Jama, 2007, 298(19): 2296-2304.
    ②Chung C F, Agapie E, Schroeder J, et al. When personal tracking becomes social: Examining the use of Instagram for healthy eating[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 1674-1687.
    ③Maitland J, Chalmers M. Designing for peer involvement in weight management[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2011: 315-324.
    中,用戶與朋友(M=3.037, SD=1.198)分享PHI的意愿最強,其次為家人(M=3.003,
    SD=1.242),與陌生人(M=2.425,SD=1.154)分享PHI的意愿較弱,如圖3-14
    所示。
     
     
    圖3-14用戶與不同對象分享PHI的意愿強度
    與陌生人相比,用戶更傾向于在朋友、家人之間分享他們的PHI,因為PHI 可以讓家人和朋友知曉自己的生活狀態,并展示出一種積極向上的形象。同時這 也是用戶進行自我監督和自我激勵的一種方式。例如, “微信運動”支持共享好友 之間當日的步數,并以步數排名的形式展示給用戶,用戶之間當日的步數,并以 步數排名的形式展示給用戶,用戶之間還可以進行相互點贊。步數信息的共享, 一方面可以了解好友的動態,如步數多表示今天有外出行為;另一方面好友的點 贊以及高步數排名能給用戶帶來情感支持和動力。目前一些運動健身類 App 提 供社交功能,它允許用戶之間進行“交友”,通過關注他人,能相互看到對方的動 態。與先前的發現一致,App社區同在線社區①②、社交媒體③④(如Facebook、 Instagram等)功能類似,能支持用戶尋找具有相同興趣或目標的人,通過分享個 人的健康經驗,用戶與用戶之間可以進行溝通和交流,進而可以獲得情感支持、 信息和經驗。在分享個人健康經驗的同時,用戶也能獲得自我滿足感以及動力。 即使是“單純的打卡行為”(指用戶記錄健康習慣的頻率),App社區中也能為用 戶提供建立自我監督機制的空間。例如,通過在社區里分享自己每天跑步的公里
    ①Li V, McDonald D W, Eikey E V, et al. Losing it online: characterizing participation in an online weight loss community[C]//Proceedings of the 18th International Conference on Supporting Group Work. ACM, 2014: 35-45.
    ②Hartzler A, Pratt W. Managing the personal side of health: how patient expertise differs from the expertise of clinicians[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(3).
    ③Andalibi N, Ozturk P, Forte A. Sensitive Self-disclosures, Responses, and Social Support on Instagram: the case of depression[C]//Proceedings of the 2017 ACM conference on computer supported cooperative work and social computing. ACM, 2017: 1485-1500.
    ④Chung C F, Agapie E, Schroeder J, et al. When personal tracking becomes social: Examining the use of Instagram for healthy eating[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 1674-1687.
    數,用戶能進行自我監督,同時別人的點贊和評論也會給用戶帶來激勵作用。
    用戶分享的PHI并非具體的數據,而是有重大或新聞價值的成就,如完成了 馬拉松比賽、 “今天跑了五公里”、 “成功減了 10 斤”、 “做了一道好吃的減肥餐” ①②。在本研究中,用戶分享的PHI圍繞著其日常生活,包括運動、飲食、和身體 三個方面。用戶與不同的對象分享的內容及方式存在差異。如表 3-12 所示,與 家人、朋友分享的健康信息通常包含了用戶的健康成果,如花了多少時間、跑了 多少公里、消耗了多少卡路里、瘦到多少斤等。這些 PHI 蘊含著用戶的健康成 果,展示出用戶的個人生活。通常用戶通過口頭傳遞、發朋友圈等方式與家人、 朋友分享PHI。發朋友圈大多以圖片的形式組織這些信息,并附加有關情緒的文 字和表情,如“加油”、“堅持”等。而用戶與陌生人分享的信息大多是以文字、 圖片、視頻等形式組織的知識(例如,減肥期間合理的飲食是怎樣的等)、經驗 (例如,如何進行有效的鍛煉、如何練成天鵝臂等)和健康成果(例如,減肥前 和減肥后的對比圖、健身前和健身后的對比圖)。與家人、朋友分享健康成果不 同,用戶與陌生人分享健康成果是為后續分享知識和經驗提供基礎,讓其他人認 可自己分享的內容。
    本研究發現用戶分享 PHI 的意愿較低,尤其是與陌生人在社區分享。分享 PHI 有其自身的一系列問題。例如,它可能使用戶暴露于隱私泄露和各種歧視; 如果用戶的結果與其他人相比顯得較低,他們可能會因此對自己產生低估,進而 可能會停止追蹤。
    表 3-12 與不同對象分享 PHI 的 勺內容、形式和動機
    與家人/朋友分享 與陌生人分享
    分享的內容 運動信息,包括跑步公里數、配速、 用時、消耗卡路里; 身體信息,包括體重、體脂率; 飲食信息,包括減肥餐、食譜; 敘事形式的知識經驗分享,如如何做 減肥餐、減肥期間的食譜、如何進行有 效的鍛煉等;
    具有成就感的健康成果,如減肥成功;
    分享的形式 以圖片+文字的方式在微信朋友圈;
    進行分享;
    口頭傳遞; 以圖片、文字、視頻的方式,在運動健
    身類App社區中發布個人的動態
    分享的動機 個人生活展示; 建立自我監督機制; 獲得動力; 提供/獲得情感支持; 獲得信息和知識; 共享資源;
    ①Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    ②Newman M W, Lauterbach D, Munson S A, et al. It's not that i don't have problems, i'm just not putting them on facebook: challenges and opportunities in using online social networks for health[C]//Proceedings of the ACM 2011 conference on Computer supported cooperative work. ACM, 2011: 341-350.
     
    獲得鼓勵、動力支持; 自我滿足感; 建立自我監督機制;
    通過分析執行階段中涉及的行為,可以發現,日常生活中的PHIM可以促使 人們更好地安排自己的生活,并參與到日常的人際交往中。這個階段反映了元行 為,主要表現在用戶把PHIM需求與PHI結合起來,并付出行動生成健康結果。 而健康成果一方面激勵了用戶進行PHI分享,另一方面使用戶進入了失效階段。
    3.3.4失效階段
    人們并不總是記得使用他們的PHIM工具,或者無論他們最初的動機如何, 一段時間后有可能停止使用。在本研究中,接近80%“曾經使用,但目前不用”的 用戶因為“App沒有融入我的生活,我沒有養成使用它的習慣”而停止使用;20% 左右“曾經使用,但目前不用”的用戶也會因為好奇感消失而停止使用。定性的數 據則顯示了事情優先級對用戶使用動機的影響:因為平日里忙于學習,運動則顯 得沒那么重要。另外還因為出差、離開健身房、體脂稱等后,一段時間的不使用 導致日后忘記了 App 的存在。 “正在使用”的用戶則會因為有更優的選擇,如有更 好的、功能更多的設備或應用而放棄使用。無論是“正在使用”的用戶還是“曾經 使用”的用戶,都比較在意App是否能融入他們的生活,讓他們養成一定的使用 習慣。
     
    0.00% 10.00%20.00%30.00%40.00%50.00%60.00%70.00%80.00%90.00%
    ■目前使用 ■曾經使用,目前不用
     
