銀屑病患者數據信息管理系統的設計及臨床應用研究

發布時間：2023-07-25 09:55

前言

1研究背景

銀屑病是慢性炎癥性皮膚病，主要病理表現是角質形成細胞異常增殖、分化，毛細血管擴張以及炎性細胞浸潤，臨床表現以紅斑、丘疹和鱗屑為主。隨著病情的不斷進展，皮損嚴重時泛發全身，引起高熱、紅皮、膿皰的改變，病情進展累及關節時，會可全身大、小關節，造成不可逆的損害，甚至畸形。銀屑病病情反復、病程漫長，或可伴發疼痛、瘙癢等癥狀，合并代謝及心血管相關疾病的臨床特點［1-2］，在生活、工作、學習上給患者造成明顯影響和困擾，同時在經濟、精神、心理上也造成了極大的負擔和壓力［3-4］，因此就治療相關的依從性而言，患者的選擇權和滿意度是極為重要的間。

目前銀屑病的發病因素尚不明確，醫學界普遍認為銀屑病是由多種原因引發、多基因遺傳、多臟器受累的皮膚病，并與多方面因素相互關聯，例如：感染、免疫、代謝、內分泌、精神神經、心理因素及生活方式等多方面因素有關［6-9］。銀屑病的治療方法和藥物在不斷的更新。同時醫學的不斷進步和發展，促使科研對疾病相關數據的需求量逐漸增大，人群皮膚流行病學的相關數據信息在我國相對有限，致使制定符合我國人群皮膚病特征的指南造成了很大的阻礙，嚴重制約了我國皮膚病詢證醫學的發展。

對于銀屑病而言，相對全面、獨立的的專病數據庫的建設更是缺乏，限制了銀屑病數據信息的進步，同時阻斷了多地域共同研究、相互借鑒的發展模式。因此，建立銀屑病患者數據信息管理系統，將信息全面而完整的進行存儲，有助于對疾病的病因、病情、診療、實驗室信息等諸多數據進行探索，發掘數據之間的相互聯系和內在價值，探索和拓展新的治療途徑和方法。

2研究目的

根據銀屑病的臨床特點、疾病分型、中醫癥候、病情演變過程、實驗室檢查、影像學資料等信息，建立銀屑病的專病數據庫系統，完成對以上信息及時、準確、安全、科學的數據錄入，對系統內的數據實現快速定位、精準檢索、高效計算，同時利用數據信息系統挖掘各個數據之間的相關性，探索銀屑病數據信息管理系統在臨床實際工作應用價值，為銀屑病的深入研究提供數據基礎，為臨床治療提供新的思路。

3研究思路

3.1研究方法與步驟

（1）根據銀屑病的疾病特點及臨床需求，設計并建立銀屑病患者網絡數據庫，系統設計包括了患者個人病史、皮膚/關節受損情況、自評量表計分、實驗室檢查指標、圖片資料等，并將以上信息整合到數據庫中，基于醫院內部網絡，與醫院現有的HIS系統建立數據通訊接口，在Internet網絡環境支持下進行分布式應用，采用B/S體系的運行模式，將收集的信息進行存儲、計算和分析。

（2）具體內容包括：一般情況（性別、年齡、身高體重指數、血型、血壓、腹圍等）、疾病特點（發病時間、伴隨癥狀、誘發因素等）、家族史、伴隨疾病、疾病的嚴重程度（PASI）、皮膚病患者生活質量評估量表（DLQI）、實驗室檢查

（血常規、血脂五項等）、影像學檢查等。

（3）運用數據信息采集系統的統計檢索模塊，快速、準確的定位目標數據，根據科研需要對檢索到的數據進行統計、分析，統計結果用柱狀圖或餅狀圖等更直觀的表達出來，大量的定量資料將生成excel表格，表格可直接導出后進行更專業的統計計算。

3.2 技術路線

見圖1。

圖 1 實驗路線圖

Fig 1 Experimental Roadmap

第一部分

銀屑病患者數據信息管理系統的設計實現

1前言

為了滿足未來臨床科研對大數據的需求，挖掘數據之間的內在聯系和應用價值，提高銀屑病診療的規范性和科學性，設計和建立銀屑病專有數據信息庫顯得尤為重要［10-11］。近年來，銀屑病發病率不斷增高，年輕化的趨勢明顯，但原因尚不明確，其發病又與環境、藥物、神經精神等因素相關，久治不愈的臨床特點不但給患者極大的壓力，同時加大了也對臨床研究者的科研和診療能力的要求。導師課題組為現實銀屑病的規范化治療、統籌管理，查閱國內外大量文獻并與醫學工程學專家和醫療信息科技公司進行了反復的溝通和實驗論證，研制并開發了銀屑病患者數據信息管理系統，該系統目錄設置一目了然、操作方法簡單、迅速，可以實時對批量患者的進行信息錄入，保證患者信息的時效性、持久性、穩定性及安全性［12］。

2銀屑病患者數據信息管理系統組成結構

2.1系統組成

2.1.1硬件組成

采用單機運行或網絡運行的客戶終端，配制雙SATA1000G硬盤（RAID1模式），含有 8G 以上內存及大容量硬盤．采用高性能微機服務器，通過路由器連接局域網，使用現有醫生工作站作為客戶機。其中硬盤剩余空間不小于2000G。高性能的硬件組成保證了運行的速度及足夠的存儲空間。

2.1.2 軟件組成

系統采用B/S結構，服務器端采用Windows server操作系統，開發語言選用

Ruby或java,數據庫根據實際需求選用PostgreSQL9.2；客戶機使用Windows系統, 客戶機程序無需安裝其他程序，使用瀏覽器（Chrome、FireFox等）進行訪問登陸。

2.2系統結構設計

2.2.1 系統的整體設計

本系統在設計階段主要進行了重要功能模塊的劃分，具體功能結構（圖2），

包括個人中心、患者信息、信息管理及系統管理4個功能模塊。個人中心模塊下有三個子欄目：人員列表、添加人員及我的信息。其設計目的是：對使用系統的各類人員信息進行有效管理。患者信息括患者列表和添加患者兩個功能模塊，其中在患者列表模塊對患者的姓名、就診ID、身份證號碼進行登記，并可以利用上述信息對患者進行搜索；添加患者功能模塊對患者的個人信息進行了搜集，其中包括姓名、民族、籍貫、身份證、電話、常駐地及職業。

2.2.2銀屑病相關信息模塊的設計

將上述添加提交之后會自動彈出銀屑病相關信息模塊，包括基本信息、就診記錄、既往與個人史、皮膚病生活質量指數、銀屑病皮損情況、銀屑病中醫證候、關節病型銀屑病、銀屑病常用藥、實驗室檢查、影像學檢查及隨訪設置，是對病史資料及診療過程全面而詳細的記錄。

既往與個人史包括了兩個模塊，個人、既往史模塊詳細記錄了患者的飲食、

睡眠、大小便、血型、吸煙飲酒史及患者的一般情況記錄（BMI、體型、腹圍和血壓）；既往用藥模塊收錄了患者使用藥物的類別及對藥物的反應性，此模塊的構建設計充分記錄了患者個人情況，有利于研究者觀察生活習慣（飲食、睡眠、大小便等）特點與病情變化的聯系。

銀屑病皮損情況下包含兩個子欄目，銀屑病皮損發病情況和銀屑病皮損嚴重程度評估，發病情況收集了患者的初發年月和部位、誘發及加重的原因、緩解期的長短、伴隨癥狀、伴發疾病、銀屑病的分型及分期；銀屑病皮損嚴重程度記錄了患者的皮損情況，細致全面的對銀屑病患者的發病情況進行記錄，不但能夠為研究疾病的發生和進展提供依據，同時有利于研究者對患者病情客觀評價，制定治療方案。

銀屑病中醫證候模塊中包含了主證和次證，主證是通過皮損顏色、皮損性質和舌象進行選擇，次證包含了臨床癥狀、大小便及月經周期。此模塊的設計符合我國中西醫治療銀屑病的傳統治療模式，更有利于觀察不同證型的銀屑病的不同的臨床表現及診療方式，規范銀屑病的中醫治療。

關節病型銀屑病模塊內有五個子目錄：關節受損情況、CASPAR、關節炎影響測量量表、中軸關節炎受累情況、外周關節炎受累情況。關節受損情況記錄了關節炎初發時間、誘發及加重因素、緩解情況及季節性。中軸關節受累情況中，使用強直性脊柱炎的評價指標，對中軸關節的受累情況進行評定。外周關節炎受累情況可根據患者描述由臨床醫生在系統上對受累關節及疼痛和腫脹程度進行選擇。關節病型銀屑病病情相對復雜，詳細而完整的疾病記錄有助于協助患者的治療。

銀屑病常用藥包括了西藥（免疫抑制/調節劑、維甲酸類、甘草制劑等）、中成藥（苦丹丸、克銀丸、百癬夏塔熱片等）、中藥驗方煎劑（土茯苓方、一貫煎、四物湯等）和外用制劑（鹵米松軟膏、卡泊三醇軟膏、哈西奈德溶液等）。血、尿常規，血脂五項等為主要的實驗室檢查項目。影像學檢查存儲了一般照片、病理照片及皮膚鏡的檢查資料。隨訪設置包含了隨訪日期和隨訪方案的設置。

以上九項基本包含了銀屑病所有類型所涉及的方方面面的內容，內容設計符合臨床診療思路，有利于銀屑病診斷、治療的標準化和規范性。

2.2.3統計模塊的設計

信息管理目錄下有統計檢索模塊，可按需求對各類數據進行精確檢索并繪制統計圖表，如柱狀圖、餅形圖等。系統管理模塊下可以進行控制器管理、模塊定義、角色管理及導出管理，參與信息系統參數設置，內容的整理與修改，對數據信息系統進行編輯與管理。

圖2 銀屑病患者數據信息管理系統組織結構圖

Fig 2 Organization chart of data information management system for patients with psoriasis

2.3工作原理

HBase (Hadoop Database)技術的主要作用是，在服務器上建立存儲集群，體現其規模龐大的優勢。Hadoop HDFS為HBase的文件存儲部分，使Zookeeper 作對應的協同服務，Hadoop MapReduce 一同將HBase中的數據信息整合及處理。

組成Hadoop系統的各個部分中，Hadoop HDFS的作為基礎技術支持，其作用是給位于存儲層的HBase提供高性能的數據支撐，Hadoop MapReduce提供了高速的計算性能，Zookeeper的存在實現了服務和機制的穩定性。