    圖3-15兩種類型用戶放棄使用運動健身類App的原因
    停止使用的原因包括四類:(1)沒有養成使用習慣,運動健身類App沒有融 入用戶的生活。(2)新奇感消失,追求別的新功能。(3)沒有讓用戶獲得成就感。
    (4)維護成本,如手機內存不足、手機丟失等。遺忘通常導致短的期失效,人 們可能會認為在忘記幾次后,沒有培養出相應的使用習慣,尤其是人們因為外出 等個人原因暫時停止使用一段時間后。先前的研究表明,用戶偏向于使用新興的 活動跟蹤技術,與此類似,用戶行為的改變促他們轉向其他更好地滿足其信息需 求的工具。當好奇心消失時,有些人會因好奇心而停下來追蹤①。成就感是用戶 情緒的表現之一,是驅使用戶使用運動健身類App進行PHIM活動的動機;先 前的研究表明個人健康數據對慢性病患者的情緒有非常大的影響②,尤其是“糟糕” 的數據值會使得慢性病患者完全放棄數據跟蹤③;與此類似,當用戶沒有從數值 中看到欣喜的變化,便會決定不再記錄追蹤他們的個人健康數據,相較于慢性病 患者,他們的放棄成本更低,因為不會對他們的健康帶來嚴重影響。與可穿戴設 備不同,運動健身類 App 成本和維護成本都較小,但用戶可能會因為手機內存 不足以及手機丟失等原因而放棄使用。
    停止使用后,用戶可能只是不通過運動健身類 App 來管理他們的個人健康 信息,他們可能會轉向其他的個人信息管理工具,如可穿戴設備、記憶等。有時, 停止只是暫時的,當用戶的使用動機的優先級更高時,他們便會重新使用。
    失效階段反映了用戶未滿足的PHIM需求。
    3.4日常個人健康信息管理行為特征
    通過梳理日常PHIM的需求,分析日常PHIM的行為,本小節將從目標驅動 性、暫時性、記錄性和社交性等四個方面總結日常PHIM的行為特征。
    3.4.1目標驅動性
    使用運動健身 App 進行 PHIM 是目標驅動性的,許多用戶的目標是減輕或 保持體重、增肌、保持健康過上健康的生活,并參照此設定目標(通常是增加運 動量和控制卡路里攝入量)。先前的研究表明健康/健身相關需求是業余跑步者、 健身房愛好者采用自我跟蹤技術的主要動機④⑤,他們努力參與體育鍛煉活動,遵 循自己的目標。在日常PHIM中,即使計劃性的目標尚未清晰,用戶基本上也會 遵循著原則性的目標——保持健康的生活方式。
    ①Epstein, Daniel A., et al. "A lived informatics model of personal informatics." Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015.
    ②Sun S, Belkin N J. Personal health information management in chronic illnesses[J]. IConference 2016 Proceedings, 2016.
    ③Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You Get Reminded You're a Sick Person”: Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(8): e202
    ④Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ⑤Feng, Yuanyuan, Kai Li, and Denise E. Agosto. "Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers." Proceedings of the Association for Information Science and Technology 54.1 (2017): 71-81.
    3.4.2暫時性
    先前的研究表明,自我跟蹤技術的數據主要用于短期使用,例如,業余跑步 者通常使用當天生成的數據來確認自己適合轉彎加速的地方和設定跑步速度;計 步功能則讓用戶在每天結束時確認自己今日的活動量是否達標,并以此作為判斷 依據來決定他們是否需要做更多的事情以達到目標。
    暫時性還表現在,用戶中途暫停使用。研究發現,盡管大多數用戶使用時間 較長,但每天使用的頻率并不是很高,特別是“曾經使用,但目前不用”的用戶, 運動健身類 App 似乎被不規則的使用。例如,用戶因為自己短期的健身目標使 用進行個人健康信息管理,當一兩個月過后,他們的目標實現了,便會暫停使用。 這種短時間的自我跟蹤體現了日常PHIM的暫時性。過去的研究也曾表明,用戶 有很長自我跟蹤的歷史,但也會因為忘記使用、過于忙碌、維護成本較高等原因 暫停使用①②。
    3.4.3記錄性
    記錄性反映了用戶日常PHIM的另一個方面。通常來說用戶使用運動健身類 App進行PHIM活動是具有目的性的,但存在著另一種情況,用戶有興趣記錄他 們的活動而不是一定要改變些什么。在如何使用運動健身類App記錄的PHI 上, 有一部分人的態度是“看一看而已,只是心中有數,沒有任何行動”。這類用戶大 多使用計步的功能,通常用來記錄一天的步數,或和前幾天的數據,或和朋友的 數據做比較,從而知道自己或朋友當天的外出時間的長短。還有一些人通過記錄 食物來記錄愉快的經歷,通過記錄睡眠來確認自己是否睡得好①。在某種程度上, 幾乎所有的用戶的日常PHIM行為都具有記錄性,但對于某些用戶來說,記錄性 的日常PHIM行為可以轉換為目標驅動的,但對于有著原則性的目標的用戶,只 是想培養一種健康習慣,使用運動健身類 App 進行個人健康數據的自我跟蹤記 錄只是偶爾需要的一種數據收集形式。
    3.4.4社交性
    自我跟蹤往往具有社交屬性③。在日常PHIM中,用戶會和家人、朋友、甚 至是運動健身類App社區中的陌生人分享PHI,并參與社區的討論。此外,社交 功能可以監督用戶,幫助用戶實現他們的健康目標④;用戶也能通過社交互動獲
    ①Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    ②Epstein, Daniel A., et al. "A lived informatics model of personal informatics." Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015.
    ③Maitland J, Chalmers M. Designing for peer involvement in weight management[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2011: 315-324.
    ④Cordeiro F, Bales E, Cherry E, et al. Rethinking the mobile food journal: Exploring opportunities for lightweight photo-based capture[C]//Proceedings of the 33rd Annual ACM Conference on Human Factors in 得支持,并且也可以鼓勵他人進而得到滿足感①。這意味著日常PHIM行為同樣 具有社交屬性。
    3.4.5娛樂性
    在日常PHIM中,人們跟蹤的內容基本上是關于其日常生活,它可能與減肥、 運動訓練、馬拉松訓練等目標有關。與醫療環境下的PHIM不同,人們并不是渴 望對他們的身體進行冷靜的數據分析,他們的PHIM行為經常會受到情緒的影響 ②,做出情緒化的行動。個人健康信息的跟蹤被認為是前瞻性的活動②,人們盡可 能地使用各種信息、線索以及直覺,為實現未來的目標進行導航。日常PHIM發 生在日常生活中,人們正在使用信息并在休閑的日常生活中發現其含義。這說明 了日常PHIM的娛樂性。
    Computing Systems. ACM, 2015: 3207-3216.
    ①Epstein D A, Jacobson B H, Bales E, et al. From nobody cares to way to go!: A Design Framework for Social Sharing in Personal Informatics[C]//Proceedings of the 18th ACM Conference on Computer Supported Cooperative Work & Social Computing. ACM, 2015: 1622-1636.
    ②Rooksby J , Rost M , Morrison A , et al. Personal tracking as lived informatics[C]// Proceedings of the 32nd annual ACM conference on Human factors in computing systems. ACM, 2014.
    4日常和醫療PHIM的差異
    在前文的基礎上,本章節從需求、行為、工具三個方面對比分析日常生活中 和醫療環境中 PHIM 的差異。
    4.1日常和醫療PHIM的需求差異
    用戶的健康目標、使用動機往往與PHIM需求相適應。根據Powers①提出的 原理,本文將PHIM需求描述為從抽象到具體的四個層次結構,依次為系統概念 需求、原理級別需求、程序級別需求和順序級別需求。系統概念需求指的是理想 化的需求。原則級別需求指的是人們試圖達到理想的目標。實現這些目標需要通 過特定的活動或程序,這就是程序級別的需求。為了實現程序級別的需求,用戶 需要執行特定操作的序列,即順序級別需求。表4-1所示分別從這四個層次闡述 了日常生活和醫療環境中的PHIM需求。
    日常生活和醫療環境中的系統概念需求均是保持健康,但不同的是醫療環境 中的系統概念需求還注重防止疾病惡化。在原則級別需求上,日常PHIM和醫療 環境中的PHIM需求差別不大,旨在進行自我管理,達到干預行為的目的②③。差 異最大的地方表現在程序級別需求上。醫療環境中的PHIM往往與醫療保健提供 者相關,因此用戶參與PHIM活動的一個目的是為日后醫療保健人員做出正確的 醫療決策和治療方案提供信息基礎②④,協助其進行治療②⑤。而用戶的日常PHIM 主要是滿足用戶跟蹤、監測個人身體、活動數據的需求。這些數據大部分為用戶 所用——根據 PHI 做出決策。此外無論是日常 PHIM 需求還是醫療環境中的 PHIM需求,都涉及PHI的分享⑥⑦⑥。另外,在順序級別需求上,基本上表現為 用戶為實現其目標,操作的一系列活動,包括獲取、收集、整合、搜索、維護和 更新信息⑤⑧。在這個過程中注重信息的準確性、獲取的便捷性、檢索的簡易性、 維護的簡單性。但日常 PHIM 的需求并不注重信息的搜索,而是更注重對反饋的
    ①Powers W T, Powers S. The control of perception[M]. Chicago: Aldine, 1973
    ②Raisinghani M S, Young E. Personal health records: key adoption issues and implications for management[J]. International Journal of Electronic Healthcare, 2008, 4(1): 67-77.
    ③Kamal N, Fels S, Ho K. Online social networks for personal informatics to promote positive health behavior[C]//Proceedings of second ACM SIGMM workshop on Social media. ACM, 2010: 47-52.
    ④Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031..
    ⑤Turner A M, Osterhage K, Hartzler A, et al. Use of patient portals for personal health information management: the older adult perspective[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2015, 2015: 1234.
    ⑥Price M M, Pak R, Muller H, et al. Older adults' perceptions of usefulness of personal health records[J]. Universal access in the information society, 2013, 12(2): 191-204.
    ⑦Menefee H K, Thompson M J, Guterbock T M, et al. Mechanisms of communicating health information through facebook: implications for consumer health information technology design[J]. Journal of medical Internet research, 2016, 18(8): e218.
    ⑧Kim S, Sinn D, Syn S Y. Analysis of College Students' Personal Health Information Activities: Online Survey[J]. Journal of medical Internet research, 2018, 20(4): e132.
     
    PHI 的“反思”,并作出一系列的決策。
    表4-1日常生活中和醫療環境中的PHIM需求
    PHIM需求類型 日常生活中的PHIM需求 醫療環境中的PHIM需求
    系統概念需求 保持健康,達到健康狀態; 過上健康的生活方式; 保持健康,達到健康狀態; 防止疾病惡化;
    原則級別需求 日常健康數據管理; 自我管理; 干預行為; 健康/日常護理管理;
    干預行為;
    程序級別需求 健身/運動需求;
    減脂減重需求; 智能和深度監測用戶身體、 活動等數據的需;
    對 PHI 進行智能分析的需 求;
    分享 PHI 的需求; 醫療保健專業人員能夠做出正確的醫療決 策,開出更合適的治療方案; 持續治療、及時治療(尤其是在醫療保健提 供者沒有患者的既往病史的緊急情況下)、 協助治療; 了解食物攝入,藥物和運動對他們的健康 的影響; 加強醫患溝通(例如,患者可以獲取信息以 準備預約問題;
    分享PHI,構建更大的健康社交網絡(例如, 朋友,家庭成員,具有類似診斷的其他人);
    順序級別需求 便捷、準確地獲取、收集健 康信息,并根據健康信息作 出決策; 獲取準確的健康信息(例如,醫療報告、臨
    床預約等);
    便捷地收集健康信息;
    輕松找到所需的健康信息;
     
    4.2日常和醫療PHIM的行為差異
    個人健康信息管理(PHIM )通常被認為個人信息管理(PIM )的一個子領域, 并且這兩個領域基本上是相連的。從這個意義上講,PIM的理論也適用于PHIM。 本小節將基于Jones①的PIM理論分析日常生活和醫療環境中PHIM的差異。
    4.2.1信息發現行為的差異
    信息發現行為涉及信息的獲取、記錄、組織和查找。如表4-2所示,在日常 PHIM中,用戶獲取信息的來源通常是個人,因此獲取的信息內容多大涉及個人 的身體和活動狀態。而在醫療環境中用戶的PHI通常來源于醫療保健提供者、朋
    ① Jones W. Personal information management[J]. Annual review of information science and technology, 2007, 41(1): 453-504.
    友、家人、醫療在線社區、保險提供商、互聯網,因此獲取PHI的內容主要包括 健康記錄(例如,治療和體檢記錄等)、藥物信息、健康史等。就記錄的方式而 言,日常 PHIM 有兩種記錄模式,并主要依賴于工具自動采集的模式;而醫療環 境中的PHIM主要采用手動記錄的模式。在組織形式上,日常PHIM以圖表的形 式把PHI展示給用戶;而在醫療環境中,用戶需要通過紙質或電子媒介存儲,并 按照一定方式命名、排列①。在日常PHIM中,用戶通常在完成身體活動后(即 健康信息記錄后)或者在受到 App 提醒的時候,亦或是在幾天或幾周后進行反 復查看;而在醫療環境中,用戶通過記憶②和檢索的方式來查找信息。
    表 4-2 日常生活中和醫療環境中信息發現行為的差異
    信息保持行為 日常生活中的PHIM 醫療環境中的PHIM
    獲取 來源 來源于個人的身體活動、運動、飲
    食、睡眠等 醫療保健提供者、朋友、家人、醫 療在線社區、保險提供商、互聯網
    內容 身體狀態(如血壓水平、膽固醇水 平、血糖、心率、體重、卡路里攝 入量,膳食計劃,營養成分、卡路 里消耗值等) 活動狀態(例如,運動類型和運動 時長、睡眠狀態、計步器數據) 健康記錄;
    與醫療相關的行政、法律、財務信
    息;
    藥物信息;
    預約時間表、醫生聯系信息; 健康史,包括預防接種信息、過敏 信息等;
    記錄 方式 工具自我采集模式和手動記錄模式 手動記錄模式
    組織 形式 工具以圖表的形式展示 PHI 紙質媒介,如日歷、筆記本、便利
    貼、日記等;
    電子媒介,如PHR、PHA、在線社
    區、電子表格
    查找 方式 在用戶完成身體活動后,或者在受 到 App 提醒的時候,亦或是在幾天 或幾周后進行反復查看;
    以日期順序進行查看; 記憶
    檢索
     
    ①Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design[J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
    ②Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031..
    4.2.2信息保持行為的差異
    信息保持行為強調的是對信息的取舍、更新和維護。如表4-3所示,在醫療 環境中,特別是醫療信息,如藥物、診斷、預約和門診記錄需要頻繁更新①,通 常更新的方式大多以手動記錄的方式進行。而在日常生活中,工具自動采集用戶 健康數據,有時會覆蓋當天已有的記錄信息,如體重,但有時也會生成新的記錄。
    表 4-3 日常生活中和醫療環境中信息保持行為的差異
    信息發現行為 日常生活中的PHIM 醫療環境中的PHIM
    更新和維護 內容 身體狀態(如血壓水平、膽固醇 水平、血糖、心率、體重、卡路 里攝入量,膳食計劃,營養成 分、卡路里消耗值等)
    活動狀態(例如,運動類型和運 動時長、睡眠狀態、計步器數 據) 醫療信息,如藥物、診斷、預約和 門診記錄;
    非特定診斷信息(例如,血型、疫
    苗接種記錄);
    臨終關懷信息(例如,預先醫療指 示、醫生的生命維持治療方案、葬 禮計劃);
    有關護理需求的信息;
    形式 工具自動采集,有的會覆蓋當 天的記錄,有的則生成新的記 錄 手動更新記錄
     
    4.2.3元行為的差異
    元行為反映的是需求和信息之間的映射。在這過程中用戶理解和使用 PHI, 并定期或不斷詢問,需求和信息之間的映射的有效程度,即這些數據能告訴用戶 什么信息,這些信息的意義是什么。無論是在日常生活中還是在醫療環境中, PHI 都支持了與健康相關的決策和規劃②。
    元行為中最大的不同在于信息的分享。如表4-4所示,與醫療環境下的個人 健康信息分享不同,日常生活中用戶分享的并非詳細的個人健康數據,而是分享 代表著用戶健康成就(如減肥成功等)的健康信息。此外分享的對象不同,醫療 環境下用戶傾向于與醫療保健專業人員和護工分享,日常生活中用戶更傾向于朋 友、家人分享。在分享的形式來看,日常生活中的個人健康信息分享趣味性與娛 樂性更強,對隱私的注重程度更低,因此會借助微信朋友圈等新媒介;而醫療環
    ①Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design[J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
    ②Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
     
    境下的個人健康信息分享則更為嚴肅,通常以實物/電子記錄的方式進行分享。 就分享的動機而言,日常生活中的個人健康信息分享更注重自我生活的展示,以
    及自我滿足感的獲得;醫療環境下的分享則注重支持患者的疾病治療。
    表 4-4 日常環境和醫療環境下 FPHI分享行為的差異
    差異點 日常生活中的PHI分享 醫療環境下的PHI分享
    分享的 PHI
    內容 (1)并非詳細的個人健康數據,
    而是代表著用戶健康成就的健康 信息;
    (2)以運動、飲食、身體狀態等 信息為主,包括跑步公里數、配 速、用時、消耗卡路里、運動軌跡 (包含地理位置信息)、體重、體 脂率、減肥餐、食譜;
    (3)個人健康知識和經驗 (1)健康記錄,包括病歷、體檢信息、 治療記錄(例如手術記錄、治療方案、 手術信息)、成像或實驗室結果(例如,
    X 射線、病理學、細胞學)
    (2)行政或法律或財務信息(例如醫療 賬單和收據、出生證明或死亡證明、出 生日期、保險信息)
    (3)藥物信息,包括處方、時間間隔的 劑量
    (4)預約時間表,醫生聯系信息,說明
    (例行/緊急)
    (5)健康史,包括預防接種信息、過敏
    信息等
    (6)疾病經歷和相關經驗知識
    分享的對象 (1)朋友
    (2)家人
    (3)有共同興趣愛好和目標的人 (1)醫療保健專業人員
    ( 2)正式/非正式護工
    ( 3)家人
    (4)朋友
    (5)有共同疾病經歷的人
    分享的形式 (1)以圖片+文字的方式在微信
    朋友圈進行分享;
    (2)口頭傳遞;
    (3)以圖片、文字、視頻的方式,
    在運動健身類 App 社區中發布個 人的動態 (1)口頭傳遞①
    (2)以實物文件或電子文件的方式傳 遞
    分享的動機 (1)個人生活展示
    (2)提供/獲得情感支持; (1)獲得更好的治療和護理
    (2)提供/獲得情感支持;
    ① Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design[J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
     
    (3)獲得信息、經驗和知識; (3)獲得信息、經驗和知識;
    ( 4)共享資源; ( 4)共享資源;
    ( 5)獲得鼓勵、動力支持; ( 5)獲得鼓勵、動力支持;
    ( 6 )自我滿足感 ( 6)建立自我監督機制
    ( 7)建立自我監督機制
     
    4.3日常和醫療PHIM的工具比較
    工具是用戶進行PHIM的媒介,它為用戶進行PHIM實踐提供基礎。本小節 將從使用人群、工具類型、價格和功能、安全、激勵措施、其他等維度對比日常 和醫療PHIM工具,如表4-5所示。
    日常PHIM的使用人群大多是相對健康的人,他們追求積極、健康的生活。 而醫療PHIM的使用人群大部分是疾病患者、弱勢群體(例如,老年人等)和護 理人員。疾病患者和弱勢群體需要通過管理個人健康信息以達到疾病管理的目的。 護理人員則需要通過PHIM更好地開展護理工作。
    日常和醫療PHIM的工具有重合的部分,尤其在非電子工具上。它們在工具 類型上的最大區別在于,日常PHIM工具具備自我跟蹤技術,而大多醫療PHIM 工具則沒有支持。
    在功能上,日常和醫療PHIM都具備記錄、存儲、組織、查看、維護、導出 安全、分享和跟蹤功能,但支持的程度不同,表現在:(1)在記錄方面,日常 PHIM 工具支持手動和自動采集兩種模式;而醫療PHIM工具支持在手動采集模式的同 時,支持上傳信息,支持格式包括 txt、 pdf、 doc、 jpg 等,此外,還系統通過用 戶授權幫助用戶收集在(已授權的)醫生或醫療機構中產生的個人健康記錄。(2) 在存儲方面,日常PHIM工具通過存儲在系統里;而醫療PHIM工具則不僅可以 存儲在系統里還可以存儲在云端。(3)在組織方面,日常 PHIM 工具自動組織 PHI,并以圖表的形式反饋給用戶;而在醫療PHIM工具里,用戶可以根據系統 提供的模板對PHI進行整合、組織,系統也會對結構化的數據進行可視化。(4) 在查看方面,日常和醫療PHIM工具都提供在線查看和搜索功能。(5)在維護方 面,日常PHIM工具自動采集的數據信息只能通過生成新時間下的記錄來覆蓋舊 的記錄,手動采集的數據則可以進行修改;醫療PHIM工具支持對所有導入的文 件進行維護。(6)在導出方面,運動健身類App不支持導出;而在醫療PHIM中, 用戶能夠自定義選擇導出的內容,也可以根據需要選擇系統提供的模板。導出的 格式一般為pdf、word、excel、html、xml。(7)在分享方面,日常PHIM工具需 要用戶主動通過發布動態共享PHI,但在一些運動健身類App中可以看到好友 的PHI (例如,計步數據);而在醫療PHIM工具中,需要用戶授權給自己的醫 生、朋友、家人查看特定的健康記錄。(8)在跟蹤方面,日常PHIM工具主要跟
    蹤用戶的運動、身體、飲食和睡眠等方面的數據;醫療PHIM工具跟蹤用戶的特 定信息,主要包括身高、體重、血壓、心率和BMI等。
    表4-5日常和醫療PHIM工具的比較
    對比維度 日常PHIM工具 醫療PHIM工具
    使用人群 相對健康的人群 大部分是疾病患者、弱勢群體
    和護理人員
    工具類型 可穿戴設備(例如,智能手環、智能手表); 運動健身類App (例如,UbiFit、Nike+、 Keep、薄荷健康、大姨媽); 非電子工具,如紙、筆記本等; 電子工具,如電子表格、日記等; 非電子工具(包括包括,藥盒、 日歷、日記、名片、筆記本等); 個人健康記錄(PHR); 個人健康應用(PHA); 患者門戶網站; 社交媒體和在線社區; 醫療專業應用程序(例如, HealthVault 、 Apple Health Record 、 YourHealthRecord 、 Zweena Health);
    價格 可穿戴設備價格較高;
    基本運動健身類 App 是免費的,但一些高 級的功能需要收費; 非電子工具免費; 其他電子工具既有付費也有免 費的;
    記錄 工具自動采集模式;
    手動采集模式; 手動采集模式,支持文字輸入, 也支持上傳資料,支持格式包 括 txt、 pdf、 doc、 jpg; 通過用戶授權,系統幫助用戶 收集在(已授權的)醫生或醫療 機構中產生的個人健康記錄;
    存儲 存儲在工具里 存儲在系統里;
    存儲在云端;
    組織 工具自動組織,并以圖表的形式反饋給用戶 用戶根據系統提供的模板進行
    組織;
    系統對結構化的數據進行可視
    化;
    查看 提供在線查看和搜索功能 提供在線查看和搜索功能
    維護 自動采集的數據信息只能通過生成新時間
    下的記錄來覆蓋舊的記錄; 支持對所有導入的文件進行維
     