此外，HBase在數據統計方面的存在巨大的優勢，依靠的是Pig和Hive所提供的高級語言服務，其優勢體現在操作的簡單性，使用的便捷性，數據的安全性上。數據轉移的便捷性和穩定，依靠Sqoop程序的RDBMS導入功能得以實現。

2.4操作方法

通過醫療或社區機構等的前置機采集數據源(包括 HIS、LIS、PACS、CIS 等數據)；內置路由網關負責將數據信息傳送到數據平臺，分散在各個系統的數據在這里實現采集和傳輸，支持患者分類及關聯病例檢索。采集輸入銀屑病數據信息管理系統的設計的診療指南及規范內容，利用貝葉斯網絡技術，指導臨床決策。研究者打開客戶機，登錄醫生工作站，通過瀏覽器網端進入到系統操作頁面，輸入用戶名及密碼便可以對患者信息實時錄入、監控、整理及分析。使用方法簡單、易學，操作過程快捷、高效。

3研究設計初步實現

銀屑病數據信息系統在設計創作的過程中發現，無論是哪種類型的銀屑病在搜集、記錄部分信息時會涉及到與數據計算有關的問題，為了保證數據信息收集的時效性、安全性、準確性，因此可以根據需要，利用程序設置，將計算公式提前植入計算機后臺中，省去重復計算或無效計算的時間，在保證數據準確性的同時，實現數據的高效錄入［12-14］。經過我們統計，增設系統之后，科研數據收集及分析時間平均縮短了約25分鐘，醫生工作效率提高了18%,增加了科研的工作效益。

3.1BMI值的設計實現

患者的身體質量指數(body mass index, BMI)的計算，依靠植入后臺的計算公式(身體質量指數BMI=體重kgF身高的平方m2),輸入患者的身高、體重就可以自動得出計算結果。有利于臨床醫生對患者的身型有更直觀的了解，以便于為患者制定符合其自身特點的注意事項及防治措施。

3.2PASI及DLQI設計實現

眾所周知，銀屑病面積和嚴重程度指數 PASI(Psoriasis area and severity index) 是評估銀屑病皮損和療效的重要指標。PASI主要是指用脫屑(desquamation,D)，浸潤 (infiltration」)及紅斑(erythema,E)的嚴重程度，及皮損面積對病情進行量化評價的指標。PASI總分的計算是各部位系數(頭部0.1、上肢0.2、軀干0.3、下肢0.4) X各部位的皮損面積X各部位皮損程度評分的總和(D+I+E),各部位的計算方法與總分計算方法相同［15］。

PASI的計算過程相對復雜、耗時、易出錯，在后臺程序中植入PASI評分系統的計算公式，臨床醫生或研究者根據患者皮損的臨床表現在相應的選項前進行勾選，系統便對四個部位分值（頭部、上肢、軀干、下肢）及PASI總分進行計算（圖 3）。經過臨床測算，使用管理系統對患者進行PASI評分可節約時間2-4分鐘。研究者對 PASI 評分的使用體驗是快速、準確的計算效果，以及一目了然的計算結果，這兩大優勢使研究者對患者病情有了更直觀的評價。

圖3銀屑病皮損面積和嚴重程度進行PASI評分

Fig 3 PASI score of psoriasis area and severity of psoriasis

目前觀察疾病對患者生活質量的影響,采用的量化指標是皮膚病生活質量指數（DLQI）, DLQI總分同樣可以通過后臺直接得出，數據產出高效、準確。經過多次臨床測試后發現，應用數據系統對患者進行DLQI評價節約時間3分鐘左右。 3.3 關節病型銀屑病的診斷、評估和治療設計實現

關節病型銀屑病，不但會造成嚴重的皮損侵害，而且會逐漸累及關節，根據根據CASPAR分型標準［16］可分為中軸型、外周型或混合型，受累關節可以是肩或肘關節這樣的大關節，也可以是指間關節等小關節，或可累及脊柱關節。

關節病型銀屑病總共包括76 個關節（雙側大關節20個、手和足雙側小關節各26個）［17］。臨床工作中要對每一個受累關節進行壓痛和腫脹水平的評價。壓痛的評分標準為：無壓痛是0分；輕度，觸壓關節時詢問患者稱有壓痛為1分；中度，觸壓關節時患者主動訴有疼痛是2分；重度，觸壓關節時患者會回避或退縮為3分。關節腫脹則包括了除雙側髖關節以外的74個關節的情況，關節腫脹評定程度為：無腫脹是0分；軟組織腫脹，但可見骨性標志是1分；腫脹，看不見骨性標志或有關節積液為2分。要快速評估患者全身關節受累情況，并對每一個受累關節進行壓痛、腫脹的評分，準確評估關節受損情況是規范化治療的前提。

以往皮膚科醫生對關節病型銀屑病的臨床診斷、評估和治療存在明顯的經驗不足，大大滯后于現代風濕免疫科學發展水平。在以往以往的記錄關節損害時，使用紙質版的評分量表，時常出現混淆，尤其是在指/趾關節的判斷時發生，不但浪費了寶貴的就診時間，同時降低了患者對診療的滿意度。為此，我們為關節病型銀屑病設計關節受累圖譜，用圓圈來表示全身各關節，以腕關節為例，點擊代表腕關節的圓圈，就會在圖表下方出現腫脹和壓痛的評分標準（圖4），根據患者的臨床表現進行勾選即可。圖譜的設計是本系統的一大亮點，方便快捷地評估患者關節受損的數量、部位及程度。并可以據此對關節損害自動做出分型判斷（外周型、中軸型、混合型）。在臨床測試時，收到了良好的使用反饋：設計新穎，操作穩定、便捷、高效。

圖4 關節病型銀屑病關節受累圖譜

Fig 4 Joint involvement of psoriasis type psoriasis

3.4銀屑病中醫證候設計實現

不同于國外銀屑病治療用藥的單一性，祖國醫學在千余年的實踐經驗中對銀屑病的診療積累了極為豐富的經驗，實際工作中采用中西醫結合的方法治療銀屑病［18-19］。中醫中藥在銀屑病治療方面應用的精髓在于“辯證施治”，高效治療銀屑病的前提條件是對銀屑病患者的中醫證型的準確辨證。臨床工作經驗告訴我們對于反復發作、久治不愈的病人，在治療過程中適時、適當添加對癥的中醫治療，

能夠起到立竿見影的效果。本系統結合臨床工作經驗，列出了銀屑病主證（皮損

顏色、皮損性質、舌象）和次證（大小便、月經周期）的選項，通過后臺設定的

銀屑病中醫證型的判定標準，系統對銀屑病患者的中醫證型進行配對（圖5）。

患者后期復診，可以借助本系統對信息保存的長久性，臨床醫生查看前次就診的

用藥記錄，對患者病情的變化做到心中有數，及時調整用藥，制訂個性化的注意事項，促進患者盡快恢復健康。

"銀屑病中醫證候-添加

主證細

.皮損顏色匸鮮紅蟲淡紅匸暗紅丿編輯皮損性戰爾多擴大丘肥厚漫閏匚鱗屑干燥匚肥厚干燥、經久不褪/1輯

舌做 .色紅或絳，苔薄苗f舌質灤、舌笞少或舌質紅而少津匸舌質紫暗或有腋:i

點、瘀斑，舌下脈貉明顯

z編輯

賽證細

臨床癥狀叵咽部充血、疼痛，扁桃體腫犬匚口咽干燥匚心煩易怒匚自覺瘙癢/編輯］大小便匚.便干淫赤/編輯

舌象匚舌紅苔黃隔N編輯月經周期匚月經色暗或有挾塊3?編輯

診斷甸

診斷血熱風盛證

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圖5 尋常型銀屑病的中醫證候模塊

Fig 5 Syndrome module of traditional Chinese medicine for psoriasis vulgaris

3.5實驗室檢查的設計實現

在實驗室檢測的模塊設計中，除了例行檢查的血、尿常規，肝、腎功能外，

還包括了關節病型銀屑病的炎癥性指標的采集，例如：c-反應蛋白（CRP）、超敏 C-反應蛋白（s-CRP）、白介素-6 （IL-6）、抗鏈“0”、類風濕因子（RF）等。炎癥因子是監控疾病進展與否的重要指標，并在某些程度上反映了疾病的活動狀態［20］，炎癥因子的活動程度同時也決定著臨床治療方案的選擇。系統在各項檢查后都設置了正常值的參考范圍，通過對比便，結果便一目了然。對于關節病型銀屑病患者，每個月檢測一次的各種炎癥因子，使用系統的檢索模塊，輕點鼠標，根據需要對觀察數據進行選擇，系統便可用折線圖或條形圖對炎癥因子的變化趨勢做一個更直觀、更具體表達，比數據表達更有優勢，同時有利于對患者進行直接的教育，回顧在上一階段的治療過程中自身有哪些方面對病情是有利的，哪些是需要規避的。同時實驗室檢查數據的分析，對患者的診療過程進行安全性和有效性的監控、判斷，及時調整治療方案。

3.6影像學檢查設計實現

皮膚科與其他臨床學科最顯著的區別在于，病史采集過程中收錄了的大量各種類型的影像學資料［21］，這是信息采集的重要環節。實際工作中常常由于存儲空間有限，難以實現影像學資料的批量儲存，銀屑病患者數據信管理系統的構建有力地解決了這一困難。海量數據的儲存，為科研及臨床研究提供了強有力的數據支撐。影像學檢查中包括了皮損大體照片、組織病理照片、皮膚鏡及皮膚CT等影像學圖片，能夠實現數據庫與樣本庫數據（病理結果和圖片）的關聯管理。皮膚鏡及皮膚CT等現在皮膚影響技術的發展和進步，依靠相數據系統這樣的媒介，為開拓和發展奠定了基礎。同時可以為患者的復診提供照片對比，更直觀的反映患

者的治療效果，督促患者康復（圖6）。

圖6 圖像資料

Fig 6 image data

4討論

4.1本裝置的性能指標滿足突發事件應急要求

專科患者數據信息系統具有高度的實用性、全面性和持續性；該系統具有用戶管理、角色管理、權限管理等功能，通過配置不同其操作權限，能夠實現不同用戶對數據的同步錄入、數據核查、信息檢索、數據導出等功能。操作權限避免了人為因素導致的數據丟失或系統癱瘓，倘若數據系統出現問題是，管理者可以利用操作權限查看對各用戶的使用權，以及時的發現并解決相關問題，并提醒使用者操作過程要合理規范。數據庫具有定期對數據庫索引進行重建功能，同時附帶定期備份、轉存數據庫日志功能，而且對網絡的突發故障應有良好的容災設計