     
    手動采集的數據可以進行修改;
    導出 運動健身類 App 不支持導出 用戶能夠自定義選擇導出的內 容,也可以根據需要選擇系統提 供的模板;
    支持導出 pdf、word、excel、html、 xml格式;
    分享 需要用戶主動發布動態;
    但在微信運動中可以看到開通該功能的好
    友每天的記步數; 可以授權給自己的醫生、朋友、 家人查看特定的健康記錄; 可以與醫生進行溝通;
    跟蹤 跟蹤運動(包括室內和室外運動)數據,涉 及時間、英里、卡路里、平均速度和運行次 數; 每天報告用戶步行數據,包括步數、里程、 燃燒的卡路里、消耗的卡路里; 通過條形碼掃描儀跟蹤食物卡路里攝入量; 跟蹤睡眠質量和數量,包括聲音(打鼾); 提供特定信息的跟蹤和監控, 包括身高、體重、血壓、心率、 BMI 等,也支持用戶自定義添 加;
    安全 具有唯一的賬號密碼; 具有唯一的賬號密碼;
    所有數據的傳輸和存儲都是經
    過加密的;
    沒有授權不允許訪問和分享;
    激勵 通過提供的冒險任務來增加有氧運動(跑
    步,慢跑);
    可以播放喜歡的歌曲;
    不同的激勵虛擬教練,真實的人類音頻; 口頭解釋,并在屏幕上突出顯示鍛煉中的目 標肌肉;
    激勵更多的運動(步行、跑步或騎自行車), 根據公里數向用戶選擇的慈善機構捐款; /
    其他 根據用戶的目標(體重、體脂等)創建定制 的減肥計劃; 包含一個食物庫,把食物劃分為紅燈、黃燈、 綠燈,并標記每 100 克所含的熱量; 包含一個運動課程庫,用戶可以根據課程指 導進行運動; /
    在安全方面,兩者均有具有唯一的賬號密碼,但醫療PHIM的安全措施更多, 如所有數據的傳輸和存儲都經過加密、沒有授權不允許訪問和分享PHI。(值得 注意的是日常PHIM工具比醫療PHIM工具更注重激勵。這說明日常PHIM工具 在一定程度上能幫助用戶干預健康行為,改善健康狀態,培養健康習慣。另外運 動健身類 App 并不是專門為人們在日常生活中管理個人健康信息而設計的,它 還包含為用戶定制健康計劃(例如減肥計劃、運動計劃等)的服務,以及食物庫 和運動課程庫。用戶可以通過搜索相關的食物名,可以看到該食物的熱量。用戶 也可以根據運動課程庫的課程指導自身進行運動。
    通過對日常和醫療PHIM工具進行比較,可以發現,醫療PHIM工具基本上 是為疾病管理而設計的,它們結構相似,特別是PHRo并且醫療PHIM工具安全 性較高,信息傳輸都有進行加密。而目前的一些日常PHIM工具,如運動健身類 App并不是專為日常生活中的PHIM而設計的,它能夠通過自我跟蹤記錄用戶身 體、運動、飲食和睡眠等方面的數據,并且能夠對數據進行存儲、組織、查找和 分享。在一定程度上,運動健身類 App 為激勵用戶參加體育鍛煉采取了許多措 施,也帶來了一定的效果。但值得注意的是,目前運動健身類App的安全性尚未 可知,也不支持導出數據,這為今后日常PHIM工具的設計提供思路。
    5 日常個人健康信息管理優化策略
    本文將從實踐和工具兩方面闡述日常PHIM的優化策略,以期能更好地指導 人們在日常生活中管理個人健康信息,以及為 PHIM 工具/產品的設計,提供自 我跟蹤技術和信息技術提供新的見解。
    5.1日常個人健康信息管理實踐優化策略
    通過研究人們在日常生活中的PHIM行為,可以發現人們在日常生活中是如 果管理個人健康信息。為了能更好地指導人們的日常PHIM實踐,本文從以下三 個方面提出日常PHIM實踐優化策略。
    (1)提升日常健康信息素養
    人們在日常生活中被大量的健康信息包圍,而缺乏查找、評估和理解健康相 關信息的能力可能會削弱做出與健康有關的明智決策的能力①。并且健康信息素 養在促進健康行為和保持健康狀況存在著正向相關的關系②。健康信息素養是識 別健康信息所需要的一系列能力,它包括識別可能的信息來源,并使用它們來檢 索相關信息;評估信息的質量及其在特定情景下的適用性;分析、理解和使用這 些信息來做出與健康相關的決定。它側重于應對復雜的健康信息環境所需的更高 層次的認知和社交能力。日常健康信息素養強調關于健康信息的非專業能力③。 在日常PHIM中,人們需要根據自己的目標選擇適合能滿足自身需求的工具,在 這一過程中就需要個人的健康信息素養協助工具的選擇。另外日常PHIM行為的 核心是“元行為”,即如何理解和使用信息。人們收集信息并不是目的,而是為 了評估和理解信息所帶來的價值。評估、理解健康信息并作出有關決策這一行為 與個人的日常健康信息素養密不可分。提升日常健康信息素養有助于人們在海量 的健康信息中把需求與信息映射起來,從而達到自身的目的。
    (2)積極參與健康活動
    信息發現行為是開展 PIM 活動的基礎。信息發現行為中獲取的信息,為人 們的信息保持和元行為提供支持。以自我跟蹤技術為基礎的日常PHIM最大的特 點是,自動跟蹤記錄個人的身體、活動的數據。因此,為了獲得足夠的健康信息, 人們必須積極參與健康活動中,是工具充分記錄個人的活動數據。并且盡量讓 App在后臺保持運行,讓App充分的捕捉數據。而且人們應該接受工具的提醒, 督促自身進行活動。
    ①Furuya Y , Kondo N , Yamagata Z , et al. Health literacy, socioeconomic status and self-rated health in Japan[J]. Health Promotion International, 2015, 30(3):505-513.
    ②Eriksson-Backa K , Ek S , Niemela R , et al. Health information literacy in everyday life: A study of Finns aged 65-79 years[J]. Health Informatics Journal, 2012, 18(2):83-94.
    ③Hirvonen N , Ek S , Niemel? R , et al. Everyday health information literacy in relation to health behavior and physical fitness: A population-based study among young men[J]. Library & Information Science Research, 2016, 38(4):308-318.
    (3 )充分享受日常PHIM社交性和娛樂性
    在日常PHIM中,人們跟蹤的內容基本上是關于其日常生活,它可能與減肥、 運動訓練、馬拉松訓練等目標有關。與醫療環境下的PHIM不同,人們并不是渴 望對他們的身體進行冷靜的數據分析,他們的PHIM行為經常會受到情緒的影響 ①做出情緒化的行動。個人健康信息的跟蹤被認為是前瞻性的活動,人們盡可 能地使用各種信息、線索以及直覺,為實現未來的目標進行導航。日常PHIM發 生在日常生活中,人們正在使用信息并在休閑的日常生活中發現其含義。充分享 受日常PHIM的娛樂性,有助于幫助用戶實現自我監督,培養積極的情緒,進行 積極地參與健康活動,促進信息的生成,為管理PHI提供基礎。另外PHIM具備 社交性,與家人、朋友、同事、甚至是陌生人跟蹤通常是共存活動,通常在家人, 朋友、同事和具有共同愛好的經驗的陌生人之間進行。與好友一起進行自我跟蹤, 通過競爭、游戲增加PHIM過程的娛樂性,進而充分享受生活、友情的樂趣。與 陌生人分享、交流自己的經驗、知識,不但能豐富自己的健康知識,又能更愉悅 地進行 PHIM 活動。
    5.2日常個人健康信息管理工具優化策略
    通過日常和醫療PHIM工具的對比分析,本文發現目前日常PHIM工具,如 運動健身類App并不是專門為日常生活中的PHIM實踐設計的,人們的還存在 未滿足的日常PHIM需求。
    本章將在前文研究的基礎上,根據用戶日常PHIM需求和行為特征,以及參 考先前的研究和醫療 PHIM 工具的設計,從功能性和非功能性兩方面為日常 PHIM工具優化提出意見。
    5.2.1功能性優化策略
    雖然用戶的某些需求可能只能通過未來的技術進步來解決,但仍然可以通 過改進當前日常PHIM工具的設計來滿足用戶的一些需求。從功能性優化的角 度來看,日常PHIM工具可以從記錄、存儲、組織、查看、導出和分享等方面 開展,如表 5-1 所示。
    表 5-1 功能性優化策略
    功能類型 具體功能 描述 來源
    記錄 智能監測 更夠智能地監測用戶身體狀態以及飲 食消耗,不用手動記錄 未滿足的需求
    PHIM行為特征
     
    ①Rooksby J , Rost M , Morrison A , et al. Personal tracking as lived informatics[C]// Proceedings of the 32nd annual ACM conference on Human factors in computing systems. ACM, 2014.
     
    深度監測 能夠進一步監測人們的身體情況如血 壓、肺活量、皮膚狀態 未滿足的需求
    PHIM行為特征
    準確記錄 需要更準確的數據 Feng Y et al,2017①
    Feng Y et al,2019②
    PHIM 行為
    存儲 / 支持存儲在云端,實現跨平臺操作,減
    少信息碎片化 工具對比
    組織 智能分析 能明確指出用戶身體狀態改變的地方, 發現運動狀態在一個時間段內的變化 情況 未滿足的需求
    查看 提供建議 能夠根據用戶的健康數據為用戶制定 個性化的健康計劃,能夠囊括運動飲食 等各方面的個性化健康建議 未滿足的需求
    導出 / 支持數據導出,并提供常見的格式 工具對比
    分享 權限設置 可以自主設置PHI查看權限 工具對比
    社交功能 將個人跟蹤視為社交跟綜,實現朋友、
    家人等的共同跟蹤 Rooksby J et al,2014 ③
    在記錄功能上,主要從智能化、深度化、準確性三個出發來設計。智能化是 指能夠智能記錄用戶的身體活動數據,而不是需要用戶手動記錄,如在記錄飲食 攝入量上。深度化是指更夠監測更多方面的數據,如血壓、肺活量、皮膚狀態。 準確性是對數據可靠的要求。在存儲功能上,主要是能夠支持云端存儲,以便用 戶實現跨平臺操作,減少信息碎片化對用戶的影響。工具承擔了用戶信息發現行 為中的組織和排序,因此在組織信息上,不僅僅是以圖表的形式給用戶反饋數據, 還應該做出分析,指出用戶身體活動的變化,幫助用戶更好地理解信息。在查看 功能上,能夠根據用戶已有的健康數據,為用戶提供定制化的服務,如運動計劃、 飲食計劃等。在導出功能上,應支持數據的導出。在分享功能上,在保證用戶信 息安全的同時,即可以讓用戶自主設置查看權限,鼓勵用戶分享PHI,以及參與 到社區的討論和工具跟蹤之中。
    ①Feng Y, Li K, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science and Technology, 2017, 54(1): 71-81.
    ②Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ③Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    5.2.2非功能性優化策略
    從非功能性優化的角度來看,日常 PHIM 工具可以從安全、提醒、激勵、游 戲化、電池壽命等方面開展,如表5-1 所示。
    表 5-2 非功能性日常 PHIM 工具優化策略
    維度 描述 來源
    安全 保障用戶數據的安全;
    沒有授權不允許訪問和分享; 工具對比
    提醒 提醒用戶參與健康活動 PHIM使用場景
    PHIM行為
    激勵 采用各種激勵措施提高用戶的采用率和持續參
    與度 PHIM 行為
    Feng Y et al,2017®
    Feng Y et al,2019②
    游戲化 考慮一下人們可能擁有的情感,希望和樂趣。 PHIM使用動機
    Rooksby J et al,2014 ③
    個性化日歷/記
    事功能 將記事本納入工具的設計中 Feng Y et al,2019②
    電池壽命 用戶的需求受到了顯著,例如設備電池壽命太 短 Feng Y et al,2017®
    Feng Y et al,2019②
     