4.2系統各部分的機能指標能夠滿足臨床應用要求

銀屑病患者數據信息管理系統涵蓋了符合銀屑病診斷標準的所有類型（尋常型、紅皮型、膿皰型（泛發性、局限性）和關節病型）的銀屑病。同時本系統根據科室科研管理目標以及流程，對患者的診療數據進行標準化、結構化的收集，包括：基本信息、病史、查體、專科檢查、治療方案、不良反應、療效評價、隨訪等多信息模塊。通過信息的錄入，實現對患者病情的快速評估（包括銀屑病皮損面積、PASI、生活質量指數、銀屑病分型、分期、中醫證型以及伴發疾病等），準確得出結論，滿足了臨床實際應用的需求，實現病情的快速評估。根據患者病情，為患者提供最佳的治療方案，包括注意事項、行為方式指導等，實現臨床決策支持。

同時，考慮到銀屑病的疾病特點，系統設置了隨訪及復診模塊，以全面滿足不同患者的診療需求。隨訪模塊中設置了電話或短信提醒，在接近約定的復診時間時，系統會同時提醒經診醫生及復診患者，并確定就診時間，避免因自然環境或人為因素造成的延誤就診的情況發生。經過反復的臨床試驗和改進，系統的操作的機動性、靈活性、便捷性、可靠性，符合設計要求。簡便穩定的操作性能，能夠在5分鐘內為一位患者，完成一整套系統的操作與錄入，適合在部隊醫院、地方醫院、社區醫院等機構推廣應用。

將來，隨著系統各個層次與部分之間的不斷磨合、完善，推進系統在不同級別醫院、全國范圍內的廣泛使用，實現銀屑病在全國范圍內、大樣本的流行病學調查的美好愿望，以期在病因、臨床表現、實驗室數據、臨床治療中發掘各部分之間的內在聯系，提高患者的臨床治愈率，增強患者戰勝疾病的戰斗力及決心，降低、減少臨床復發率，為銀屑病的綜合防治開拓新思路。

第二部分銀屑病患者數據信息管理系統的臨床應用

一銀屑病患者數據信息管理系統在尋常型銀屑病中

的臨床應用

1資料與方法

1.1研究對象

收集2017 年1 月—2017 年12 月北京某三級甲等綜合性醫院皮膚病醫院確診為尋常性銀屑病［22］ (psoriasis vulgaris， PV)患者320例。以醫院體檢中心320 例同期健康體檢者為對照組。正常對照者血脂、肝、腎功能檢查均正常，排除銀屑病、糖尿病、高血壓、冠心病、脂肪肝、遺傳性高脂血癥、高尿酸血癥、甲狀腺疾病、膽胰疾患、腎病綜合征、痛風、服避孕藥等。排除標準：(1)孕婦及哺乳期婦女；(2)檢查前4周內系統使用糖皮質激素、免疫抑制劑、維A酸類、生物制劑以及他汀類、貝特類等影響血脂的藥物［23-24］。

1.2研究工具

1.2.1臨床資料收集工具

銀屑病患者數據信息管理系統在此次研究中為主要的數據收集工具。利用此系統將一般資料(性別、年齡、身高、體重、居住地等)、相關病史信息(初發年月、病因、誘因、伴發疾病等）、患者生活質量評估量表、查體信息（血壓、

皮損分布部位、面積以及紅斑、浸潤、脫屑評分）及實驗室檢查指標（血常規、血脂5項等）多項數據進行收集匯總，利用數據信息系統的檢索功能快速、準確的定位目標數據，將自動生成的excel表格導出后在進行統計學分析泅。

1.2.2實驗室檢查指標收集

本研究中主要對PV組與對照組外周靜脈血中血細胞參數、血脂5項指標進行分析。

分別采集PV組和對照組患者空腹12h后靜脈血4毫升，注入一次性真空采血管中（EDTA-K2抗凝），混勻后立即送檢，采用全自動流式血細胞分析儀

（SysmexXE-2100,日本）及其原裝配套試劑和質控品，在2小時內測定完畢，測定血常規各項參數指標,包括白細胞計數、紅細胞計數、血紅蛋白、紅細胞比容、紅細胞平均體積、紅細胞平均血紅蛋白含量、紅細胞平均血紅蛋白濃度、紅細胞體積分布寬度、血小板計數、血小板比容、血小板平均體積、血小板分布寬度、中性粒細胞計數、淋巴細胞計數、單核細胞計數、嗜酸性粒細胞計數、嗜堿性粒細胞計數。

血脂五項包括總膽固醇、甘油三酯、低密度脂蛋白膽固醇、高密度脂蛋白膽固醇、載脂蛋白A-I。血脂參數測定采用全自動生化分析儀測定（hitachi-7180, 日本）及其原配套試劑和質控品：分別采集PV組和對照組患者空腹靜脈血4毫升, 注入不含抗凝劑的真空采血管，室溫靜置30min后離心10min以分離血清。 1.3統計學方法

采用 SPSS 17.0統計軟件進行分析。計量資料符合正態分布，以均數±標準差（x 土s）表示，計數資料用例數、百分數描述，t檢驗、單因素方差分析（ANOVA）、 Kruskal-Wallis檢驗。Spearman相關分析方法用于表示指標之間相關性。非參數檢驗在三組間進行兩兩比較時，采用Bonferroni法，以降低第I類錯誤的發生機率, PV0.0167 （a =0.05/3）有統計學意義。

2 結果

2.1一般情況

根據入選標準和排除標準，通過銀屑病患者數據信息管理系統共錄入PV患者 320 例。PV 患者中，男 180 例（56.25%），女 140 例（43.75%），年齡 14-69 歲，平均（41.43±14.71）歲。對照組中，男194例（60.63%），女126例（39.37％），男女之比為1.54:1，年齡10-70歲，平均（38.86±14.77）歲。兩組性別、年齡之間的比較無統計學意義（P＞0.05）。

表 1 尋常型銀屑病及正常對照的一般情況

Tab1 Basic states of objects

分組病例數性別年齡

男女

PV組 320 180 140 41.43±14.71

對照組 320 194 126 38.86±14.77

2.2身體質量指數（body mass index, BMI）的數據分析

見圖 7。PV 組，BMI 值為（16.65-35.26），平均（24.38±3.45），BMI 值V 18.5 的患者共 17 例（5.31%）； BMI 值為 18.5-23.9 的患者共 143 例（44.69%）； BMI值為24-27的患者共121例（37.81%）； BMI值為28-32的患者共30例（9.37%）； BMI值＞32的患者共9例（2.81%）。

對照組，BMI 值為（17.58-34.35），平均（24.46±3.13），BMI 值V18.5 的患者共12例（.75%）； BMI值為18.5-23.9的患者共145例（45.31%）； BMI值為 24-27 的患者共 130 例（40.63%）； BMI 值為 28-32 的患者共 18 例（5.62%）； BMI 值＞32的患者共14例（4.37%）。兩組比較BMI值（見表2）,數值對比無統計學意義（P=0.077）。24WBMIW32之間時，PV組患者肥胖人數明顯高于正常對照組。

:A*： <Afi

PV組對照組

圖7 PV患者組和對照組BMI值分布情況

Fig 7 BMI value distribution in the PV patient group and the control group

表2 PV組與正常組BMI不同組別之間的差異性

Tab 2 Differences between group PV and group BMI in normal group

BMI

組別 n <18.5 18.5-23.9 24-27 28-32 >32 *P

24.38± 18.01 22.17± 25.94 30.01 33.35

PV組 320

3.45 ±0.49 1.29 ±1.01 ±1.33 ±0.98 0.07

24.46± 18.06 22.43± 25.71 29.28 33.13 7

對照組 320

3.13 ±0.25 1.07 ±1.16 ±1.01 ±0.86

**P 0.120 0.009 0.027 0.028 0.772

*P為PV組與對照組BMI值比較；**P為PV組與對照組不同BMI分組之間的比較

2.3 PASI評分及DLQI的數據分析

見圖 8，PASI 評分為 5.7-46.8 分，平均為(21.81土8.23)分。皮損分期：皮損分期：進展期者 204 例(63.75%)，靜止期者 84 例(26.25%)，消退期者 32 例(10.00%)。DLQI 評分 1-26 分，平均(11.30±4.88)分。

Fig 8 PASI staging of patients in group PV

同時，我們應用本系統對320例PV患者的PASI和DLQI進行精確定位，對系統生成數據表格進行統計分析顯示：PASI和DLQI之間存在正相關，r=0.889,

P=0.000 (圖 9)。

30.00-

25.00-

PASI

圖9 PV患者PASI與DLQI之間的相關性

Fig 8 Correlation between PASI and DLQI in patients with PV 2.4 銀屑病中醫證候數據分析

2.4.1一般情況

見表3。血熱風燥型組(血熱組)122 例，男 78 例(63.93%)，女44例(36.07%)，年齡(14-68)歲，平均(41.84±14.56)歲，BMI (17.30-33.66)，平均(24.37 ±3.37)。PASI平均為(21.87±7.94)分。皮損分期：進展期82例(67.21%),靜止期 27 例(22.13%)，消退期13(10.66%)。

血虛風燥型組(血虛組)119 例，男65例(54.62%)，女54例(45.38％)，年齡(14-69)歲，平均(41.08±16.37)歲，BMI (17.97-35.26)，平均(24.44 ±3.99)。PASI平均為(21.66±9.67)分。皮損分期：進展期74例(62.18%),靜止期 30 例(25.21%)，消退期15例(12.61%)。

血瘀肌膚型組(血瘀組)79例，男 42 例(53.16%)，女37例(46.84%)，年齡(22-67)歲，平均(41.25±12.08)歲，BMI (20.76-31.91)，平均(24.32 ±2.62)。PASI平均為(21.95±6.11 )分。皮損分期：進展期53例(67.09%),靜止期 17 例(21.52%)，消退期9 例(11.39%)。

3組之間性別數據的統計無臨床意義(P=0.22)。血熱組與血虛組、血瘀組之間的PASI對比，差別無統計學意義(P=0.17, P=0.30),血瘀組與血虛組的PASI 值具有顯著統計學意義(P=0.000)。血瘀型組年齡明顯高于血熱組和血虛組，提示統計學意義明顯(P=0.000),血熱型組與血虛組的年齡對比，提示有統計學意義(P=0.045)。BMI值血瘀組高于血虛組、血熱組(P=0.000、P=0.037)，具有統計學意義，而血熱組與血虛組比較時并沒有統計學意義(P=0.59)。

表3 血熱風盛型、血虛風燥型及血瘀肌膚型的一般情況

Tab3 Basic states of objects

性別

分組 n 男女年齡 BMI PASI

血熱組 122 78 44 41.84±14.56 24.37±3.37 21.87±7.94

血虛組 119 65 54 41.08±16.37 24.44±3.99 21.66±9.67

血瘀組 79 42 37 41.25±12.08 24.32±2.62 21.95±6.11

4.4.2中醫分型的血脂參數分析

見表4。TC、HDL-C、APOA- I四項指標在血熱組、血虛組、血瘀組三組之間兩兩比較時，數值均無統計學意義(P>0.05)；血熱組TG高于另兩組，血熱組與血虛組比較有統計學差異(P=0.047)，血熱組與血瘀組、血虛組與血瘀組比較, 差異無統計學意義(P>0.05) ； LDL-C在血瘀組升高明顯，血虛組高于血熱組,P <0.0167，差異有統計學意義。

表4 尋常型銀屑病中醫癥候分型的血脂參數比較

Tab 4 Comparison of blood lipid parameters in TCM syndrome differentiation of psoriasis vulgaris

參數血熱組

(n=122) 血虛組血瘀組

*P (n=119) **P (n=79) ***P

4.16± 4.15± 4.12±

TC(mmol/L) 0.84 0.638 0.772

0.66 0.67 0.69

1.94± 1.58± 1.63±

TG(mmol/L) 0.047 0.050 0.749

1.12 0.91 0.96

0.99± 0.98± 0.97±

HDL-C(mmol/L) 0.351 0.208 0.583

0.29 0.22 0.18

2.42± > 2.48± < 2.89± <

LDL-C(mmol/L)

0.55 0. 0167a 0.53 0. 0167a 0.46 0. 0167a

156.16± 179.48± 182.15±

APOA-I(g/L) 0.591 0.185 0.422

163.68 176.96 175.66

*P為血熱組與血虛組比較；**P為血虛組與血瘀組比較；***P為血熱組與血瘀組比較；a：以P<0.0167為有統計學意義；以上結果為校正性別、年齡、BMI后所得

2.4.3中醫分型的血細胞參數分析

見表5。

2.4.3.1 血熱風盛型與血虛風燥型進行比較

（1）紅細胞參數：HB數值下降，差異具有統計學意義（P=0.007）, RBC、

HCT、RDW、MCV、MCH、MCHC差異無統計學意義（P>0.05）；（2）白細胞參數：LYM 值明顯下降（P=0.002）, WBC、NEU、MON、BAS、EOS 其 P 值均大于 0.05,差異無統計學意義；（3）血小板參數：MPV兩組間對比，差異有統計學意義（P=0.006）, PLT、PCT、及PDW差異無統計學意義（P>0.05）。

2.4.3.2 血熱風盛型與血瘀肌膚型進行比較

（1）紅細胞參數：HB數值明顯降低，具有統計學意義（P=0.020）, RBC、

HCT、RDW、MCV、MCH、MCHC差異無統計學意義（P>0.05）；（2）白細胞參數：EOS、LYM數值下降（P=0.023, P=0.042），差異具有統計學意義，NEU數值升高（PV0.0167）, WBC、MON、BAS的數值為P>0.05，差異無統計學意義；

（3）血小板參數：PCT數值減小，提示具有統計學意義（P=0.045） , PLT、PDW、 MPV的數值比較，無統計學意義（P>0.05）。

2.4.3.3血虛風燥型與血瘀肌膚型進行對比

（1）紅細胞參數：（1）紅細胞參數：HB、RBC、HCT、RDW、MCV、MCH、

MCHC數值在兩組間比較，所有數值的差異均無統計學意義（P>0.05）；（2）白

細胞參數：EOS數值下降（P=0.017） , NEU數值升高（PV0.0167）,差異具有統計學意義，WBC、LYM、MON、BAS的數值為P>0.05,差異無統計學意義；（3）血小板參數：MPV、PLT、PDW、PCT差異均無統計學意義（P>0.05）。

表5 尋常型銀屑病中醫癥候分型的血細胞參數比較

Tab 5 Comparison of blood cell parameters in TCM Syndrome Typing of psoriasis vulgaris

參數血熱組血虛組

(n=119) 血瘀組

(n=122) *P **P (n=79) ***P

WBC (10A9/L) 7.12±1.88 0.390 7.16±1.75 0.498 7.74±1.82 0.914

RBC(10T2/L) 4.61±0.53 0.362 4.57±0.58 0.159 4.66±0.49 0.521

PLT(10A9/L) 224.86±70.01 0.556 231.19±74.60 0.108 231.63±59.77 0.269

HB(g/L) 138.48±13.27 0.007 135.90±24.01 0.862 139.15±23.98 0.020

HCT(L/L) 0.42±0.04 0.223 0.42±0.05 0.775 0.43±0.05 0.405

RDW(％) 12.62±2.80 0.373 13.05±2.20 0.846 12.65±2.48 0.564

MCV(fL) 91.25±4.46 0.464 91.60±5.10 0.952 91.56±4.01 0.541

MCH(pg) 30.18±1.73 0.421 30.42±1.92 0.631 30.43±1.85 0.832

MCHC(g/L) 330.51±7.56 0.395 331.90±7.93 0.893 332.28±8.09 0.377

PCT(％) 0.19±0.54 0.838 0.20±0.51 0.993 0.20±0.41 0.045

MPV(fL) 10.96±13.88 0.006 8.73±1.21 0.094 10.00±11.89 0.317

PDW(fL) 16.48±0.75 0.205 16.37±1.17 0.708 16.34±1.14 0.478

NEU(10A9/L) 4.40±1.60 >0. 0167a 4.97±1.54 <0.0167a 4.99±1.50 <0.0167a

EOS(10A9/L) 0.19±0.14 0.734 0.19±0.15 0.017 0.23±0.17 0.023

BAS(10A9/L) 0.02±0.038 0.361 0.02±0.036 0.980 0.02±0.036 0.431

LYM(10A9/L) 2.04±0.66 0.002 1.96±0.50 0.431 1.98±0.54 0.042

MON(10A9/L) 0.55±0.21 0.739 0.57±0.20 0.786 0. 55±0. 20 0.581

*P為血熱組與血虛組比較；**P為血虛組與血瘀組比較；***P為血熱組與血瘀組比較；a：以PV0.0167為有統計學意義；以上結果為校正性別、年齡、BMI后所得

2.5血脂參數數據分析

見表6。PV組與正常對照組對比：TC、TG、HDL-C、APOA- I的P值均V0.05,

具有顯著統計學意義(PV0.000), LDL-C數值無統計學意義(P=0.367)。

表 6 尋常性銀屑病患者血脂參數分析

Tab 6 Analysis of blood lipid parameters in patients with psoriasis vulgaris

組別(n) PV 組(320) 對照組(320) P

TC(mmol/L) 4.15±0.67 4.03±0.80 0.002

TG(mmol/L) 1.73±1.01 1.24±0.54 0.000

HDL-C(mmol/L) 0.97±0.17 1.41±0.37 0.000

LDL-C(mmol/L) 2.54±0.54 2.50±0.65 0.367

APOA-I(g/L) 170.79±175.84 172.87±97.39 0.000

2.6血細胞參數數據分析

見表7。PV組與正常對照組比較：(1)紅細胞參數：RBC、MCH、MCHC值下降，差異具有統計學意義，其中MCH、MCHC的數值有高度統計學意義(P=0.001、 P=0.007), HB、RDW、HCT、MCV 差異無統計學意義(P>0.05)；(2)白細胞參數：WBC數值明顯升高，差異有顯著的統計學意(P=0.000) , MON數值比較同樣含有統計學意義(P=0.003), LYM、NEU、BAS、EOS的比較差異無統計學意義(P>0.05)；(3)血小板參數：MPV、PCT及PDW的數值差異均有統計學意義(PV0.05)，而PLT數值則無意義(P>0.05)。

表7 尋常性銀屑病患者血細胞參數分析

Table 7 Analysis of blood cell parameters in patients with psoriasis vulgaris

組別(n) PV 組(320) 對照組(320) P

WBC(10A9/L) 7.41±1.85 6.99±2.26 0.000

RBC(10A12/L) 4.61±0.54 4.57±0.50 0.037

PLT(10A9/L) 232.83±63.72 223.47±69.99 0.085

HB(g/L) 137.58±19.43 134.57±14.57 0.054

HCT(L/L) 0.42±0.05 0.40±0.04 0.379

RDW(％) 12.94±1.76 13.29±1.09 0.163

MCV(fL) 91.23±5.02 88.97±6.11 0.144

MCH(pg) 30.34±1.84 29.44±2.54 0.001

MCHC(g/L) 331.46±7.84 330.96±12.58 0.007

PCT(％) 0.21±0.05 0.20±0.06 0.021

MPV(fL) 8.73±1.21 8.97±1.77 0.002

PDW(fL) 16.34±1.10 16.27±4.27 0.000

NEU(10A9/L) 4.79±1.57 4.28±1.76 0.078

EOS(10A9/L) 0.19±0.15 0.18±0.16 0.422

BAS(10A9/L) 0.02±0.04 0.01±0.03 0.199

LYM(10A9/L) 1.99±0.58 1.81±0.62 0.770

MON(10A9/L) 0.56±0.20 0.63±0.99 0.003

3討論

近幾年以來，世界各國對銀屑病與代謝綜合癥的關系，及其各個組分之間的

內在關聯，進行了廣泛而深入的探討。發現銀屑病與肥胖、高脂血癥等組分之間的關聯非常緊密［26］。利用銀屑病患者數據信息管理系統將數據快速整理、統計的技術優勢，對BMI值歸納總結時發現，尋常型銀屑病患者當中BMI224的患者比例占總人數的一半以上，肥胖患者的比例升高，同時增加了伴發代謝綜合癥的危險度［27］。同時有研究發現，銀屑病患者是否伴發心血管系統疾病，銀屑病與增高的 BMI 之間的關系便是其中一個關鍵的預測因素［28］。利用銀屑病患者數據信息管理系統的患者管理功能，監控患者的 BMI 值，加強對風險因素的多重控制，降低罹患合并癥的機率，提高銀屑病患者的治療效果及滿意度［29］。