    研究發現日常PHIM具備目標驅動性、短暫性。因此,激勵用戶使用日常PHIM 工具的一個核心部分是通過各種激勵措施,如虛擬貨幣、積分、勛章、排名甚至 是紅包等,來激勵用戶使用日常PHIM工具。或是通過模擬明星、二次元的聲音, 例如在用戶結束運動的時候,說出“加油!今天已經完成任務,你非常棒!”,來 鼓勵用戶。此外,提醒也是很重要的一部分。通常提醒是防止人們遺忘某些事情, 通過提醒來鼓勵用戶參與健康活動。日常PHIM還具備社交性和娛樂性,因此需 要把游戲化融入日常PHIM的設計中,通過現實虛擬技術,把現實世界的身體活 動作為游戲的一部分,提高用戶在活動的愉悅性進而到達健康干預的目的。此外, 社交影響是移動健康應用程序常用于鼓勵健康行為的另一種策略,因此可以設計 支持社交的功能,如允許用戶邀請其他人一起進行自我跟蹤,在競爭和比較中到 達培養健康習慣的目的。
    ①Feng Y, Li K, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science and Technology, 2017, 54(1): 71-81.
    ②Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    ③Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    6 結論與展望
    本章節在前文研究的基礎上總結本研究的結論,并提出本研究的不足,進而 為未來的研究方向提供建議。
    6.1研究結論
    信息行為普遍存在于人們的日常生活之中,人們的生活方式、習慣及經歷影 響著其處理日常問題的方式,同時也影響個人的信息取向,即獲取、管理、使用 信息的一系態度和傾向①。日常個人信息管理是日常生活信息行為之一,指人們 在非醫療背景下,在日常生活中獲取、組織、存儲、查找、使用和分享個人健康 信息,并通過身體狀態、活動狀態和認知來培養健康習慣,干預健康行為,追求 健康生活的做法。
    本文通過分析日常生活中的PHIM實踐,確定了一個日常PHIM的流程。日 常PHIM是PHIM的一部分,其中主要參與者是相對健康的人,他們關心自身的 健康狀況,積極參與體育鍛煉活動,對技術接受能力、熟悉度更高。日常 PHIM 涉及:(1)主動參與活動促進信息的收集整合;(2)對工具反饋的PHI進行“反 思”,并作出相應的決策;(3)執行所做的決策,生成健康成果,進而與家人、 朋友甚至在社區中分享PHI; (4)可能因為某些原因暫停使用工具。從本研究中 可以得出四個主要的結論:
    第一,日常PHIM需求。日常PHIM的需求主要包括健身需求和健康需求, 健身需求主要是用戶在進行體育鍛煉中衍生出的需求,包括減少脂肪和體重和增 加肌肉等。健康需求主要是宏觀層面的需求,包括注意健康狀況、培養健康習慣 和過上健康的生活等。此外還有未滿足的需求,包括提供建議、智能監測、深度 監測、智能分析等。
    第二,日常PHIM行為特征。日常PHIM分為準備、跟蹤、執行及失效四 個階段。在準備階段中,用戶往往因為特定的健康目標、好奇心、從眾心理等進 行PHIM,并往往根據功能、美觀、趣味性和易用性選擇PHIM工具。在跟蹤階 段中,用戶通常采用自動收集的模式進行健康信息的采集,較少使用手動記錄的 模式,用戶會對工具反饋的數據進行反思,來幫助用戶做出行動。在執行階段中, 用戶根據工具反饋的數據做出相應健康行為改變的行動,并通過分享自己的健康 成就達到自我監督、自我激勵、展示生活的作用。在失效階段中人們通常會因為 一些障礙而停止使用,或是更換新的工具進行PHIM活動。日常PHIM行為特 征主要包括目標驅動性、暫時性、記錄性、社交性和娛樂性。
    ① Savolainen R. Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of “way of life”[J]. Library & information science research, 1995, 17(3): 259-294.
    第三,日常和醫療PHIM存在差異,具體表現在PHIM需求、行為和工具 的差異上。在 PHIM 需求上,日常和醫療 PHIM 都旨在進行自我管理,達到干 預健康行為的目的,而最大的差異表現在程序級別需求上。醫療環境中的PHIM 往往與醫療保健提供者相關,因此用戶參與PHIM活動的一個目的是為日后醫療 保健人員做出正確的醫療決策和治療方案提供信息基礎,協助其進行治療而用戶 的日常PHIM主要是滿足用戶跟蹤、監測個人身體、活動數據的需求。這些數據 大部分為用戶所用——根據PHI做出決策。在行為的差異上,主要表現在信息行 為和健康行為上,日常 PHIM 弱化了信息發現和信息保持行為,深化了元行為, 并且能對用戶的身體、心理狀態起到了積極的作用。通過對日常和醫療PHIM工 具進行比較,發現目前的一些日常PHIM工具,如運動健身類App并不是專為 日常生活中的PHIM而設計的,仍存在不能導出數據、安全性不足等問題,并且 尚未能滿足用戶的部分日常PHIM需求。
    第四,為了更好地指導人們開展PHIM實踐,人們要提升日常健康信息素養、 積極參與健康活動、充分享受日常PHIM社交性和娛樂性。運動健身類App等 日常PHIM工具在幫助用戶管理PHI,達到干預健康行為改善健康狀況的目的, 可以通過功能性和非功能性兩方面優化日常PHIM工具的設計,在優化記錄、組 織、存儲、查看、導出和分享等功能的同時,加強日常PHIM的社交性和游戲化, 讓用戶在日常生活的閑暇時光中得到情感的支持和樂趣。
    6.2研究局限和未來展望
    本研究存在一些局限性。首先,本研究發放問卷的空間集中在大學內,這導 致本研究的數據集中于年輕人這個年齡段,并使本研究無法按年齡進行有意義的 人口統計學分析;同時也沒有收集到有關用戶教育水平、健康信息素養的信息, 這使得我們在分析用戶 PHIM 活動中沒有考慮教育水平和健康信息素養這兩個 因素。而通常健康信息素養對健康信息行為有一定的影響①,因此未來的研究應 擴大樣本特征,豐富樣本的年齡段,并考慮教育水平和健康信息素養這兩個因素 對用戶日常PHIM的影響。
    其次,雖然本研究的樣本有不同使用動機和使用經驗(指曾經使用過目前不 用和正在使用的用戶使用經驗的差別)的用戶,但正在使用的用戶樣本規模較小, 未來需要進行更大規模的研究才能提供細致入微的洞察力。
    雖然本研究詳細地分析了日常PHIM行為及特征,但較少涉及日常PHIM帶 來的影響。個人健康信息管理往往會干預人們的健康,幫助人們改善健康狀況,
    ① Kim S, Huber J T. Characteristics of personal health information management groups: findings from an online survey using Amazon's mTurk[J]. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 2017, 105(4): 361. 但有時候也會帶來負面的影響,如影響人們的情緒①。未來的研究可以著眼于日 常 PHIM 的影響,從定量和定性的角度研究其影響機理。
    最后,本研究構建了引入日常個人健康信息管理概念,構建日常個人健康信 息管理框架,用于研究以運動健身類 App 為主要工具的日常個人健康信息管理 行為;而日常生活環境中用戶的PHIM工具還有很多,且運動健身類App只是 活動跟蹤器和自我跟蹤技術的代表之一,因此調查結果不能代表所有的基于自我 跟蹤技術管理個人健康信息的用戶。未來的研究可以驗證該框架的適用性,并期 望能更新現有的PHIM框架的理論,為基于自我跟蹤技術的PHIM研究提供更詳 細的經驗數據,并為自我跟蹤技術和產品的設計提供更符合用戶需求的意見。
    ① Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You get reminded you're a sick person”: personal data tracking and patients with multiple chronic conditions[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(8): e202.
    參考文獻
    網絡資源
    [1]Agency for Healthcare Research and Quality U.S. Department of Health and Human Services.
    2009.Personal Health Information and the Design of Consumer Health Information Technology: Background Report.[EB/OL].[2019-04-01].
    https://healthit.ahrq.gov/sites/default/files/docs/citation/09-0075-EF.pdf
    [2]《中國家庭健康大數據報告( 2017 )》 發 布 .[EB/OL].[2018-08- 30].http://www.rmzxb.com.cn/c/2017-12-17/1902610.shtml
    [3]2018 移動經濟報告:2025 全球移動用戶數將達 60 億 5G 占全球移動連接 15%.[EB/OL].[2018-09-01].https://t.qianzhan.com/caijing/detail/190304-a1063bf0.html
    [4]中 國 健 康 大 數 據 報 告 (2018) .[EB/OL].[2018-09-01].
    https://wenku.baidu.com/view/683e53a2250c844769eae009581b6bd97f19bc9c.html
    [5]龐 國 芳 院 士 : 全 球 營 養 健 康 狀 況 令 人 擔 憂 .[EB/OL].[ 2018-09- 01].http://food.china.com.cn/2018-11/01/content_69506428.html
    [6]2018年我國移動應用程序(APP )數量增長情況.[EB/OL].[2019-02-03]. http://www.china1baogao.com/data/20180606/4601499.html
    [7]比達咨詢:移動醫療APP用戶超2800萬 尋醫問診類使用率高.[EB/0L].[2019-02-03]. http://www.bigdata-research.cn/content/201804/676.html
    [8]健身運動APP:頭部產品用戶粘性強,存量市場尚待深度挖掘.[EB/0L].[2019-02-03]. https://www.sohu.com/a/250234700_445326
    [9]Peer-to-peerhealthcare.[EB/OL].[2019-03- 03].http://www.pewinternet.org/Reports/2011/P2PHealthcare.aspx.
    [10]Quantified self .[EB/OL]. [2019-03-13].https://en.wikipedia.org/wiki/Quantified_self
    [11]Patients Like Me. 2019.[EB/OL].[2019-04-01].
    https://www.patientslikeme.com/?format=html
    [12]美 疾 控 中 心 : 四 成 癌 癥 病 例 與 超 重 肥 胖 有 關 .[EB/OL].[2019-04-08]. http://world.huanqiu.com/article/2017-10/11308901.html?agt=15438
    [13]運動 App 競品 分析:keep、悅 動圈、咕咚(中).[EB/0L].[2019-04- 13].https://www.jianshu.com/p/d57cb42be688
    [14]工 信部:我 國移動 電話用 戶數達14.4億 戶.[EB/OL].[2019-02- 01].https://baijiahao.baidu.com/s?id=1595963844845274816&wfr=spider&for=pc
    英文文獻
    [15]Adams M A, Sallis J F, Norman G J, et al. An adaptive physical activity intervention for overweight adults: a randomized controlled trial[J]. PloS one, 2013, 8(12): e82901.
    [16]Adams S A. Blog-based applications and health information: two case studies that illustrate important questions for Consumer Health Informatics (CHI) research[J]. International journal of medical informatics, 2010, 79(6): e89-e96.
    [17]Agarwal R, Anderson C, Zarate J, et al. If we offer it, will they accept? Factors affecting patient use intentions of personal health records and secure messaging[J]. Journal of medical Internet research, 2013, 15(2).
    [18]Ahuja N, Ozdalga E, Aaronson A. Integrating mobile fitness trackers into the practice of medicine[J]. American journal of lifestyle medicine, 2017, 11(1): 77-79.
    [19]Almalki M , Gray K , Sanchez F M . The use of self-quantification systems for personal health information: Big data management activities and prospects[J]. Health Information Science & Systems, 2015, 3(Suppl 1):S1-S1
    [20]Almalki M, Gray K, Martin-Sanchez F. Activity theory as a theoretical framework for health self-quantification: a systematic review of empirical studies[J]. Journal of medical Internet research, 2016, 18(5).
    [21]Almalki M, Gray K, Sanchez F M. The use of self-quantification systems for personal health information: big data management activities and prospects[J]. Health information science and systems, 2015, 3(S1): S1.
    [22]Almalki M, Martin-Sanchez F, Gray K. The Use of Self-Quantification Systems: Big Data Prospects and Challenges[C]//HISA BIG DATA 2013 conference; Australia, Melbourne. 2013.
    [23]Almalki M, Martin-Sanchez F, Gray K: Self-Quantification: The Informatics of Personal Data Management for Health and Fitness. University of Melbourne: Institute for a Broadband- Enabled Society (IBES); 2013, 9780734048318
    [24]Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. “You Get Reminded You're a Sick Person”: Personal Data Tracking and Patients With Multiple Chronic Conditions[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(8): e202.
    [25]Ancker J S, Witteman H O, Hafeez B, et al. The Invisible Work of Personal Health Information Management Among People With Multiple Chronic Conditions: Qualitative Interview Study Among Patients and Providers[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(6): e137.
    [26]Andalibi N, Ozturk P, Forte A. Sensitive Self-disclosures, Responses, and Social Support on Instagram: the case of depression[C]//Proceedings of the 2017 ACM conference on computer supported cooperative work and social computing. ACM, 2017: 1485-1500.
    [27]Asimakopoulos S, Asimakopoulos G, Spillers F. Motivation and user engagement in fitness tracking: Heuristics for mobile healthcare wearables[C]//Informatics. Multidisciplinary Digital Publishing Institute, 2017, 4(1): 5.
    [28]Azar K M J, Lesser L I, Laing B Y, et al. Mobile applications for weight management: theorybased content analysis[J]. American journal of preventive medicine, 2013, 45(5): 583-589.
    [29]Balatsoukas P, Kennedy C M, Buchan I, et al. The role of social network technologies in online health promotion: a narrative review of theoretical and empirical factors influencing intervention effectiveness[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(6).
    [30]Bardus M , Smith J R , Samaha L , et al. Mobile Phone and Web 2.0 Technologies for Weight Management: A Systematic Scoping Review[J]. Journal of Medical Internet Research, 2015, 17(11):e259.
    [31]Bardus M, Ali A, Demachkieh F, et al. Assessing the Quality of Mobile Phone Apps for Weight Management: User-Centered Study With Employees From a Lebanese University[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2019, 7(1): e9836.
    [32]Barreau D K. Context as a factor in personal information management systems[J]. Journal of the Association for Information Science and Technology, 1995, 46(5):327—339..
    [33]Barrett M A, Humblet O, Hiatt R A, et al. Big data and disease prevention: from quantified self