數據系統在對PV患者的PASI、DLQI統計的過程中發現，PASI增加則DLQI也隨之增加，兩者之間存在正相關性，這意味著PASI的高低關乎著患者的生活質量的好壞，與此同時甚至影響著患者精神及心理的健康［30］。PASI數值不但是衡量患者皮損情況的重要指標，同時也是對臨床治療效果是否有效的直接反映［31-32］。

PV患者的中醫證候分型:血熱風盛型及血虛風燥型的患者數量明顯高于血瘀肌膚型，但前兩者的發病年齡普遍低于血瘀肌膚型，血瘀肌膚型患者的PASI及BMI 與另兩組相比均有統計學差異，說明血瘀肌膚型患者的患病情況相對嚴重，病情漫長、反復遷延。血熱風盛型患者的甘油三酯TG、低密度脂蛋白LDL-C水平在整組患者中表達顯著，血瘀肌膚型患者LDL-C較另外兩組明顯異常，數值較高，說明血瘀肌膚型、血熱風盛型合并高脂血癥的概率危險系數大，在臨床診療過程中要加強對這兩性患者的健康教育，注意控制飲食、加強鍛煉。此三組間比較紅細胞參數，血熱風盛型較另外兩組有明顯差異，表明血熱風盛型組的銀屑病患者其血紅蛋白減少，銀屑病病情進展，表皮過度增殖，大量鱗屑脫落，丟失了合成血紅帶白的原料鐵和蛋白質，可能造成貧血。血熱風盛型白細胞參數中，淋巴細胞反應的免疫狀態較其對照組血虛風燥型更差，炎癥活動明顯；與血瘀肌膚型比較時，NEU、EOS明顯升高，可能與其體內炎癥介質和細胞因子異常分泌，不斷的炎癥刺激相關。血熱風盛型患者血小板參數中MPV降低，提示骨髓的巨核細胞增殖減慢，血小板生成速率降低［33-34］。

研究發現，PV患者的血脂參數與正常對照組存在差異，血清TC、TG、HDL-C、 APOA- I的數值差異均具有高度統計學意義，說明PV患者在脂質代謝方面存在顯著的異常。近代的研究顯示［35］, HDL-C有力的減弱了抗原與抗原提呈細胞在內皮細胞黏附的過程，削弱了銀屑病炎癥免疫反應［36］。眾多國外的觀察發現，銀屑病合并高脂血癥的機率較高,而脂質異常與遺傳有關,所以銀屑病與高脂血癥的病因在遺傳基礎上可能存在共性［37-38］。病理生理學機制的研究表明：血液黏稠度增高與銀屑病伴發心血管疾病存在一定關聯性［39］。

同時患者的血細胞參數也存在異常，在PV患者的外周血中，RBC、MCH、MCHC 值升高,紅細胞作為血液中有形成分最多的的物質,主要功能是維持正常代謝, 保持良好的血液流變性。銀屑病患者的RBC升高，提示細胞受損，衰老速度加快, 可能與中性粒細胞活化、氧化應激有關。紅細胞的質量是依靠紅細胞平均血紅蛋白含量MCH和紅細胞平均血紅蛋白濃度MCHC來衡量的。PV患者紅細胞血紅蛋白（MCH和MCHC）增加，提示有紅細胞生成不良和外周血循環氧化功能損傷［40-42］。

PV患者的白細胞（WBC）和單核細胞（MON）的數值同樣具有統計學意義，白細胞和單核細胞是反映機體炎癥反應和免疫狀態的主要參數。WBC水平較正常對照組升高，說明PV患者普遍容易出現感染及免疫力低下的表現。MON由骨髓中造血干細胞發育而來，經血液遷入組織發育為巨噬細胞，參與機體的免疫反應。 WBC及MON的數值異常，進一步說明銀屑病的致病因素與免疫介導的炎癥性反應有關［43-44］。

觀察尋常型銀屑病患者的血小板參數的異常：MPV、PCT及PDW的數值均具有統計學意義。血小板平均體積MPV代表的是血小板體積大小、巨核細胞的代謝和增生情況及血小板生成能力的參數指標，同時代表了血小板的超微結構的代謝狀況及酶活性的高低。尋常型銀屑病患者MPV較正常者減低，表明尋常型銀屑病患者血小板代謝速率緩慢。血小板分布寬度PDW是表達血小板體積的均一性， PDW與MPV的相關性反映了骨髓功能及增生狀態，此次研究說明PV患者存在骨髓巨核細胞生成異常和血小板功能異常。血小板壓積PCT與血小板數量和大小直接相關，其變化規律與血小板的數量變化趨于一致［45-46］。

通過實際的臨床應用，銀屑病患者數據信息管理系統的在存儲、計算、整理、統計、作圖、數據對比及導出方面的優勢一一展現。完成對PV患者多個指標的對比后，完善并提高了數據系統在數據檢索方面的性能，目標性更強，用戶體驗更加流暢、自如。

4結論

4.1尋常型銀屑病患者中有超過一半的患者BMI224，同時其與脂質代謝異常性疾病、心血管系統疾病關系密切，銀屑病與這些疾病在基因遺傳、免疫炎性、病理生理方面疑有共同的致病因素。

4.2尋常型銀屑病患者生活質量的好壞與皮膚損害的嚴重程度成正比。

4.3尋常型銀屑病患者中醫證候分型中以血熱風盛型和血虛風燥型居多，而血瘀肌膚型病情更長、相對更加嚴重。血熱風盛型的炎癥反應更加明顯。

4.4為了及時、有效的防治銀屑病的并發癥，提升患者的生活質量，應當對高齡、晚發、長病程的患者定期篩查各種代謝性指標。

4.5針對尋常型銀屑病患者可能合并代謝綜合癥、心血管系統疾病等并發癥的情況，應當采取綜合治療的方式，普及并加強銀屑病患者的健康教育工作，糾正不良的生活方式，倡導健康的生活模式，降低超重/肥胖等危險因素的發生率。旨在防控治療銀屑病的同時，降低其罹患各種并發癥的危害。

4.6應用銀屑病患者數據信息管理系統使科學研究的時效性更高，目標數據的檢索高效、快捷，數據導出準確、安全，用戶的體驗感上佳。

二銀屑病患者數據信息管理系統在泛發性膿皰型

銀屑病中的臨床應用

1資料與方法

1.1研究對象

2017 年6 月至2017 年12月于某三級甲等綜合醫院皮膚病專病醫院就診，診斷為泛發性膿皰型銀屑病及尋常型銀屑病的住院患者各60例，入選標準：（1）符合GPP和PV的診斷標準；（2）年齡、性別不限。排除標準：（1）高脂血癥家族遺傳史、庫欣綜合征及其他內分泌系統疾病；（2）孕婦和哺乳期婦女；（3）入院前4周內系統使用糖皮質激素、免疫抑制劑、維甲酸類、生物制劑以及他汀類、貝特類等影響血脂的藥物；（ 4 ）入院前4周內使用過紫外線光療或光化學治療［47-48］。

1.2研究工具和方法

1.2.1 臨床資料收集工具

銀屑病患者數據信息管理系統在此次研究中為主要的數據收集工具。利用此系統將患者的基本信息資料（性別、年齡、身高體重指數、居住地等）、相關病史信息（初發年月、病因、誘因、伴發疾病等）、患者生活質量評估量表、查體信息（體溫、心率、血壓、皮損分布部位、面積以及紅斑、浸潤、脫屑評分）及實驗室檢查指標（血常規、血脂5項等）多項數據進行收集匯總，利用數據信息系統的檢索功能快速、準確的定位目標數據，將自動生成的excel表格導出后在進行統計學分析。

1.2.2實驗室檢查指標收集

本研究中主要對GPP和PV患者外周靜脈血中血細胞參數、血脂5項指標進行分析。

測定血常規各項參數指標采用全自動流式血細胞分析儀（SysmexXE-2100, 日本）及其原裝配套試劑和質控品。分別采集GPP患者和對照組PV患者空腹 12h后靜脈血4毫升，注入一次性真空采血管中（EDTA-K2抗凝），混勻后立即送檢，檢測并在2小時內測定完畢。測定指標中包含了白細胞計數、紅細胞計數、血紅蛋白、紅細胞比容、紅細胞平均體積、紅細胞平均血紅蛋白含量、紅細胞平均血紅蛋白濃度、紅細胞體積分布寬度、血小板計數、血小板比容、血小板平均體積、血小板分布寬度、中性粒細胞計數、淋巴細胞計數、單核細胞計數、嗜酸性粒細胞計數、嗜堿性粒細胞計數，共計17項指標。

血脂參數檢測采用全自動生化分析儀（HITACHI-7180,日本）及其原裝配套試劑和質控品，包括總膽固醇、甘油三酯、低密度脂蛋白膽固醇、高密度脂蛋白膽固醇、載脂蛋白A-I,五項指標。分別采集GPP和PV組患者空腹靜脈血4毫升,注入不含抗凝劑的真空采血管，室溫靜置30min后3000r / min離心10min, 分離血清后進行測試。

1.3統計分析

應用SPSS 17.0軟件進行統計學分析，計數資料用x2檢驗，計量資料符合正態分布，用均值土標準差（x土s）表示，組間差異用t檢驗。組與組之間差異用t 檢驗。采用Spearman等級相關性方法分析銀屑病患者PASI與DLQI的相關性（-1 W r W1）。

2結果

2.1 一般情況

根據入選標準和排除標準，通過銀屑病患者數據信息管理系統共錄入GPP和 PV患者各60例。GPP患者中，男37例（61.67%），女23例（38.33%），男女之比為1.6:1,年齡10-73歲，平均（37.63土17.41）歲。PV患者中，男36例（60.00%）, 女24例（40.00%），男女之比為1.50:1，年齡14-64歲，平均（41.07土14.33）歲。 GPP組與PV組之間性別、年齡均無統計學意義（P>0.05）。

2.2體重指數的數據分析

GPP組與PV組患者BMI224的比例分別為61.67%、55%，見圖7。GPP組與

PV組的BMI數值無統計學差異（P>0.053），見表8。

Figure 7 distribution of BMI values in patients with GPP and PV

表8 GPP與PV患者BMI比較

Table 8 GPP and PV patients BMI comparison

組別 n BMI P

GPP 60 23.79±3.77 0.053

PV 60 25.54±3.76

2.3PASI與DLQI的相關性分析

見圖10，兩組數據的散點圖。GPP組PASI與DLQI的相關系數為r=0.891, PV 組PASI與DLQI的相關系數為r=0.731。見表9，GPP組患者PASI和DLQI均明顯高于PV組，差異具有高度統計學意義（P=0.000，P=0.009）。