    to quantified communities[J]. Big data, 2013, 1(3): 168-175.
    [34]Becker S, Miron-Shatz T, Schumacher N, et al. mHealth 2.0: experiences, possibilities, and perspectives[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2014, 2(2):e24.
    [35]Berwick D M. Connected for health: using electronic health records to transform care delivery[M]. John Wiley & Sons, 2010.
    [36]Bhavnani V, Fisher B, Winfield M, et al. How patients use access to their electronic GP record—a quantitative study[J]. Family Practice, 2010, 28(2): 188-194.
    [37]Bonniface L, Green L. Finding a new kind of knowledge on the HeartNET website[J]. Health Information & Libraries Journal, 2007, 24: 67-76.
    [38]Bravata D M, Smith-Spangler C, Sundaram V, et al. Using pedometers to increase physical activity and improve health: a systematic review[J]. Jama, 2007, 298(19): 2296-2304.
    [39]Charpentier G, Benhamou P Y, Dardari D, et al. The Diabeo software enabling individualized insulin dose adjustments combined with telemedicine support improves HbA1c in poorly controlled type 1 diabetic patients: a 6-month, randomized, open-label, parallel-group, multicenter trial (TeleDiab 1 Study)[J]. Diabetes care, 2011, 34(3): 533-539.
    [40]Chatman E A . Alienation Theory: Application of a Conceptual Framework to a Study of Information among Janitors[J]. RQ, 1990, 29(3):355-368.
    [41]Chiang J H, Yang P C, Tu H. Pattern analysis in daily physical activity data for personal health management[J]. Pervasive and Mobile Computing, 2014, 13: 13-25.
    [42]Choe E K, Lee B. Characterizing visualization insights from quantified selfers' personal data presentations[J]. IEEE computer graphics and applications, 2015, 35(4): 28-37.
    [43]Choe E K, Lee N B, Lee B, et al. Understanding quantified-selfers' practices in collecting and exploring personal data[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 1143-1152.
    [44]Choi J W, hyeon Lee J, Vittinghoff E, et al. mHealth physical activity intervention: a randomized pilot study in physically inactive pregnant women[J]. Maternal and child health journal, 2016, 20(5): 1091-1101.
    [45]Chung C F, Agapie E, Schroeder J, et al. When personal tracking becomes social: Examining the use of Instagram for healthy eating[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 1674-1687.
    [46]Civan A, Pratt W. Threading together patient expertise[C]//AMIA annual symposium proceedings. American Medical Informatics Association, 2007, 2007: 140.
    [47]Civan A, Skeels M M, Stolyar A, et al. Personal health information management: Consumers' perspectives[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2006, 2006: 156.
    [48]Coleman E A, Parry C, Chalmers S, et al. The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial[J]. Archives of internal medicine, 2006, 166(17): 1822-1828.
    [49]Consumer attitudes toward privacy and security of their personal health information[J]. Health Informatics Journal, 2011, 17(1): 63-71.
    [50]Cordeiro F, Bales E, Cherry E, et al. Rethinking the mobile food journal: Exploring opportunities for lightweight photo-based capture[C]//Proceedings of the 33rd Annual ACM Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2015: 3207-3216.
    [51]Cordeiro F, Epstein D A, Thomaz E, et al. Barriers and negative nudges: Exploring challenges in food journaling[C]//Proceedings of the 33rd Annual ACM Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2015: 1159-1162.
    [52]Craik F I M, Byrd M. Aging and cognitive deficits[M]//Aging and cognitive processes. Springer, Boston, MA, 1982: 191-211.
    [53]Cushing A L. “If it computes, patrons have brought it in”: Personal information management and personal technology assistance in public libraries[J]. Library & Information Science Research, 2016, 38(1): 81-88
    [54]De Maeyer C, Jacobs A. Sleeping with technology—designing for personal health[C]//2013 AAAI Spring Symposium Series. 2013.
    [55]Delbanco T, Walker J, Bell S K, et al. Inviting patients to read their doctors' notes: a quasi- experimental study and a look ahead[J]. Annals of internal medicine, 2012, 157(7): 461-470.
    [56]DiBello K K, Boyar K L, Abrenica S C, et al. The effectiveness of text messaging programs on adherence to treatment regimens among adults aged 18 to 45 years diagnosed with asthma: a systematic review protocol[J]. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 2013, 11(8): 170-185.
    [57]Edelman P, Kuhn D, Fulton B R, et al. Information and service needs of persons with Alzheimer's disease and their family caregivers living in rural communities[J]. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias®, 2006, 21(4): 226-233.
    [58]Epstein D A, Jacobson B H, Bales E, et al. From nobody cares to way to go!: A Design Framework for Social Sharing in Personal Informatics[C]//Proceedings of the 18th ACM Conference on Computer Supported Cooperative Work & Social Computing. ACM, 2015: 1622-1636.
    [59]Epstein D A, Ping A, Fogarty J, et al. A lived informatics model of personal informatics[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 731-742.
    [60]Epstein D A. Personal informatics in everyday life[C]//Adjunct Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing and Proceedings of the 2015 ACM International Symposium on Wearable Computers. ACM, 2015: 429-434.
    [61]Eriksson-Backa K , Ek S , Niemela R , et al. Health information literacy in everyday life: A study of Finns aged 65-79 years[J]. Health Informatics Journal, 2012, 18(2):83-94.
    [62]Feng Y, Agosto D E. From health to performance: Amateur runners' personal health information management with activity tracking technology[J]. Aslib Journal of Information Management, 2019.
    [63]Feng Y, Kai L, Agosto D E. Healthy users' personal health information management from activity trackers: The perspective of gym-goers[J]. Proceedings of the Association for Information Science & Technology, 2017, 54(1):71-81.
    [64]Foster S L, Laverty-Finch C, Gizzo D P, et al. Practical issues in self-observation[J]. Psychological Assessment, 1999, 11(4): 426.
    [65]Fox S, Duggan M. Tracking for health[M]. Pew Research Center's Internet & American Life Project, 2013.
    [66]Fritz T, Huang E M, Murphy G C, et al. Persuasive technology in the real world: a study of long-term use of activity sensing devices for fitness[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 487-496.
    [67]Frost J H, Massagli M P. Social uses of personal health information within PatientsLikeMe, an online patient community: what can happen when patients have access to one another's data[J]. Journal of medical Internet research, 2008, 10(3).
    [68]Furuya Y , Kondo N , Yamagata Z , et al. Health literacy, socioeconomic status and self-rated health in Japan[J]. Health Promotion International, 2015, 30(3):505-513.
    [69]Gasca E, Favela J, Tentori M. Assisting Support Groups of Patients with Chronic Diseases through Persuasive Computing[J]. J. UCS, 2009, 15(16): 3081-3100.
    [70]Gouveia R, Karapanos E, Hassenzahl M. How do we engage with activity trackers?: a longitudinal study of Habito[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 1305-1316.
    [71]Greeff C R, Yang J, MacDonald B, et al. My Personal Trainer: An iPhone application for exercise monitoring and analysis[C]//Proceedings of the Fourteenth Australasian User Interface Conference-Volume 139. Australian Computer Society, Inc., 2013: 127-128.
    [72]Green B B, Cook A J, Ralston J D, et al. Effectiveness of home blood pressure monitoring, Web communication, and pharmacist care on hypertension control: a randomized controlled trial[J]. Jama, 2008, 299(24): 2857-2867.
    [73]Grindrod K A, Li M, Gates A. Evaluating user perceptions of mobile medication management applications with older adults: a usability study[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2014, 2(1).
    [74]Hartel J. Managing documents at home for serious leisure: a case study of the hobby of gourmet cooking[J]. Journal of documentation, 2010, 66(6): 847-874.
    [75]Hartzler A L, Osterhage K, Demiris G, et al. Understanding views on everyday use of personal health information: Insights from community dwelling older adults[J]. Informatics for Health and Social Care, 2018, 43(3): 320-333.
    [76]Hartzler A, Pratt W. Managing the personal side of health: how patient expertise differs from the expertise of clinicians[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(3).
    [77]Haverhals L M, Lee C A, Siek K A, et al. Older adults with multi-morbidity: medication management processes and design implications for personal health applications[J]. Journal of medical Internet research, 2011, 13(2).
    [78]Henriksen A , Hopstock L A , Hartvigsen G , et al. Using Cloud-Based Physical Activity Data from Google Fit and Apple Healthkit to Expand Recording of Physical Activity Data in a Population Study.[J]. Studies in Health Technology & Informatics, 2017, 245:108.
    [79]Hibbard J H, Stockard J, Mahoney E R, et al. Development of the Patient Activation Measure (PAM): conceptualizing and measuring activation in patients and consumers[J]. Health services research, 2004, 39(4p1): 1005-1026.
    [80]Higgins J P. Smartphone applications for patients' health and fitness[J]. The American journal of medicine, 2016, 129(1): 11-19.
    [81]Hirvonen N , Ek S , Niemel? R , et al. Everyday health information literacy in relation to health behavior and physical fitness: A population-based study among young men[J]. Library & Information Science Research, 2016, 38(4):308-318.