Fig 10 scatter plot of the correlation between PASI and DLQI in group GPP and PV

表9 GPP和PV患者PASI、DLQI數據分析

Tab 9 data analysis of PASI and DLQI in patients with GPP and PV

GPP 60 21.85土7.50 12.62土4.19 0.891

PV 60 17.89土3.60 11.08土3.32 0.713

P 0.000 0.009

2.4血脂分析

見表10, GPP組血清TC、HDL-C、LDL-C水平均低于PV組，差異有統計學意

義(P=0.000、P=0.005、P=0.004) , TG 和 APOA- I 數值無統計學意義(P>0.05)。

表10 GPP組與PV組之間的血脂參數分析

Tab 10 analysis of blood lipid parameters between group GPP and group PV

組別(n) GPP 組(60) 對照組(60) P

TC(mmol/L) 3.78土1.24 4.16土0.67 0.000

TG(mmol/L) 1.42土0.75 1.72土1.01 0.646

HDL-C(mmol/L) 0.86土0.25 0.971土0.17 0.005

LDL-C(mmol/L) 2.29土0.87 2.55土0.54 0.004

APOA- I (g/L) 216.48土214.79 170.60土177.12 0.517

2.5血細胞參數分析

見表11。

(1)紅細胞參數：RDW值升高，差異具有統計學意義(P=0.049), RBC、

HB、HCT、MCV、MCH、MCHC差異無統計學意義(P>0.05) ； (2)白細胞參數:

WBC數值升高變化明顯，差異顯示有高度統計學意義(P=0.000)，NEU的數值比較同樣含有統計學意義(P=0.026)，LYM、BAS、EOS的比較差異無統計學意義(P >0.05)； (3)血小板參數：PLT數值高于對照組，差異具有統計學意義(P=0.038)， MPV、PCT及PDW差異無統計學意義(P>0.05)。

表11 GPP組與PV組之間的血細胞參數分析

Tab 11 analysis of blood cell parameters between group GPP and group PV

組別(n) GPP 組(60) PV 組(60) P

WBC (10T/L) 11.01±4.74 7.46±1.84 0.000

RBC (10T2/L) 4.30±0.52 4.61±0.53 0.975

PLT (10入9/L) 278.75±89.40 228.20±69.31 0.038

HB(g/L) 126.55±17.29 137.53±20.95 0.748

HCT(L/L) 0.39±0.05 0.42±0.04 0.229

RDW(％) 13.23±1.96 9.83±2.40 0.049

MCV(fL) 88.62±11.92 91.36±4.71 0.139

MCH(pg) 33.75±33.84 30.29±1.79 0.086

MCHC(g/L) 326.45±7.99 331.41±7.97 0.637

PCT(％) 0.28±0.27 0.48±0.22 0.106

MPV(fL) 9.98±11.60 11.81±16.93 0.235

PDW(fL) 16.10±1.02 16.39±1.03 0.719

NEU (10A9/L) 8.37±4.56 5.36±5.05 0.026

EOS (10A9/L) 0.20±0.18 0.20±0.15 0.422

BAS(10A9/L) 0.02±0.45 0.01±0.04 0.199

LYM(10A9/L) 1.79±1.06 2.00±0.58 0.160

MON(10A9/L) 0.84±1.37 0.56±0.21 0.065

3 討論

以往研究表明BMI與心血管系統、代謝性疾病之間關系密切，高BMI值者患有心血管系統或代謝相關性疾病的風險也明顯升高【50-52］。本研究發現，GPP和PV 患者BMI均偏高，BMI224患者所占比例分別為61.67%、55%，而GPP和PV兩組 BMI 差異無統計學意義，說明銀屑病患者不管分型如何，均易伴發肥胖以及心血管系統和代謝相關性疾病，提示在臨床工作中需注意控制相關風險因素，在防治銀屑病的同時降低罹患其他疾病的風險。

系統數據分析發現，GPP組與PV組的PASI與DLQI之間的均具有正相關性， PASI數值越高，DLQI分值越高，PASI分值的高低與患者的生活質量的優劣密切相關，患者皮損程度直接影響其生活質量，在某些方面給患者造成極大的精神壓力和心理負擔。同時研究結果顯示，在GPP組患者PASI、DLQI明顯高于PV組，差異有統計學意義，表明GPP患者的皮膚損害有更嚴重的狀況，對他們的生活質量有了更大的負面影響。

本研究發現,GPP患者的部分血脂參數及血細胞參數與PV患者存在差異,GPP 患者WBC、NEU以及PLT計數均高于PV患者，說明GPP患者具有更高的免疫炎癥活動程度。紅細胞參數 RDW 反映紅細胞的形態變化，即紅細胞體積的離散程度，與骨髓增殖活動度有關［53］。GPP患者RDW大于PV患者，說明GPP外周血紅細胞比PV大小不均程度更加明顯，其骨髓增殖活性更高。銀屑病患者存在脂代謝紊亂［54］,我們發現GPP組血清TC、HDL-C、LDL-C的數值均低于PV組，說明GPP患者脂代謝紊亂的程度更甚于PV。以上結果均提示GPP較PV具有更嚴重的炎癥狀態, 因而也更易伴發持續高熱、動脈粥樣硬化等病理狀態［35-56］。

GPP相對于PV對患者的危害和影響更大，利用數據信息管理系統進一步研究 GPP臨床和病理生理特征，深入挖掘GPP發病危險因素及預后影響因素［57］，是我們今后亟待進行的工作。在銀屑病臨床診療中使用數據信息管理系統，對患者的疾病信息、生活質量指數、實驗室檢查等多個指標進行收集，相對于傳統的工作模式而言，可提高工作效率，對于今后利用大數據深入研究銀屑病，挖掘數據之間的內在聯系和潛在價值，研究疾病內在發展規律，闡明銀屑病發病機制，有效、積極的防控銀屑病都有著重大意義。

嘗試使用銀屑病患者數據信息管理，對兩組不同類型的銀屑病進行數據對比，對比發現數據系統在信息檢索方面優勢巨大，數據準確、清晰、有序，導出順序排列整齊。經過檢查發現，多組數據同導出沒有混亂或偏差，數據的準確性得到較好的保證。同時，數據系統對兩組數據比對時呈現的圖表，更加直觀、對比性更強，差異體驗感更強烈，對患者是一種直接意義上的督促和激勵。

4結論

4.1GPP 組和 PV 組患者兩組 BMI 值雖然沒有統計學差異，但是兩組患者 BMI 值 >24的比例在各自組內仍占大多數，說明這兩種類型的銀屑病合并代謝綜合癥的風險機率高。

4.2GPP組患者PASI和DLQI均明顯高于PV組，并且GPP組PASI與DLQI的相關性較PV組更明顯，說明GPP患者病情更加嚴重，對生活質量的負面影響更大。

4.3GPP伴發的脂代謝異常特點為血清TC、LDL、HDL水平偏低，質代謝紊亂較PV 嚴重。

4.4GPP外周血中PLT、WBC、NEUT及RDW較正常明顯升高，炎癥活動更加活躍。

4.5深入了解 GPP 實驗室指標變化的臨床意義，對于 GPP 病情評估、規范化防治具有重要指導意義。

4.6銀屑病患者數據信息管理系統，通過對不同類型銀屑病的臨床應用，各部分性能指標穩定，能夠在多類型的數據對比中發揮其實用價值。

參考文獻

1•師茸•銀屑病及合并疾病的相關影響因素分析[D].寧夏醫科大學,2014.

2•王紅艷，張學軍，楊森，等.銀屑病危險因素研究[J].中華流行病學雜志,2001,22(03):59-62.

3.張建中•銀屑病的流行病學與危險因素[J].實用醫院臨床雜志，2013，10(1):4-6.

4.丘新鳳，呂國友，譚橋枝，等.82例銀屑病臨床特征分析[J].華南預防醫學，2013，39(06):98-99.

5.Belinchon I, Rivera R，Blanch C，et al. Adherence, satisfaction and preferences for treatment in patients with psoriasis in the European Union: a systematic review of the literature[J].Patient Prefer Adherence. 2016，17(10):2357-2367.

6.甘海芳，蔡東華•銀屑病病因病機研究概述[J]?中國中西醫結合皮膚性病學雜志，2010，9(04):251-253.

7.張姍，劉紅霞，歐韻•銀屑病病因病機研究進展[J].皮膚病與性病，2017，39(01):27-30.

8.Trends in incidence of adult-onset psoriasis over three decades: A population-based study[J].Murat Icen,Cynthia S. Crowson,Marian T.McEvoy,Frank J.Dann,Sherine E.Gabriel,Hilal Maradit Kremers.Journal of the American Academy of Dermatology.2008 (3) .

9.The risk of mortality in patients with psoriasis: results from a population-based study.

J.M. Gelfand,A.B. Troxel,J.D. Lewis. Archives of Dermatology.2007.

10.周政尹•基于醫療大數據的數據挖掘方法研究[J]?經貿實踐，2017(23):7-8.

11.徐津萍，李愷.淺談醫療大數據的實現[J].信息技術與信息化，2017(11):43-45.

12.程穎,焦攀科,戴飛,甘會哲.區域異構醫療數據集成與交換技術的研究和實現

[J].信息系統工程,2017(11):96-98.

13.焦磊，周貞.云計算技術在醫院信息化建設的應用探討分析[J].信息化建設,2016(06):251-252.

14.舒孝文•云計算在醫院信息化建設中的應用[J].中國管理信息化,2017,20(24):60-61.

15•王蘋，唐燕•銀屑病PASI評分系統的設計與實現[J].中國醫藥導報,2017,14(15):179-182.

16.龐曉文，劉瑋，劉芳，湯自潔,董海玲.CASPAR標準在關節病性銀屑病中的初步應用與評估[J].臨床皮膚科雜志，2017,46(08):564-566.

17.湯自潔.121例關節病型銀屑病臨床特征的相關研究[D].安徽醫科大學，2017.

18.何澤慧，王冬梅，盧傳堅，等.銀屑病主要中醫證型分布及其與病情分期的對應分析[J].中國皮膚性病學雜志，2014,28(01):22-25.

19.張明.劉巧教授辯治皮膚病學術思想及治療銀屑病臨床觀察[D].廣州中醫藥大學，2015.