    [82]Hoch D B, Norris D, Lester J E, et al. Information exchange in an epilepsy forum on the World
    Wide Web[J]. Seizure, 1999, 8(1): 30-34.
    [83]Holden R J, Karanam Y L P, Cavalcanti L H, et al. Health information management practices in informal caregiving: An artifacts analysis and implications for IT design [J]. International journal of medical informatics, 2018, 120: 31-41.
    [84]H0ybye M T, Johansen C, Tj 0rnh0j -Thomsen T. Online interaction. Effects of storytelling in an internet breast cancer support group[J]. Psycho-Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 2005, 14(3): 211-220.
    [85]Interactive H. Two in five adults keep personal or family health records and almost everybody thinks this is a good idea[J]. Health Care News, 2004, 4: 13.
    [86]Ivanov A, Sharman R, Rao H R. Exploring factors impacting sharing health-tracking records[J]. Health Policy and Technology, 2015, 4(3): 263-276.
    [87]Jones W. Personal information management[J]. Annual review of information science and technology, 2007, 41(1): 453-504.
    [88]Jones W. The Future of Personal Information Management, Part 1: Our Information, Always and Forever[M]. Morgan & Claypool Publishers, 2012.
    [89]Kahn J S, Aulakh V, Bosworth A. What it takes: characteristics of the ideal personal health record[J]. Health affairs, 2009, 28(2): 369-376.
    [90]Kamal N, Fels S, Blackstock M, et al. The ABCs of designing social networks for health behaviour change: The VivoSpace social network[M]//Advances in Network Analysis and its Applications. Springer, Berlin, Heidelberg, 2012: 323-348.
    [91]Kamal N, Fels S, Ho K. Online social networks for personal informatics to promote positive health behavior[C]//Proceedings of second ACM SIGMM workshop on Social media. ACM, 2010: 47-52.
    [92]Kay M, Choe E K, Shepherd J, et al. Lullaby: a capture & access system for understanding the sleep environment[C]//Proceedings of the 2012 ACM conference on ubiquitous computing. ACM, 2012: 226-234.
    [93]Kaye J J, McCuistion M, Gulotta R, et al. Money talks: tracking personal finances[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2014: 521-530.
    [94]Kelley C, Lee B, Wilcox L. Self-tracking for mental wellness: understanding expert perspectives and student experiences[C]//Proceedings of the 2017 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2017: 629-641.
    [95]Kim B Y B, Lee J. Smart devices for older adults managing chronic disease: a scoping review[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2017, 5(5).
    [96]Kim J. A qualitative analysis of user experiences with a self-tracker for activity, sleep, and diet[J]. Interactive journal of medical research, 2014, 3(1).
    [97]Kim S, Huber J T. Characteristics of personal health information management groups: findings from an online survey using Amazon's mTurk[J]. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 2017, 105(4): 361.
    [98]Kim S, Sinn D, Syn S Y. Analysis of College Students' Personal Health Information Activities: Online Survey[J]. Journal of medical Internet research, 2018, 20(4): e132.
    [99]Klasnja P , Pratt W . Healthcare in the pocket: Mapping the space of mobile-phone health
    interventions[J]. Journal of Biomedical Informatics, 2012, 45(1):184-198.
    [100]Klasnja P , Pratt W . Managing health with mobile technology[J]. interactions, 2014, 21(1):66-69.
    [101]Klasnja P, Civan Hartzler A, Unruh K T, et al. Blowing in the wind: unanchored patient information work during cancer care[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2010: 193-202.
    [102]Klasnja P, Hartzler A, Powell C, et al. Supporting cancer patients' unanchored health information management with mobile technology[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2011, 2011: 732.
    [103]Kooiman T J M, de Groot M, Hoogenberg K, et al. Self-tracking of physical activity in people with type 2 diabetes: A randomized controlled trial[J]. CIN: Computers, Informatics, Nursing, 2018, 36(7): 340-349.
    [104]Korda H, Itani Z. Harnessing social media for health promotion and behavior change[J]. Health promotion practice, 2013, 14(1): 15-23.
    [105]Kruse C S, Argueta D A, Lopez L, et al. Patient and provider attitudes toward the use of patient portals for the management of chronic disease: a systematic review[J]. Journal of medical Internet research, 2015, 17(2).
    [106]Lahtiranta J. Current challenges of personal health information management[J]. Journal of Systems and Information Technology, 2009, 11(3): 230-243.
    [107]Laranjo L, Arguel A, Neves A L, et al. The influence of social networking sites on health behavior change: a systematic review and meta-analysis[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2014, 22(1): 243-256.
    [108]Lazar A, Koehler C, Tanenbaum J, et al. Why we use and abandon smart devices[C]//Proceedings of the 2015 ACM International Joint Conference on Pervasive and Ubiquitous Computing. ACM, 2015: 635-646.
    [109]Lee V R, Drake J. Digital physical activity data collection and use by endurance runners and distance cyclists[J]. Technology, Knowledge and Learning, 2013, 18(1-2): 39-63.
    [110]Lee V R. What's Happening in the" Quantified Self" Movement?[M]. Boulder, CO: International Society of the Learning Sciences, 2014.
    [111]Lentferink A, Polstra L, de Groot M, et al. The Values of Self-tracking and Persuasive eCoaching According to Employees and Human Resource Advisors for a Workplace Stress Management Application: A Qualitative Study[C]//International Conference on Persuasive Technology. Springer, Cham, 2018: 160-171.
    [112]Li I A R. Personal Informatics and Context: Using Context to Reveal Factors that Affect Behavior[D]. Georgia Institute of Technology, 2011.
    [113]Li I, Dey A K, Forlizzi J. Understanding my data, myself: supporting self-reflection with ubicomp technologies[C]//Proceedings of the 13th international conference on Ubiquitous computing. ACM, 2011: 405-414.
    [114]Li I, Dey A, Forlizzi J. A stage-based model of personal informatics systems[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2010: 557-566.
    [115]Li V, McDonald D W, Eikey E V, et al. Losing it online: characterizing participation in an online weight loss community[C]//Proceedings of the 18th International Conference on Supporting Group Work. ACM, 2014: 35-45.
    [116]Liang Z, Martell M A C. Framing Self-quantification for Individual-level Preventive Health Care[C]//HEALTHINF. 2015: 336-343.
    [117]Lindsay S, Smith S, Bellaby P, et al. The health impact of an online heart disease support group: a comparison of moderated versus unmoderated support[J]. Health education research, 2009, 24(4): 646-654.
    [118]Lupton D. Quantifying the body: monitoring and measuring health in the age of mHealth technologies[J]. Critical Public Health, 2013, 23(4): 393-403.
    [119]Lupton D. Understanding the human machine [Commentary][J]. IEEE Technology and Society Magazine, 2013, 32(4): 25-30.
    [120]MacGregor J C D, Wathen C N. My health is not a job': a qualitative exploration of personal health management and imperatives of the ‘new public health[J]. BMC public health, 2014, 14(1): 726.
    [121]Maitland J, Chalmers M. Designing for peer involvement in weight management[C]//Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems. ACM, 2011: 315-324.
    [122]Maloney-Krichmar D , Preece J . A multilevel analysis of sociability, usability, and community dynamics in an online health community[J]. ACM Transactions on ComputerHuman Interaction, 2005, 12(2):201-232.
    [123]Mamykina L, Smaldone A M, Bakken S R. Adopting the sensemaking perspective for chronic disease self-management[J]. Journal of biomedical informatics, 2015, 56: 406-417.
    [124]Maylor E A. Aging and forgetting in prospective and retrospective memory tasks[J]. Psychology and aging, 1993, 8(3): 420.
    [125]McKenzie P J. A model of information practices in accounts of everyday-life information seeking[J]. Journal of documentation, 2003, 59(1): 19-40.
    [126]Menefee H K, Thompson M J, Guterbock T M, et al. Mechanisms of communicating health information through facebook: implications for consumer health information technology design[J]. Journal of medical Internet research, 2016, 18(8): e218.
    [127]Miller S, Mutlu B, Lee J. Artifact usage, context, and privacy management in logging and tracking personal health information in older adults[C]//Proceedings of the human factors and ergonomics society annual meeting. Sage CA: Los Angeles, CA: SAGE Publications, 2013, 57(1): 1027-1031.
    [128]Miyamoto S W, Henderson S, Young H M, et al. Tracking Health Data Is Not Enough: A Qualitative Exploration of the Role of Healthcare Partnerships and mHealth Technology to Promote Physical Activity and to Sustain Behavior Change[J]. JMIR mHealth and uHealth, 2016, 4(1): e5-e5.
    [129]Moen A , Brennan P F . Health@Home: the work of health information management in the household (HIMH): implications for consumer health informatics (CHI) innovations.[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2005, 12(6):648-656.
    [130]Morris M E, Kathawala Q, Leen T K, et al. Mobile therapy: case study evaluations of a cell phone application for emotional self-awareness[J]. Journal of medical Internet research,
    2010, 12(2): e10.