20.周振興•銀屑病患者血液學檢驗指標變化特點及其對臨床診治價值的研究[D]. 中國人民解放軍軍事醫學科學院，2013.

21•韓亮，戴耕武•皮膚外科患者信息管理系統的建立與應用[J].實用醫院臨床雜志，2008，5(1)：92-93.

22•趙辨，徐文嚴，畢志剛，等•中國臨床皮膚病學[M].南京：江蘇鳳凰科學技術出版社.2009:1008-1015.

23.桂欣鈺. 銀屑病患者的心血管危險因素及代謝綜合征分析：一項大樣本的基于醫院的病例對照研究[D].北京協和醫學院,2016.

24.張嘉•銀屑病伴發代謝綜合征患者的臨床特征及相關危險因素分析[D].山西醫科大學，2013.

25.黃桂新•銀屑病病因與發病機制的研究進展[J].中國醫藥指南，2012，10(13):73-74.

26.Obesityin psoriasis:the metabolic,clinical and therapeutic

implications.Report of aninterdis-ciplinary conference and review. Sterry W,Strober BE,Menter A,et al. Br J Dermatol.2007.

27•龐曉文•伴發代謝綜合征的銀屑病患者臨床特征分析[A].中華醫學會、中華醫學會皮膚性病學分會.中華醫學會.

28.Sterry W,StroberBE,MenterA.Obesity in psoirasis:the metabolic,clinical and therapeutic implications,report of an interdisci-plinary Conference and review.Br J DermatoI 2007;157:649-655.

29.Psoriasis Remission after Laparoscopic Roux-En-Y Gastric Bypass for Morbid Obesity[J].Guillermo Higa-Sansone,Samuel Szomstein,Flavia Soto,Oscar Brasecsco,Carlos Cohen,Raul J Rosenthal.Obesity Surgery . 2004 (8) .

30.張敏，汪盛，張誼之，黎靜宜.銀屑病患者生活質量調查[J].臨床皮膚科雜志，2006(06):370-372.

31.Psoriasis severity and the prevalence of major medical comorbidity:a population-based study. Yeung H,Takeshita J,Mehta N N,et al. JAMA Dermatol.2013. 32.Impact of Functional Pruritus Compared with Mild Psoriasis on Quality of Life: A Cross-Sectional Questionnaire Study in Turkey[J] . Ilknur Kivanc Altunay,Guldehan Atis,Kubra Esen,Asli Kucukunal.American Journal of Clinical Dermatology .2014(4) .

33.Vascular permeability factor, an endothelial cell mitogen related to PDGF. Keck PJ,Hauser SD,Krivi G,et al. Science . 1989.

34.張秉正.銀屑病中醫分型的血液流變學及超微結構研究[A].中國中西醫結合學會皮膚性病專業委員會.2001年中國中西醫結合皮膚性病學術會議論文匯編[C]. 中國中西醫結合學會皮膚性病專業委員會:，2001:1.

35.Madiraca D，Situm M，Prkacin I，et al．Treatment Optionsfor Pediatric Psoriasis [J]．Acta Dermatovenerol Croat，2016，24( 3) : 175－180．

36.李峰，晉紅中，別志欣，等•銀屑病血脂特點分析[J] •中國麻風皮膚病雜志，2016，32(07) : 416－418．

37.Ciccarelli F，De Martinis M，Sirufo M M，et al．Psoriasis In-duced by Anti-Tumor Necrosis Factor Alpha Agents: A Com-prehensive Review of the Literature [ J] . Acta DermatovenerolCroat，2016，24(3) : 169 －174．

38.Furum ot o H , Nak amu ra K , Im amu ra T , et al.Associati ons of apolipoprot ein -allele epsilon 2 with psoriasis vulgaris in Japanese populati on[ J] .Arch Dermat ol Res , 1997 , 289(9):497-500.

39.Gelfand JM,Neimann AL,Shin DB,et al.Risk of myocardial in-farction in piatents with psoirasis.JAMA 2006;296:1735一1741.

40.龐曉文，林凱，朱賽楠，湯自潔，劉芳，劉瑋.尋常型、關節病型銀屑病患者紅細胞和血小板參數臨床意義的初步分析[J].空軍醫學雜志,2016,32(04):252-254.

41•張燕，劉勛，高瓊，雷香菊•銀屑病患者血細胞參數、C反應蛋白及血脂的檢測[J]. 中國麻風皮膚病雜志，2012，28(01):28-30.

42.Xiaowen Pang, Kai Lin, Wen Liu, Ping Zhang, Sainan Zhu. Characterization of the abnormal lipid profile in Chinese patients with psoriasis. Int J Clin Exp Pathol, 2015, 8(11): 15280-15284.

43.Metabolic comorbidities and psoriasis. Gisondi Paolo,Ferrazzi Anna,Girolomoni Giampiero. Acta dermatovenerologica Croatica : ADC . 2011.

44.任永強，田瑛,王佃愛•銀屑病患者血脂及血細胞參數測定的臨床價值[J].哈爾濱醫藥，2005(02):9-10.

45.劉承煌，劉建，范維琥，徐寧，蘇媁，方栩.銀屑病患者易伴發心血管疾病的機制探討——血脂、血漿血栓素B_2、6 —酮一前列腺素F_(1a )和血小板聚集功能的研究[J].臨床皮膚科雜志，1994(01):3-9.

46.馬一平，李誠讓，吳建兵，崔盤根，林麟.血小板體積與尋常型銀屑病嚴重性的相關性[J].中國麻風皮膚病雜志,2016,32(04):214-216.

47.杜鑫，楊森•膿皰型銀屑病研究進展[J].中國皮膚性病學雜志， 2010，24(05):482-483；492.

48•王藝蓉,程茹虹，李明，等•兒童急性泛發性膿皰型銀屑病外周血參數分析[J]. 中國麻風皮膚病雜志，2015，31(10):586-588.

49.孫冬玲，顧東風•代謝綜合征的定義及其流行病學[J] •中華預防醫學雜志， 2006， 40(2):133 -135.

50.Bessman J D, Williams L J, Jr G P. Platelet size in health and hematologic

disease.[J]. American Journal of Clinical Pathology, 1982, 78(2):150-3.

51.Bessman JD, Gilmer PR Jr, Gardner FH．Improved classification of anemias by

MCV and RDW．Am J Clin Pathol，1983，80(3)：322-326．

52.王紅艷，張學軍，楊森，等.銀屑病危險因素研究[J].中華流行病學雜志，2001，22(03):59-62.

53.張嘉•銀屑病伴發代謝綜合征患者的臨床特征及相關危險因素分析[D].山西醫科大學，2013.

54.劉娟，董磊，李婷，馬紅雨,朱美財•銀屑病患者血脂水平分析[J].國際檢驗醫學雜志，2015，36(04):440-441.

55.張建中•銀屑病的流行病學與危險因素[J].實用醫院臨床雜志，2013，10(01):4-6.

56.司紅麗.53例泛發性膿皰型銀屑病病例分析[D].山東大學，2012.

57.鄭藝，周勇，趙華，等•銀屑病對患者生活質量的影響[J].解放軍醫學院學報，2015，36(01):71-74.

58•毛笑非，劉蕊，杜偉，等•云數據庫在皮膚病患者臨床信息管理中的應用[J].中國醫學科學院學報，2015，37(02):240-245.

個人簡歷

姓名：朱坤性別：女籍貫：山東濟南

出生年月：1988年01月婚姻狀況：已婚英語水平：英語六級

個人履歷：

2003年 9 月-2006年 7 月：就讀于山東省濟南市長清第一中學

2006年 9 月-2012年 7 月：就讀于濰坊醫學院臨床醫學專業

2014年 9 月-2018 年 7 月：就讀于安徽醫科大學空軍臨床學院

攻讀碩士學位期間主要成果：

2017-2018 年度：研究生學業獎學金三等獎；

2016-2017 年度：研究生學業獎學金三等獎；

2015-2016 年度：研究生學業獎學金三等獎；

以第一作者發表學術論文：

1.《銀屑病患者數據信息管理系統建設的設計與實現》

朱坤龐曉文劉瑋《臨床皮膚病雜志》

2.《銀屑病患者數據信息管理系統建在泛發性膿皰型銀屑病中的應用》

朱坤劉芳龐曉文劉瑋《空軍醫學雜志》

3.《銀屑病患者數據信息管理系統建設的現狀與對策》

朱坤劉芳龐曉文劉瑋《空軍醫學雜志》

致謝

時光悠悠，轉瞬即逝，畢業在即，千言萬語卻不知從何而起。回首三年難忘又充實的學習生涯，回顧在中國人民解放軍空軍總醫院皮膚病醫院度過的這段學習生活，首先要向我的導師劉瑋教授標示衷心地感謝和誠摯的敬意，感謝您當年的知遇之恩，感謝您在學術及臨床上給予的耐心指導，感謝您在生活中給予的關心。感謝龐曉文教授對我幫助，其嚴謹求實、精益求精的治學態度；嚴于利己、寬以待人的生活作風，使我終生受益。感謝田燕教授在臨床學習及專業操作中對我的提點及幫助。值此論文付梓之際，謹向三位恩師表示深深的感謝！

感謝空軍總醫院趙廣教授、劉雯副主任醫師、楊志勇副主任醫師、蔡宏副主任醫師、李強副主任醫師、孟如松副主任技師、那愛華副主任技師、江麗老師、郭麗英護士長、崔彩娟護士長、郭廣進老師等在實驗或臨床學習中給予的無私的關懷與幫助！感謝楊慶琪醫生及劉芳醫生給予的溫暖和呵護，感謝宮姝師姐的陪伴和分享！

在讀研期間，得到了空軍總醫院皮膚病醫院所有醫護人員及科訓科老師的指導與幫助，在此謹向他們表示衷心的感謝和崇高的敬意！

感謝安徽醫科大學和空軍總醫院給我提供了良好的學習環境。

感謝答辯委員會的各位老師！

最后深深感謝我的愛人和我的女兒，以及父母給予的無私的理解和支持，感謝你們的付出和包容！

綜述

銀屑病患者數據信息管理系統建設的現狀與對策

摘要：本文論述了近年來在銀屑病患者數據信息收集及管理方面的的研究進展，包括信息收集時常見的問題及原因，制定數據信息管理系統進行信息管理，管理系統在臨床應用中的現狀及不足，指出了現階段亟需解決的問題，以期為下一步研究指明方向。

關鍵詞：銀屑病/數據/信息化

Abstract:In this paper, the research progress of data collection and management of psoriasis patients in recent years is discussed. Including information collection of common problems and reasons, the establishment of data information management system for information management, management system in the clinical application of the current situation and deficiencies, pointed out that the current needs to be resolved, with a view to the next study to indicate the direction.