    [131]Munson S A, Consolvo S. Exploring goal-setting, rewards, self-monitoring, and sharing to motivate physical activity[C]//2012 6th international conference on pervasive computing technologies for healthcare (pervasivehealth) and workshops. IEEE, 2012: 25-32.
    [132]Nazi K M. Veterans' voices: use of the American Customer Satisfaction Index (ACSI) Survey to identify My Health e Vet personal health record users' characteristics, needs, and preferences[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2010, 17(2): 203211.
    [133]Newman M W, Lauterbach D, Munson S A, et al. It's not that i don't have problems, i'm just not putting them on facebook: challenges and opportunities in using online social networks for health[C]//Proceedings of the ACM 2011 conference on Computer supported cooperative work. ACM, 2011: 341-350.
    [134]Nordfeldt S, Hanberger L, Bertero C. Patient and parent views on a Web 2.0 Diabetes Portal—the management tool, the generator, and the gatekeeper: qualitative study[J]. Journal of medical Internet research, 2010, 12(2): e17.
    [135]Norton M I, Frost J H, Ariely D. Less is more: The lure of ambiguity, or why familiarity breeds contempt[J]. Journal of personality and social psychology, 2007, 92(1): 97.
    [136]Novais T, Dauphinot V, Krolak-Salmon P, et al. How to explore the needs of informal caregivers of individuals with cognitive impairment in Alzheimer's disease or related diseases? A systematic review of quantitative and qualitative studies[J]. BMC geriatrics, 2017, 17(1): 86.
    [137]Ogunseye S, Komiak S X Y, Komiak P. The Impact of Senior-Friendliness Guidelines on Seniors' Use of Personal Health Records[C]//2015 International Conference on Healthcare Informatics. IEEE, 2015: 597-602.
    [138]Paterson B, Thorne S. Developmental evolution of expertise in diabetes self- management[J]. Clinical Nursing Research, 2000, 9(4): 402-419.
    [139]Pfeiffer J, von Entress-Fuersteneck M, Urbach N, et al. Quantify-me: Consumer Acceptance of Wearable Self-tracking Devices[C]//ECIS. 2016: ResearchPaper99.
    [140]Pickard K T, Swan M. Big desire to share big health data: A shift in consumer attitudes toward personal health information[C]//2014 AAAI Spring Symposium Series. 2014.
    [141]Powers W T, Powers S. The control of perception[M]. Chicago: Aldine, 1973
    [142]Pratt W, Unruh K, Civan A, et al. Personal health information management[J]. Communications of the ACM, 2006, 49(1): 51-55.
    [143]Price M M, Pak R, Muller H, et al. Older adults' perceptions of usefulness of personal health records[J]. Universal access in the information society, 2013, 12(2): 191-204.
    [144]Raisinghani M S, Young E. Personal health records: key adoption issues and implications for management[J]. International Journal of Electronic Healthcare, 2008, 4(1): 67-77.
    [145]Ralston J D, Hirsch I B, Hoath J, et al. Web-based collaborative care for type 2 diabetes: a pilot randomized trial[J]. Diabetes care, 2009, 32(2): 234-239.
    [146]Ralston J D, Martin D P, Anderson M L, et al. Group health cooperative's transformation toward patient-centered access[J]. Medical Care Research and Review, 2009, 66(6): 703-724.
    [147]Rapp A, Cena F. Personal informatics for everyday life: How users without prior selftracking experience engage with personal data[J]. International Journal of Human-Computer
    Studies, 2016, 94: 1-17.
    [148]Reti S R, Feldman H J, Ross S E, et al. Improving personal health records for patientcentered care[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2010, 17(2): 192195.
    [149]Rollo M E, Ash S, Lyons-Wall P, et al. Trial of a mobile phone method for recording dietary intake in adults with type 2 diabetes: evaluation and implications for future applications[J]. Journal of telemedicine and telecare, 2011, 17(6): 318-323.
    [150]Rooksby J, Rost M, Morrison A, et al. Personal tracking as lived informatics[C]//Proceedings of the SIGCHI conference on human factors in computing systems. ACM, 2014: 1163-1172.
    [151]Rozenblum R, Bates D. Patient-centred healthcare, social media and the internet[J]. Quality and Safety in Health Care, 2013, 22(3): 183-186.
    [152]Savolainen R. Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of “way of life”[J]. Library & information science research, 1995, 17(3): 259-294.
    [153]Shih P C , Han K , Poole E S , et al. Use and adoption challenges of wearable activity trackers[C]// Iconference. 2015.
    [154]Siek K A, Khan D U, Ross S E, et al. Designing a personal health application for older adults to manage medications: a comprehensive case study[J]. Journal of medical systems, 2011, 35(5): 1099-1121.
    [155]Siek K A, Ross S E, Khan D U, et al. Colorado Care Tablet: the design of an interoperable Personal Health Application to help older adults with multimorbidity manage their medications[J]. Journal of biomedical informatics, 2010, 43(5): S22-S26.
    [156]Silva A L , Teixeira H J , Teixeira M J C , et al. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review[J]. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2013, 27(4):792-803.
    [157]Sinn D, Kim S, Syn S Y. Information activities within information horizons: A case for college students' personal information management[J]. Library & Information Science Research, 2019.
    [158]Spink A, Cole C. Information and poverty: Information-seeking channels used by African American low-income households[J]. Library & information science research, 2001, 23(1): 4565.
    [159]Spoel P, Harris R, Henwood F. The moralization of healthy living: Burke's rhetoric of rebirth and older adults' accounts of healthy eating[J]. Health:, 2012, 16(6): 619-635.
    [160]Steiner V, Pierce L L, Salvador D. Information needs of family caregivers of people with dementia[J]. Rehabilitation Nursing, 2016, 41(3): 162-169.
    [161]Sun S, Belkin N J. Personal health information management in chronic illnesses[J]. IConference 2016 Proceedings, 2016.
    [162]Sun S, Nicholas J, Belkin N J, et al. Personal health information management in diabetes[D]. Rutgers University, 2017.
    [163]Tabak M, Vollenbroek-Hutten M M R, van der Valk P D, et al. A telerehabilitation intervention for patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: a randomized controlled pilot trial[J]. Clinical rehabilitation, 2014, 28(6): 582-591.
    [164]Tang P C, Ash J S, Bates D W, et al. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2006, 13(2): 121-126.
    [165]Taylor J O, Hartzler A L, Osterhage K P, et al. Monitoring for change: the role of family and friends in helping older adults manage personal health information[J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2018, 25(8): 989-999.
    [166]Tenforde M, Jain A, Hickner J. The value of personal health records for chronic disease management: what do we know?[J]. Family Medicine-Kansas City, 2011, 43(5): 351.
    [167]Turner A M, Osterhage K, Hartzler A, et al. Use of patient portals for personal health information management: the older adult perspective[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2015, 2015: 1234.
    [168]Unruh K T, Pratt W. Barriers to Organizing Information during Cancer Care:“I don't know
    how people do it”[C]//AMIA Annual Symposium Proceedings. American Medical Informatics Association, 2008, 2008: 742.
    [169]Wackerbarth S B , Johnson M M S . Essential information and support needs of family caregivers.[J]. Patient Education & Counseling, 2002, 47(2):95-100.
    [170]Walker J, Leveille S G, Ngo L, et al. Inviting patients to read their doctors' notes: patients and doctors look ahead: patient and physician surveys[J]. Annals of internal medicine, 2011, 155(12): 811-819.
    [171]Werner N E, Jolliff A F, Casper G, et al. Home is where the head is: a distributed cognition
    account of personal health information management in the home among those with chronic illness[J]. Ergonomics, 2018, 61(8): 1065-1078.
    [172]Wharton C M, Johnston C S, Cunningham B K, et al. Dietary self-monitoring, but not dietary quality, improves with use of smartphone app technology in an 8-week weight loss trial[J]. Journal of nutrition education and behavior, 2014, 46(5): 440-444.
    [173]Wicks D A. Older adults and their information seeking[J]. Behavioral & Social Sciences Librarian, 2004, 22(2): 1-26.
    [174]Williamson K. The role of research in professional practice: With reference to the assessment of the information and library needs of older people[J]. Australasian Public Libraries and Information Services, 1999, 12(4): 145.
    [175]Zayas-Caban T, Dixon B E. Considerations for the design of safe and effective consumer health IT applications in the home[J]. BMJ Quality & Safety, 2010, 19(Suppl 3): i61-i67.
    [176]Zhou Y Y, Garrido T, Chin H L, et al. Patient access to an electronic health record with secure messaging: impact on primary care utilization[J]. American Journal of Managed Care, 2007, 13(7): 418-425.
    中文文獻
    [177]丁恩俊.日常生活信息行為理論及模型研究回顧J].情報探索,2015(08):0-0.
    [178]鄧勝利,韋佳岑.移動環境下大學生個人信息管理研究一以筆記類App應用為例 [J]. 情報理論與實踐, 2017, 40(8):23-29.
    [179]劉帥,謝笑,謝陽群,et al.個人健康信息管理研究初探J].現代情報,2014, 34(9):43-50.
    [180]劉帥,謝笑.知識圖譜視角下的個人健康信息管理可視化分析[J].現代情報,2012, 32(9).
    [181]劉詠梅,劇曉紅.量化自我在健康領域的應用——基于大數據的角度[J].情報資料 工作, 2018, No.223(04):58-65.
    [182]唐先富,陳淑娟.個人信息管理工具的發展研究[J].現代情報,2013, 33(8):163-166.
    [183]王知津,肖薔.個人信息管理行為研究[J].情報科學,2009, 27(1):6-11.
    [184]占南,謝陽群,汪傳雷.從國際個人信息管理專題研討會(ISPIM)看當前個人信息 管理研究的熱點[J].圖書情報工作,2011, 55(24):6-14.
    張彥斐,胡德華.量化自我研究的知識圖譜分析[J].圖書館論壇,2018, 38(2): 8-16.
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