Keywords:Psoriasis/database/information

1. 引言

銀屑病是一種以紅斑、丘疹、鱗屑為主要臨床表現的慢性炎癥性皮膚病，病情進展嚴重時可泛發全身，引起高熱、膿皰、紅皮病樣改變，病情反復發作久治不愈，隨著病情的不斷大展，疾病可累計全身大小關節，造成不可逆的損害。銀屑病的病因目前尚不明確，但醫學界普遍認為，銀屑病發病與感染、遺傳、代謝障礙、內分泌失調、神經精神因素及免疫紊亂等多方面因素有關，目前國內國際上治療銀屑病的藥物和方法繁多［1-3］。銀屑病病程長、易復發的病情特點給患者的心理、精神及經濟都造成了極大的負擔。隨著我國循證醫學的不斷發展，對疾病有關的數據信息和臨床試驗數據信息的需求也不斷增長，但長久以來，符合我國人群皮膚流行病學的數據相對匱乏，這就給制定符合國情的臨床指南形成了巨大的困擾，同時嚴重阻礙了我國皮膚病詢證醫學的發展和進步。自上世紀80年代起，在我國專病數據庫技術開始在臨床病例信息管理中使用［4］。而對于銀屑病的專病數據庫的建設目前國內外的研究較少，限制了銀屑病專病數據信息的發展。

2. 有關銀屑病數據信息化的研究現狀

隨著大數據的深入和發展，給眾多醫學研究領域的研究手段和方法都帶來了革新和挑戰。在醫學科研領域，多采用統計學方法來整理、分析和研究科學實驗或者臨床研究的數據信息，為了確保結果的正確性及精確性，試驗分析收集的樣本量越來越龐大，利用網絡資源和云服務等信息技術與現代醫學相結合，為醫學研究提供更便捷的數據服務［5］。而目前國內僅有極少數的有關于銀屑病患者數據信息的收集系統的報道。銀屑病的病情反復發作、遷延不愈、病因不明的臨床特點亟需將相關的疾病信息、治療經過等情況進行記錄，以期在精準醫療不斷發展的今天，對疾病的診治有新的啟示和幫助。現將我國目前銀屑病數據信息收集管理研究的進行進一步的說明：

2.1數據信息化的結構基礎薄弱

我國數據信息發展進程緩慢，根據信息化的指數法算法，90年代我國的信息化水平與美國的60年代、日本的70年代末期的水平相當［6-7］。近年來，我國信息化發展的水平有了提高，但信息量、通信主體、信息裝備等基礎發展較為薄弱，而且信息意識單薄，人才隊伍不整齊，容易造成了信息的流失。國內對于銀屑病數據信息的建設較為局限，目前僅有中醫證候的數據信息收集及PASI評分量表的信息化［8］，這兩部分內容。

2.2數據信息存儲模式過于傳統

專科數據庫系統建立之前，各型醫院普遍采用紙質版的病歷記錄方式，門診系統也采用的是紙質版的門診病歷。對于銀屑病患者而言，反復發作的病情特點需要患者多次就診，復診的幾率大大增加，紙質版的信息記錄雖然方便了患者查閱就診信息，但是不易保管，易污染、易丟失。而且丟失或污染之后就無法再次查閱前次就診信息，對于復診病人，不能及時了解病情變化，合理指導病人用藥。

2.3數據信息安全性差

數據信息之所以能夠在臨床研究中發揮著巨大的作用，就是因為日積月累的信息資源給臨床診斷、治療提供重要依據現階段數據存儲過程中人員分配不夠明確，不同用戶交叉使用容易造成數據更改或遺失，給數據的安全造成一定的隱患呵。銀屑病的數據信息涉及患者的PASI評分、生活質量指數評分、關節病型銀屑病的關節指數評分等，需要在臨床工作中花費大量的時間進行計算，計算的準確性不能保證，重復計算的比例會增加，信息的安全性較差。數據作為臨床診斷或者治療過程的產物，因此這期間的各種因素都會對數據的結果產生影響［10］。

2.4信息資源局限，無法共享

我國皮膚病的大型科研平臺或數據庫主要集中于各大高校的附屬醫院，及綜合能力較強省市的綜合醫院，許多基層醫院或實力相對較弱的醫院的皮膚科缺乏獨立的科研技術及平臺，同時這也是限制醫院皮膚科發展的重要因素［11］。而科學研究是臨床工作的重要依據，這就意味著要大規模的整合臨床病例資源。但是臨床信息資源相對集中于大中城市及大型醫院，信息較為單一，無法實現區域共享，數據信息的價值發揮不了充分的價值，因此間接的限制了皮膚科的發展。

2.5數據信息收集的質量良莠不齊

數據信息收集系統的質量主要體現在數據信息的內容及用戶的友好性上。數據信息采集的全面性和完整性是系統質量的重要標志，它與建設單位的整體醫療水平密切相關。而用戶體驗的友好性則與建庫單位的開發能力相關，所以數據信息庫在檢索的工作效率、操作的難易程度和系統功能上都有很大程度上的差異［12-14］。銀屑病患者的眾多評分標準都需要醫生進行主觀的判斷，疾病信息的收集雖然具有一定的代表性，但即便是在同一區域，由于不同醫院之間診療的差異性，在相同類別的數據收集方面也會出現一定的差別［15］。

3相關銀屑病患者數據信息化問題的解決對策

目前大多數皮膚病主要治療手段都依賴藥物，原創性的醫療新技術和新方法相對缺乏。建立銀屑病患者數據信息管理系統能夠在全面的收集患者的病情信息［16］，對信息進行綜合的利用和分析，實現數據利用的最大化，為臨床診斷、治療及科學研究提供技術支持和信息支撐，完成數據信息到精準醫療的推進，促使醫學知識整合以及制訂個體化的精準醫療服務進程形成［17］。

3.1整合銀屑病患者數據信息資源

銀屑病患者數據信息管理系統是在醫療信息迅速發展和普及的條件下，利用計算裝置和通訊技術設備，將患者各類病史信息資料進行搜集、整合，并進行數據交換，滿足所有符合權限條件用戶的使用需求的信息管理系統。各個醫院運用的信息化系統通過在網絡環境下的分布式應用，與數據庫建立通信接口［18-19］。隨著大量醫療數據出現以及輔助診斷系統應用，銀屑病患者數據信息系統的構建將更加完善，應用研究的領域將更加廣泛。

3.2實現數據信息的一站式計算和檢索檢索

銀屑病患者數據信息中涉及的PASI評分的計算、BMI值的計算等，通過后臺的程序設計將計算公式植入到系統當中，確保了信息的有效性、安全性、精確性。患者就診的數據信息在后臺整合處理，用戶登錄系統后可以根據研究需求對數據信息進行檢查搜索，囊括了模糊、精確、多條件檢索的功能，實現用戶對不同數據類型的檢索需求，增加檢索效率，優化數據管理的科學化，減輕科研人員的人工數據收集管理壓力、數據檢索提取的麻煩［20］。

3.3訪問權限分級管理

數據信息系統收集、存儲的都是患者的真實信息，為保護患者的隱私，同時為提高醫生在臨床科研數據收集工作中的效率，增加工作的協調性，對實用數據庫的工作人員進行嚴格的分級，設置不同的訪問權限［21］，以確保數據信息臨床科研中的合理應用，使數據庫收集實現程序化、結構化、規范化，同時實現數據應用的具體化、最大化，減少數據錄入的重復率，無效率。

3.4數據庫及服務器的定期拓展和雙重維護

銀屑病患者數據庫可以在既定的時間內完成對數據庫索引重修再建、定期備份、數據庫日志轉存等功能，維護數據信息的完整性。同時信息系統可以根據研究要求，對數據庫的擴展，關鍵數據均可平滑支持；針對執行者由于操作失誤引起系統程序混亂、延遲響應等問題，特地為儲存的數據信息，設定了保護模式，以確保各種數據信息的及時恢復［22］，對使用過程中提出新的需求進行及時更新和處理。

信息時代的不斷發展進步，給現代醫學帶來了史無前例的機會和挑戰。我國的專病信息數據系統不停的構建與發展，功能也近趨完善，數據信息的主題日漸豐富，專業性和實用性得到臨床醫生的普遍認同和歡迎。現階段的研究充分表明，皮膚病學與其他臨床醫學和基礎醫學學科之間存在廣泛的聯系，未來，皮膚病研究的突破性進展有賴于其他學科的交叉，海量的數據將為學科交叉研究提供充足的信息支持［23-24］，數據信息系統和數據挖掘技術的發展使醫療科研的運作更加有序、高效，對于大量的冗余信息或可進行重新的分析再利用或可及時導出，而這都將是未來醫學的發展方向。

參考文獻

1.張建中•銀屑病的流行病學與危險因素［J］.實用醫院臨床雜志,2013,10(01):4-6.

2.黃桂新•銀屑病病因與發病機制的研究進展［J］.中國醫藥指南,2012,10(13):73-74.

3.王明星,王燕,趙京霞,底婷婷,阮智通,蒙玉嬌,李萍. 銀屑病發病機制研究進展［J］. 遼寧中醫雜志,2017,44(06):1334-1338.

4•顧穎.專科病例數據庫建設現狀與對策J].中華醫學圖書情報雜志,2011,20(11):20-22.

5.閆昕,陳荃,胡紅濮,劉鴻燕. 國外社區衛生管理信息化研究應用現狀及對我國的啟示J].醫學信息學雜志,2016,37(04):43-47.

6.Halamka J D，Early Experiences With Big Data at an Academic Medical Center [J]．Health Affairs，2014，33(7) : 1132－1138．

7•吳宇皓，蔣琳，周奕.醫療大數據分析管理系統的設計與科研應用[J].中國數字醫學,2017,12(06):53-55.

&王蘋，唐燕•銀屑病PASI評分系統的設計與實現[J].中國醫藥導報,2017,14(15):179-182.

9•王雪萍•基于醫療大數據的臨床科研平臺應用設計[J].中國衛生產業，2017，14(17):59-60.

10.李志毅，潘玲，崔莉芳，謝世平.大數據技術在臨床醫療及科研中的應用[J]. 中國數字醫學，2016，11(09):6-7+5.

11.黃曉琴•醫療健康大數據關鍵問題及對策研究J].中國數字醫學，2016，11(05):81-83.